Nasjonalforeningen for folkehelsen

En vakker dag har vi glemt demens

Begge foreldrene til Hanne Nerland (36) har fått demens. Hanne var bare et barn da moren fikk Alzheimers sykdom. For fire år siden fikk faren, Gjert, også en demensdiagnose.

I Hannes tidlige barndom var hjemmet hennes fylt av mennesker. Foreldrene var beredskapsforeldre og det ble vist mye raushet og omsorg. Men da hun var rundt åtte år ble moren syk. Fire år senere fikk hun diagnosen Alzheimers sykdom. Hun ble stadig dårligere og måtte etter hvert flytte på sykehjem. I 2007 døde hun, 67 år gammel. 

- Det er stor forskjell på å besøke noen som har demens i et par timer, og det å leve sammen med personen. Å ta vare på noen med demens er som å leve ditt eget og en annens liv samtidig, sier Hanne Nerland.

Hanne fikk vite for lite om hva morens demenssykdom innebar. Mye frustrasjon og mange krangler i tenårene kunne vært unngått om hun hadde visst mer. Hanne mener det er viktig at vi øker kunnskapen om demens gjennom forskning, og at folk flest får vite mer om hva sykdommen innebærer.  

Tung beskjed

Hannes far Gjert (81) engasjerte seg i mange år i Nasjonalforeningen for folkehelsens demensarbeid. I 2012 falt han på en tursti og fikk en alvorlig hodeskade.   

– Jeg så med en gang han kom hjem at han ikke mestret gjøremålene sine like godt. Kanskje var det også fordi han visste så mye om demens og hva det innebærer, at han tok det så tungt da han fikk diagnosen. Etter å ha sett hva mamma gikk igjennom, visste han jo hva han hadde i vente, forteller Hanne.

Med din hjelp kan vi løse demensgåten

Hun bor i dag i barndomshjemmet i Rælingen utenfor Lillestrøm sammen med samboer, barn, stebarn og to fosterbarn. Sykehjemmet hvor Gjert bor, ligger bare en liten rusletur unna. – Folk sier ofte at mennesker med demens har begynt å surre. Det mange ikke tenker på er at demens er en dødelig sykdom, påpeker Hanne.

Hannes sønn Mathias (11) er en glede for bestefar når han kommer på besøk til sykehjemmet. Mathias har langt mer kunnskap om demens enn det Hanne hadde på samme alder, og vet hvordan han skal forholde seg til sykdommen.

For et par år siden dro alle til Thailand sammen. Hannes sønn Mathias (11) og bestefaren delte rom, og lå og skravlet og lo sammen til langt på natt. Båndet mellom dem er sterkt. Gutten sitter tålmodig og lytter når bestefaren leter etter ordene, og svarer alltid på spørsmålet «Går det bra på skolen?»

– Han kan så mye, sier Gjert stolt om barnebarnet. Selv har Gjert både danset og sunget i kor. Nå synger han «Vem kan segla». Mathias kjenner mange av Erik Byes viser gjennom bestefaren, og spør om han kan synge en annen sang også. Det vil Gjert gjerne, men når han begynner å synge så kommer likevel «Vem kan segla» en gang til. Mathias forstår. Han har fått mye kunnskap om demens, og vet hvordan han skal forholde seg.  

Støtt den viktige forskningen

Visste så lite

Hanne var foreldrenes attpåklatt, og har to brødre som er 15 og 18 år eldre enn henne. Guttene hadde allerede flyttet ut da moren ble syk. – Pappa og jeg ble et lite team som styrte hjemmet, valgte ut gardiner og slike ting sammen, forteller Hanne.

Faren hadde en krevende jobb ved det som i dag heter Universitetssykehuset i Akershus. Hun ble tidlig vant til å ta en voksenrolle og bære mye ansvar. Kanskje ble det for mye ansvar.

Da Hanne kom i tenårene, oppsto det ofte konflikter mellom henne og moren. Hanne ville gjerne at hjemmet skulle fremstå som «normalt». Moren på sin side kunne ofte være sint og lei seg. Etter hvert fikk Hanne behov for et pusterom. Først dro hun bort på folkehøgskole. Siden gikk hun første år på videregående i Stavanger.

– Mange av kranglene kunne vært unngått ved at noen fortalte meg mer hva mammas demenssykdom innebar. At situasjonen ikke ble pyntet på, men at jeg ble gitt ordentlige svar. Jeg mener derfor det er svært viktig at vi forsker for å få mer kunnskap om demens, sier Hanne. 

Formet på godt og vondt

– Å vokse opp med foreldre som får demens har nok gjort meg mer empatisk. Jeg er også løsningsorientert og rask til å ta på meg ansvar. Samtidig er jeg veldig redd for å såre noen og har vanskelig for å si nei. Jeg bekymrer meg mye for andre, og kan ligge våken om natta og tenke på hvordan jeg kan hjelpe til med å løse problemene deres. Noen ganger må samboeren minne meg om at jeg ikke har ansvar for alle andres problemer, sier Hanne.    

Med din hjelp kan vi løse demensgåten

Visste for lite

Hanne skulle ønske de hadde visst mer om sykdommen da moren fikk diagnosen, at noen kunne fortalt henne hva sykdommen innebar. Hun mener derfor det er svært viktig at man forsker for å få mer kunnskap om demens.

- Folk sier ofte at mennesker med demens har begynt å surre. Det mange ikke tenker på, er at demens er en dødelig sykdom, sier Hanne.

Støtt den viktige forskningen