Referat Demensrådet

Rådsmøtereferat 18.05.2017

Behandlede saker: fra 11/17 - 20/17

Medlemmer tilstede: Knut Engedal, Wenche Frogn Sellæg, Roy Samuelsen, Erling Bonde og Kari Espedalen

Forfall: Merete Dale

Andre tilstede: Generalsekretær Lisbet Rugtvedt (sak 12 – 15), Fagsjef Tone P. Torgersen, nestleder Kari – Ann Baarlid, forskningsleder Anne Rita Øksengård, daglig leder Per- Olaf Fure (sak 12), leder fylkeskontorene Ninna Gram (sak 12), kampanjeleder Sissel Waagaard (sak 14), kommunikasjonssjef Randi Kiil, kommunikasjonsrådgiver Kirsti Ellefsen og politisk rådgiver Siri Hov Eggen (referent)

11/17: Godkjenning av innkalling og saksliste

Vedtak: Innkalling og saksliste godkjent.

12/17: Ny politisk plattform og lokallagenes arbeid.

Rådets debattutkast er sendt alle demensforeninger og de helselag som arbeider med ulike demensaktiviteter. Frist for forslag er satt til 1.oktober. Rådet ønsker å gi innspill til ny politiske plattform samtidig med lokallagene. Daglig leder for fylkeskontoret i Nordland, Troms og Finnmark, Per-Olaf Fure, presenterte hvordan de jobber i de tre nordligste fylkene for å understøtte det lokale arbeidet i demensforeningene (presentasjon vedlagt).

I samtalen ble det lagt vekt på demenskontaktenes rolle, rekruttering og hvilke lokale aktiviteter som lykkes best. Aktiviteter som Demensvennlig samfunn og Aktivitetsvenn fungerer som døråpner i kommuner vi i dag ønsker å starte foreninger i.

Vedtak: Basert på alle innspill vil sekretariatet samordne innspill, som så endes til rådet på mail for videre diskusjon. Diskusjon vil fortsette i rådsmøtet i november 2017. Endelig forslag til ny politisk plattform vil bli presentert på rådsmøte mars 2018 før den går videre til sentralstyret.

13/17: Universell utforming

Beslutningsdokumentet fra arbeidsgruppen ble gjennomgått. Dokumentet vil ligge til grunn for Nasjonalforeningen for folkehelsens videre interessepolitiske arbeid på området, og skal vedtas av Landsstyret 8. juni.

Det er en forutsetning for det videre arbeidet at de lokale befaringene fortsetter. Universell utforming er en politisk sak som vil inngå i det sentrale arbeidet knyttet til utviklingen av et mer demensvennlig samfunn, og rettigheter for personer med demens.

Vedtak:

  1. Rådet slutter seg til beslutningsdokumentet fra arbeidsgruppen, og anbefaler at Landsstyret vedtar dette.
  2. Rådet anmoder alle lokalforeninger til å følge opp arbeidet gjennom bruk av utarbeidet materiell. Erfaringer fra lokalt arbeid samles i sekretariatet.
  3. Rådet ber om at det vurderes om det skal igangsettes prosjekter knyttet til teknologi og transport.
  4. Rådet ber sekretariatet komme tilbake til rådet og presentere erfaringer med arbeidet om et halvt års tid.

14/17: Demensaksjonen 2017

Demensaksjonen er en aktivitet for lokallagene våre, og står sentralt i det inntektsbringende arbeidet. Rådet fikk et lite tilbakeblikk på 2016, og en orientering om hva som skal skje i 2017. Aksjonsleder Sissel Waagaard redegjorde.

Vedtak: Rådet tok gjennomgangen til orientering. Aksjonsleder Waagaard inviteres tilbake til neste møte i rådet for å dele erfaringene med utprøvingen, samt en oppdatering om kampanjen.

15/17: Ny politikk for legemidler

Generalsekretæren har tatt initiativ til at organisasjonen utvikler politikk for legemidler. Bakgrunnen er at det skjer mye på legemiddelfeltet, og det er ønskelig at vi som interesseorganisasjon har en tydelig politikken på dette. Lisbet Rugtvedt innledet.

I diskusjonen hadde rådet særlig fokus på viktigheten av at Norge deltar i klinisk utprøving, samt viktigheten i at myndighetene bidrar til at dette kan skje. At de regionale helseforetakene har klare ambisjoner om hvor stor andel av pasientene som skal delta i kliniske legemiddelstudier gir muligheter for oss til å være pådriver for klinisk legemiddelutprøving av demenslegemidler i Norge. Samtidig er det viktig å manøvrere seg på en slik måte at vi ikke blir gisler for legemiddelindustrien. Vi må ruste oss for hvordan vi takler situasjon hvor dyre legemidler med effekt for noen grupper av pasienter (ikke alle) blir tilgjengelig. Rådet mener vi bør bygge på erfaringer fra andre land og organisasjoner som arbeider med dette, for eksempel kreftforeningen.

Vedtak: Rådet slutter seg til Rugtvedts forslag til målsetning for arbeidet med å utvikle politikk for legemidler. Sekretariatet kommer tilbake til med utkast til dokument.

16/17: Oppfølging av work-shop om demensvennlig sykehus

Work- shop ble avholdt 15.mai, med deltakere fra tre sykehus i Norge og ett i Sverige, Demenscentrum i Sverige og andre relevante fagmiljøer. Rådet oppsummerte dagen som svært vellykket, og ønsket at sekretariatet skal prioritere arbeidet med dette fremover.

Vedtak: Rådet anbefaler at det arbeides videre med å utvikle demensvennlige sykehus som en varig aktivitet, og ber om at det kan vurderes å etablere dette som et prosjekt med et pilotsykehus. Sekretariatet kommer tilbake til rådet når det er avklart hvordan dette kan følges opp, og om mulig finansiering av et pilotprosjekt.

17/17: «Leve hele livet» Innspill til regjeringens arbeid

Regjeringen vil skape en kvalitetsreform for eldre, med fokus på fire hovedtemaer: mat, aktivitet og fellesskap, helsehjelp, sammenheng og gjennomføring. Reformen har fått navnet Leve hele livet. Målet er flere gode leveår med god helse og mestring, pårørende som ikke blir utslitt og ansatte som får brukt sin kompetanse. Generalsekretær Rugtvedt deltok på helseministerens oppstartsmøte. Innspills notatet som der ble gitt fra organisasjonen sendes rådets medlemmer til informasjon. De neste månedene skal det arrangeres fire regionale dialogmøter, ett for hvert av de fire hovedtemaene. Tillitsvalgte for lokale demensforeninger og helselag er påmeldt disse. På møtet i Bodø vil Roy Samuelsen delta fra Rådet.

Vedtak: Rådet tar arbeidet knyttet til «Leve hele livet» til orientering.

18/17: Helsepolitiske saker

  • Kommunale forskrifter heldøgns pleie og omsorg
    Kommunene har startet arbeidet med å lage egne forskrifter for heldøgns pleie og omsorg, samt kriterier for venteliste. Mange kommuner sender disse på høring til demensforeninger og helselag. Så langt har fagavdeling bistått åtte foreninger med å utarbeide svar. Svaret bygger på høringsuttalelsen behandlet i Rådet november 2015.
  • Arendals uka
    Det planlegges to store møter med fokus på demens; et populærvitenskapelig om forskning sammen med Nansen Neuro Network og Legemiddelindustrien, og et i regi av Hdir om dagaktivitet. Det er tatt et initiativ fra Sylvia Brustad og Footprint AS om et møte om ulikheter i helse. I tillegg vil Nasjonalforeningen ha lokale demenskafeer, og en rekke aktiviteter for alle på stand i gågata på dagtid.
  • Alzheimer Europe konferanse i Berlin.
    Det er sendt inn to abstrakts; om oppfølgingsprosjektet og Aktivitetsvenn. Knut Engedal vil som innleder få dekket sin deltakelse. Det kan åpnes for at flere deltar fra Rådet enn Roy Samuelsen og Wenche Frogn Sellæg som tidligere bestemt. Det sendes egen epost til rådet om dette.
  • Oppstart arbeid utvikling av brukeropplæring.
    Det er behov for løpende innspill fra rådet til dette frem til neste møte. Roy Samuelsen følger dette arbeidet særlig.

Vedtak: Tatt til orientering.

19/17: Oppnevning av representanter til Erfaringspanelet

Rådet kan fortløpende oppnevne nye og re oppnevne sittende medlemmer av Erfaringspanelet. Det er ønskelig å utvide med flere medlemmer, og etter at mandat for panelet ble vedtatt av rådet i forrige møte kan valg nå foretas. Kari – Ann Baarlid la fram et notat, og forslag til navn og funksjonstid i panelet.

Vedtak: Rådet sluttet seg enstemmig til forslaget.

20/17: Eventuelt

Ingen saker