Prinsipprogrammer

Nasjonalforeningen for folkehelsens prinsipprogram på demensområdet

Nasjonalforeningen for folkehelsen er interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Vi arbeider langs to linjer:

Interessepolitisk arbeid: påvirke beslutningstakere til å gi et best mulig tilbud til personer med demens og deres pårørende. I dette arbeidet er det viktig å påvirke utformingen av samfunnet slik at det blir mer demensvennlig, og det er viktig å påvirke slik at tjenestetilbudet til personer med demens og deres pårørende blir best mulig. I det videre vil våre krav til innholdet i dette bli utdypet.

Frivillig arbeid: Som frivillig organisasjon kan vi gjennom våre medlemmer og frivillige gi et tilbud til personer med demens og deres pårørende. Dette kan skje både i form av likepersonarbeid, aktivitetsvennstilbud og møteplasser og arrangementer i regi av våre lokallag. Frivillig innsats er en viktig del av vårt arbeid og bidrag til samfunnet. Fra et folkehelseperspektiv har frivillig innsats stor betydning, og betraktes som en sentral aktivitet sammen med statlige, regionale og kommunale myndigheter i folkehelsearbeidet i følge stortingsmeldingen «Frivillighet for alle» (Kultur- og kirkedepartementet, 2007). I tillegg til å være en viktig bidragsyter i det å løse ulike velferdsoppgaver, har den frivillige deltakelsen en verdi iseg selv.

Vi arbeider for at samfunnet skal legge forholdene til rette for at personer med demens og deres pårørende skal få et godt liv. Prinsipprogrammet viser hva vi mener er nødvendig for at dette målet skal nås.

Demens er forårsaket av sykdommer i hjernen som fører til varig svekkelse av hjernens funksjonsevne. Demens utvikler seg gradvis. Det finnes flere ulike typer demens, hvorav Alzheimer er den mest vanlige. De tidligste tegnene på demens er blant annet problemer med å utføre dagligdagse oppgaver, hukommelsesproblemer, språkproblemer og desorientering i tid og for sted. Etter hvert som demenstilstanden utvikler seg, vil den syke ha behov for stadig mer hjelp og omsorg. Ved langtkommen demens er kontinuerlig tilsyn og pleie helt nødvendig. Demenssyke må få ivaretatt sin verdighet igjennom alle faser av sykdommen.

I Norge har nærmere 80 000 mennesker demens, og minst 350 000 er pårørende til noen med demens. Antallet personer med demens vil bli fordoblet innen 2040 om ikke aktive forebyggende tiltak blir tatt i bruk i denne perioden.

Nasjonalforeningen for folkehelsens handlingsprogram for perioden 2016 til 2020 har følgende mål knyttet til demensarbeidet:

Nasjonalforeningen for folkehelsen vil sikre personer med demens en tydeligere stemme i det interessepolitiske arbeidet, både lokalt og sentralt. Brukermedvirkning må styrkes både internt i organisasjonen og i vårt interessepolitiske arbeid.

Nasjonalforeningen for folkehelsen vil bidra gjennom forskning til at færre får en demenssykdom. Demensforskningsprogrammet videreutvikles, og den rollen vi har tatt på oss der med å etablere et nasjonalt nettverk for demensforskning. Brukermedvirkning skal utvikles og implementeres.

Nasjonalforeningen for folkehelsen vil påvirke myndighetene og andre aktuelle aktører i samfunnet slik at Norge blir et demensvennlig samfunn.

Nasjonalforeningen for folkehelsen vil at alle med mistanke om en demenssykdom får tilbud om en diagnostisk utredning og en fast strukturert oppfølging etter diagnosen.

Nasjonalforeningen for folkehelsen vil påvirke ulike aktører, både offentlige og frivillige slik at alle personer med demens som ønske det får delta i tilpassede aktiviteter og/eller får aktivitetsvenn.

Nasjonalforeningen for folkehelsen prinsipprogram er basert på handlingsprogrammets målsetninger, og viser hva vi mener er nødvendige tiltak for å oppnå disse målene.

Demensomsorgen må i hovedsak være ansvaret til den enkelte kommune, men frivillige organisasjoner er viktige bidragsytere i tillegg til det offentlige tjenestetilbudet.

1) Diagnose og behandling

Bare halvparten av dem som har tydelige tegn til demens har fått en diagnose. Demens utvikler seg gradvis. Mange lever i lang tid med begynnende demenssymptomer, og både den det gjelder og pårørende kan tenkes å ville bortforklare eller skjule symptomene. Å få en diagnose så tidlig som mulig når symptomene er til stedet er viktig. En demensdiagnose er det første steget mot å få riktig informasjon, hjelp og mulighet til å planlegge fremtiden. Utredningen starter som regel hos fastlegen, og i mange tilfeller i samarbeid med demens- eller hukommelsesteamet. Om nødvendig skal man henvises videre til spesialisthelsetjenesten.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Diagnostisering skal skje når personen ønsker det og i et tidlig stadium av en demensutvikling.
  • Pårørendes bekymringsmeldinger må tas på alvor.
  • Pårørende skal involveres i, og informeres om utredningsprosessen om personen med demens samtykker til dette.
  • Personer med demens skal få individuelt tilpasset behandling, og tilgjengelig medisinsk behandling skal prøves ut.
  • En person med demens og dens pårørende skal tildeles en kontaktperson som har som oppgave å følge opp personen og familien gjennom hele sykdomsforløpet fra diagnose til eventuell innleggelse i institusjon.
  • Kommunene skal ha brukerskole og samtalegrupper for personer med demens.

2) Informasjon

Demens fører til stor usikkerhet, både for dem som rammes og for pårørende. Informasjon og kunnskap om sykdommen er derfor meget viktig for å takle de utfordringene som kommer i kjølvannet av diagnosen. Personer som har demens og deres pårørende må få god og tilpasset informasjon gjennom hele sykdomsforløpet.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Alle som er berørt av demens, skal få informasjon om sykdommen, sine rettigheter, kommunens tilbud, muligheter til/steder å innhente mer informasjon og veiledning.
  • Det må gis informasjon om tiltak som kan bremse utviklingen av sykdommen.
  • Pleie- og omsorgstjenesten i kommunen må ha klare rutiner for gjensidig informasjonsutveksling med personen med demens og dens pårørende, for å gi best mulig individuell tilbud om aktiviteter, pleie og omsorg.
  • Yngre personer med demens og deres pårørende er i en spesiell situasjon. Pårørende som er barn og ungdom, må få informasjon og oppfølging tilpasset sitt modenhetsnivå.
  • Alle kommuner må gi tilbud om pårørendeskoler og samtalegrupper, gjerne i samarbeid med Nasjonalforeningens lokallag.

3) Hukommelsesteam og demenskoordinator

Demenssykdommer krever en tverrfaglig sammensatt omsorgs- og behandlingskjede. Et hukommelsesteam er en tverrfaglig gruppe helsepersonell i kommunehelsetjenesten som kan assistere fastlegene i utredning av personer ved mistanke om demens, og som kan tilby fast og strukturert oppfølging av personer med demens og deres pårørende etter diagnosen. Demenskoordinatoren kan ha en selvstendig stilling eller inngå i teamet. Det er en forutsetning at teamene og demenskoordinatoren samarbeider med fastlegene og med øvrig helsepersonell i kommunen. Hukommelsesteamet og demenskoordinatoren skal være en viktig støtte og hjelp til dem som har demens og deres pårørende.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Alle kommuner må ha tilbud om hukommelsesteam og demenskoordinator.
  • Det bør utvikles en standard for hvilke yrkesgrupper skal inngå i et hukommelsesteam, hvilke ansvarsområder og arbeidsoppgaver det skal ha og hvilke ressurser som skal stilles til disposisjon til dette arbeidet (arbeidstid og driftsutgifter).
  • Hukommelsesteamet skal ha oversikt over, og informere om, det kommunale tjenestetilbudet.
  • Hukommelsesteamet skal også være tilgjengelig for henvendelser fra pårørende og/eller de som mistenker at de har fått demens, og som ikke har fått en diagnose.
  • Hukommelsesteamet skal tilby jevnlig kontakt med personer med demens og deres pårørende gjennom hele sykdomsforløpet fram til eventuell innleggelse i institusjon.

4) Tiltak i hjemmet

Mer enn 45 000 personer med demens bor i eget hjem. De fleste ønsker å bo hjemme så lenge som mulig. Sykdommens natur gjør at man før eller senere vil ha behov for hjelpetiltak for at man skal kunne fortsette å bo hjemme. Problemene kan variere fra dag til dag og i løpet av døgnet, og krever individuelle løsninger. Det finnes en rekke teknologiske hjelpemidler som kan lette hverdagen for både personer med demens og deres pårørende.
Tilpasset dagaktivitetstilbud og aktivitetsvenn kan også utsette behovet for innleggelse i institusjon. Utvikling og prioritering av Aktivitetsvenn skjer gjennom lokale arbeidsgrupper.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Personer med demens og deres pårørende må få jevnlige behovskartlegginger og iverksetting av nødvendige tiltak som kan bedre personens dagligliv.
  • Kommunen må tilby, og informere om, et variert og fleksibelt sett med tjenester. Dette må inkludere dagaktiviteter i hjemmet eller på dagsenter, hjemmetjenester, støttekontakt, aktivitetsvenn, avlastning og tilpassing av bolig.
  • Hjemmetjenestene må legges opp slik at personer med demens får et begrenset antall faste hjelpere å forholde seg til.
  • Alle må få tilgang på teknologiske hjelpemidler uavhengig av ressurser og bosted. Teknologiske hjelpemidler, inkludert GPS, skal tilbys på hjelpemiddelsentralen.

5) Dagaktivitetstilbud

Et viktig tiltak for personer med demens er dagaktivitetstilbud. Kvalitetssikrede dagaktiviteter tar vare på og stimulerer den friske delen av hjernen og øker livskvaliteten. Det er viktig at tilbudet er individuelt tilpasset, både med hensyn til innhold og hyppighet.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Kommunene må tilby alle som har behov for det, tilrettelagte dagaktiviteter med kvalifisert og tilstrekkelig bemanning.
  • Dagaktivitetstilbud må lovfestes som en individuell rettighet.
  • Tilbudet må være tilrettelagt for den enkeltes behov, og praktiske hindringer må elimineres (for eksempel transportproblemer).
  • Tilbudet må være fleksible med hensyn til åpningstid, slik at det er mulig for pårørende å være i full jobb. Kvelds- og helgetilbud må også tilbys ved behov.
  • Det må være spesielt tilrettelagte tiltak til yngre personer med demens.
  • Aktivitetsvenn må utvikles til å bli et tilbud i halvparten av landets kommuner.

6) Avlastning

Å være pårørende til personer med demens kan være en belastning og vil før eller senere medføre store omsorgsoppgaver. Mange pårørende er slitne og har dårlig samvittighet. For å klare å ta vare på seg selv, og for å kunne fungere som gode omsorgspersoner, trenger pårørende gode avlastningstilbud.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Alle pårørende må få tilbud om avlastning i sitt nærmiljø, både innenfor og utenfor hjemmet.
  • Tilbudet må være individuelt tilpasset og fleksibelt.
  • Kommunen må tilby, og informere om, ulike avlastningstiltak. Dette må inkludere støttekontakt, avlaster i eget hjem, brukerstyrt personlig assistent og avlastningsopphold på egnede enheter.

7) Heldøgns pleie og omsorg

Plass i sykehjem eller omsorgsbolig med heldøgns pleie kan bli aktuelt når personen med demens trenger omsorg og tilsyn hele døgnet, når pårørende ikke makter omsorgsoppgaven lenger, eller personen er til fare for seg selv eller andre. Det kan være vanskelig å ta avgjørelsen om å søke sykehjemsplass, men for mange vil det være uunngåelig.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Alle personer med demens skal få tilbud om heldøgns pleie og omsorg når de trenger det, uten unødig ventetid.
  • Det bør være en minstestandard for bemanning i sykehjem og omsorgsboliger.
  • Boenheten må være tilrettelagt for personer med demens, og det skal maksimalt bo 6-8 personer på hver enhet.
  • Personer med demens må få tilbud om tilrettelagte aktiviteter som fysisk aktivitet, naturopplevelser, sosiale og kulturelle aktiviteter.
  • Personer med demens må få mulighet og rett til egen tros- og livssynsutøvelse.
  • Personalgruppen må være bredt sammensatt av kvalifisert og personlig egnet personell.
  • Hele personalgruppen må få tilbud om kursing og videreutdanning innen demensomsorg, gjennom for eksempel Demensomsorgens ABC og undervisning om personsentrert omsorg.
  • Institusjonen må ha løpende dialog med pårørende om behandling og status.

8) Menneskerettigheter og rettsikkerhet

Ivaretakelse av enkeltmenneskets med demens velferd og omsorg krever grunnleggende kunnskap, kompetanse og forståelse om demens og aldring. Reell brukermedvirkning på individnivå er avgjørende for ivaretakelse av grunnleggende menneskerettigheter.

Demens påvirker hukommelsen, evnen til å ta beslutninger, og evnen til å formidle sine ønsker til andre. Det er derfor særlig viktig å sørge for at helse- og omsorgstjenestene utføres i tråd med menneskerettighetenes prinsipper. Personer med demens vil etter hvert miste evnen til å samtykke til behandling, eller til å vurdere sitt eget behov for omsorg. Dette kan medføre at rettssikkerheten til personer med demens blir truet.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Personer med demens må få informasjon om sin sykdom så snart diagnosen er stilt, slik at de får mulighet til å planlegge og legge til rette for fremtiden.
  • Personer med demens må få ta del i viktige avgjørelser og bestemme over sitt liv, inntil det er åpenbart at de ikke lenger er i stand til det.
  • Personer med demens må få mulighet til å skrive fremtidsfullmakt om pleie, behandling, økonomiske og juridiske forhold.
  • Personer med demens må få mulighet til å peke ut en person som kan ta beslutninger på deres vegne.
  • Demensforeningene bør være høringsinstans med reell mulighet til å påvirke helse- og omsorgstilbudet til demenssyke.

9) Økonomiske rettigheter

Det å få en demensdiagnose er en påkjenning i seg selv. For mange personer med demens og deres pårørende gir det også økonomiske problemer. Dagens støtteordninger gir ikke reell mulighet til å velge omsorgsrollen uten at det går utover egen økonomi og fritid, dette gjelder spesielt yrkesaktive pårørende.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Omsorgslønn til pårørende må standardiseres, slik at den blir lik over hele landet. Det bør gis en reell kompensasjon for den belastningen på pårørende som omsorgen medfører.
  • Yrkesaktive pårørende må få permisjon med lønn i inntil ett år, for å gi nødvendig pleie og omsorg til den som har demens hvis behovet oppstår.
  • Personer med demens skal ha samme rettigheter som andre personer med redusert funksjonsevne. Dette gjelder blant annet rett til TT-kort, hjelpemidler, ledsagerbevis og egenandeler.
  • Familiens økonomi må sikres slik at levestandarden ikke forringes i urimelig grad, når den som har demens innlegges i institusjon

10) Demensvennlig samfunn

Vi vil arbeide for bedre kunnskap, forståelse og åpenhet rundt demens.Mennesker med demens trenger ikke bare gode helse- og omsorgstjenester. De trenger også å få hjelp til å leve selvstendig, være trygge når de er ute og gjør ærender eller går tur, og få en hjelpende hånd når det er vanskelig å orientere seg. Med mer kunnskap og økt bevissthet kan større deler av samfunnet bidra til å møte personer med demens med forståelse, respekt og støtte. Mange som har demens opplever isolasjon og ensomhet, og trenger tilrettelegging og bistand for å leve mest mulig selvstendige liv. Det er viktig å bygge ned samfunnsskapte barrierer, legge til rette for universell utforming, og gi mulighet for at flere kan være mer aktive og selvhjulpne.

Nasjonalforeningen for folkehelsen arbeider for at:

  • Alle norske kommuner bør delta i kampanjen for et mer demensvennlig samfunn, med sikte på at både private og offentlige tjenesteytere og næringer skal bidra.
  • Store samfunnsaktører innen offentlig administrasjon, transport og handel må sammen med partene i arbeidslivet øke sin kompetanse om demens.
  • Universell utforming må ta hensyn til behovene til mennesker med demens og kognitiv svikt.
  • Helse- og omsorgstjenester både i kommune -og spesialisthelsetjenesten bør ha spesiell oppmerksomhet symptomer som indikerer at brukerne kan ha kognitiv svikt og/eller demens.
  • Sykehus og helseforetak inviteres til å delta i arbeidet med demensvennlig samfunn. Alle sykehus bør være demensvennlige.

Godkjent 21.10.2016