Kommunikasjon og samvær ved demens
Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan det bli vanskelig for den som har demens å forstå meningen med ord og setninger, eller å finne de rette ordene.
Kommunikasjon blir utfordrende når språk, forståelse, oppmerksomhet og hukommelse svekkes. Det kan bli vanskelig å holde tråden og flyten i samtalen, noe som kan oppleves vondt og frustrerende.
Mange med demens og deres pårørende opplever at venner og andre i nettverket trekker seg unna. Det kan handle om lite kunnskap, eller frykt for å si eller gjøre noe feil.
Les mer om hvordan demens påvirker vennskap
Grunnprinsipper for god kommunikasjon
Å kommunisere med en person som har demens krever tålmodighet, trygghet og evne til å tilpasse seg. Samtidig er det viktig å huske at det er bedre å «trå litt feil» enn å trekke seg unna eller unngå kontakt. Her er noen enkle grep som kan gjøre kommunikasjonen lettere.
Skap ro og trygghet
- Rolig tempo og korte setninger
- Redusere støy og forstyrrelser
- Øyekontakt, nærvær og vennlig uttrykk
Bruk et enkelt og tydelig språk
- Ett spørsmål av gangen
- Konkrete ord fremfor abstrakte begreper
- Unngå mange valg og lange forklaringer
Anerkjenn følelser, ikke diskuter fakta
- Når virkelighetsoppfatningen er annerledes
- Bekrefte følelser uten å korrigere
- Avlede ved uro eller frustrasjon
Gi god tid til svar
- La hjernen få tid til å bearbeide
- Vente før spørsmål gjentas
- Ikke fullføre setninger unødvendig
Hvordan ønsker personer med demens å bli møtt?
Vi har et nasjonalt Erfaringspanel bestående av personer som selv lever med demens. Mange befinner seg i en tidlig fase av sykdommen.
Når vi spør hvordan de ønsker å bli møtt, trekker de særlig frem følgende:
- Åpenhet, med rom for egne grenser
Det er viktig med åpenhet, men også respekt for at man ikke alltid ønsker å snakke om sykdommen. - Respekt, medmenneskelighet og forståelse
Egenverdien ligger ikke i hva man mestrer eller presterer, men i hvem man er som menneske, og i betydningen av relasjonen til den andre. - Unngå bagatellisering
Utsagn som «jeg ser ikke at du er syk» eller «det merkes ikke på deg» kan oppleves sårende og belastende. For noen kan det være tungt stadig å måtte forklare og forsvare at man faktisk har utfordringer i hverdagen.
I stedet for å bagatellisere, er det bedre å vise nysgjerrighet og respekt, for eksempel ved å spørre: Hva opplever du som utfordrende? og Hvordan påvirker dette hverdagen din?
Gode stunder
Når samtalen blir vanskelig, kan samvær og felles opplevelser være viktigere enn ordene som sies. Nærvær, aktiviteter og små øyeblikk sammen er også kommunikasjon. Det er en måte å vise at «du er verdifull, og du betyr mye for meg».
Hverdagsliv
Det kan være fristende for pårørende å ta over alt av praktiske oppgaver i hjemmet, men ofte er det beste å legge til rette slik at personen med demens også kan få delta og være aktiv. Mange setter pris på å kunne bidra litt, og hverdagslige gjøremål kan skape gode stunder sammen. Små, kjente oppgaver kan gi trygghet, og mening, som å dekke bordet, brette tøy, vanne planter, gjøre enkle kjøkkenoppgaver, gå en liten tur eller hjelpe til ute.
Opplevelser som vekker minner
Minner fra langt tilbake i tid er ofte godt bevart selv om sykdommen utvikler seg. Aktiviteter som vekker disse minner, kan styrke følelsen av tilhørighet, trygghet og identitet. Bruk av sansene er særlig viktig for å vekke gamle minner. Det gir også rom for gode opplevelser her og nå, og gir grunnlag for fine samtaler.
Bilder
Gamle bilder kan åpne for fine samtaler og gi rom for å dele minner. Å navngi personer og steder, uten å teste hukommelsen, kan gi støtte og trygghet.
Gjenstander
Velkjente gjenstander kan vekke sterke minner. Å holde i noe kjent kan gi bedre gjenkjennelse enn ord alene.
Musikk
Musikkglede kan følge gjennom hele demensforløpet. Kjente sanger kan vekke minner, følelser og mestring – enten man synger sammen, nynner eller bare lytter. Rytmer og bevegelser kan også sitte i kroppen lenge.
Mat
Å lage noe godt sammen og snakke om kjente smaker og lukter kan gi gode minner og fine samtaler.
Aktivitet og kultur
Turer og enkle kulturaktiviteter kan gi ro, glede og mestring, særlig når ord blir vanskeligere. En rolig spasertur i kjente omgivelser eller et oversiktlig kulturtilbud som konserter, kirke eller lokale treff kan være gode opplevelser – gjerne knyttet til tidligere interesser.
Utfordringer som påvirker kommunikasjon påvirker og samvær
Demens påvirker hele familien og nettverket rundt personen som er syk, men utfordringene komme til uttrykk ulike måter i de ulike relasjonene. Det som oppleves som en stor belastning for én, trenger ikke nødvendigvis være det for en annen. Venner kan igjen stå overfor helt andre utfordringer enn nær familie, særlig knyttet til usikkerhet i kommunikasjon og samvær.
Her er noen typiske hverdagsutfordringer, og tips til hvordan du kan møte disse problemstillingene.
Gjentatte spørsmål
Årsaken til at en person med demens stadig stiller de samme spørsmålene, er at vedkommende ikke husker svarene, eller glemmer at han nettopp har spurt. Det kan også være et uttrykk for utrygghet.
Hva kan hjelpe?
- Fortell hva som foregår. Det reduserer engstelse og antall spørsmål. Skal man gå ut, kan det hjelpe å forsikre personen med demens om at man kommer tilbake
- Å lytte på radioen, se på TV eller lese avisen, tilby favorittsnacks, -drikk, eller annen positiv avledning, kan hjelpe til å styre oppmerksomheten over på noe annet enn gjentatte spørsmål
- Svar som: «Det har jeg da allerede fortalt deg mange ganger!», er til liten hjelp.
Mistenksomhet og beskyldninger
Demenssykdom påvirker evnen til å tolke sanseinntrykk, og mange opplever såkalte vrangforestillinger. Det er ofte vanskelig, eller lite hensiktsmessig, å korrigere for dette. Mistenksomhet og beskyldninger er relativt vanlige vrangforestillinger ved demens. Personen kan for eksempel tro at noen stjeler eiendeler, eller er utro. Slike tanker kan oppleves som helt virkelige og svært urovekkende for den som er syk, selv om de ikke har rot i virkeligheten.
For pårørende og venner kan dette være sårt og belastende. Det er viktig å huske at mistenksomheten og beskyldningene er et uttrykk for sykdommen.
Mange personer med demens har redusert innsikt i egen situasjon. Det betyr at de ofte ikke er klar over at de har demens og hvordan sykdommen påvirker dem. Mange pårørende kan bli frustrerte og forsøker å argumentere slik at personen skal forstå. Dette kan føre til økt uro, nederlag, frustrasjon eller sinne.
Hva kan hjelpe?
- bevare ro og trygghet
- anerkjenne følelsene, uten å bekrefte innholdet i forestillingen
- unngå diskusjon og konfrontasjon
- skifte fokus eller tema på en skånsom måte
Gjentatte oppringninger
Gjentatte telefonoppringninger er en vanlig utfordring ved demens. Det kan skyldes uro, ensomhet, hukommelsessvikt eller behov for bekreftelse og trygghet. Personen kan ringe gjentatte ganger uten å huske at dere nettopp har snakket sammen.
For pårørende kan dette være både slitsomt og stressende, og det kan være vanskelig å finne gode løsninger på problemet.
Bør jeg blokkere anrop?
Å blokkere telefonanrop kan virke enkelt, men kan også øke utryggheten hos personen med demens. Dette er et etisk og moralsk dilemma, og det finnes derfor ingen fasit. For noen pårørende kan det fungere som en kortvarig løsning i perioder, fordi man har et behov for å kunne skjerme seg selv og sette noen grenser. For andre vil et slikt tiltak kunne gi en større bekymring, dårlig samvittighet, og derfor økt belastning. Det er viktig å vurdere både egne behov og hvordan tiltaket påvirker tryggheten til den som ringer.
Hva kan hjelpe?
Tenk over hva som kan bidra til økt trygghet for den som er syk, som for eksempel:
- Avtal faste tidspunkt for telefonsamtaler, og gjenta dette rolig ved hver oppringning
- Svar kort og beroligende, også om det blir mange samtaler
- Bekreft følelsen: «Jeg hører at du er urolig nå»
- Vurder behovet for kommunale tjenester som skaper trygghet i hverdagen, som for eksempel dagaktivitetstilbud, hjemmesykepleie og støttekontakt
- Vurder telefoner med forenklet funksjonalitet eller færre valg
- I noen tilfeller kan det være aktuelt å bruke tekniske løsninger som videresending oppringingen til flere pårørende, eller at man lager en personlig og betryggende beskjed som telefonsvarer.
Apati
Apati er et vanlig symptom ved demens og innebærer redusert initiativ, interesse og følelsesmessig engasjement. Personen kan virke likegyldig, passiv eller uinteressert i aktiviteter, mennesker og samtaler som tidligere betydde mye. Dette skyldes sykdommen og er ikke fordi personen er lat, trist eller mangler vilje.
For pårørende og venner kan apati være vanskelig å forstå og håndtere. Mange opplever sorg over at personen «ikke er seg selv», og kan føle avvisning når initiativ ikke blir møtt. Dette kan gjøre det vanskelig å skape gode stunder.
Hva kan hjelpe?
- Tilby konkrete valg i stedet for åpne spørsmål
- Tilpass aktiviteter til personens funksjonsnivå og dagsform
- Legg vekt på rutiner og forutsigbarhet
- Søk hjelp hos kommunen, og vurder tjenester som for eksempel dagaktivitetstilbud og støttekontakt.
- Er det venner eller andre i nettverket som kan hjelpe til med aktivitet?
For mange pårørende er utfordringene i hverdagen svært krevende, og det er viktig å be om hjelp.
Les mer om avlastning og andre kommunale tjenester: