Slik stilles en demensdiagnose

Tidlige tegn på demens kan være vanskelige å oppdage. Mange merker små endringer i hverdagen og føler at noe er galt, uten å vite hvorfor. En utredning kan gi svar og bidra til at både den som er rammet og pårørende får hjelp og støtte. 

Utredning og diagnose er viktig fordi: 

• Det er en forutsetning for å få riktig behandling 

• Det gir mulighet til å finne ut om endringene skyldes andre årsaker 

• Det gir deg og pårørende mulighet til å planlegge fremtiden 

• Det gjør det lettere for andre å forstå situasjonen, slik at du og dine pårørende kan få hjelp og støtte 

• Det kan gi deg og pårørende tilgang til informasjon og hjelp fra helsetjenestene i kommunen 

Utredning for demens bør skje til riktig tid, når du er klar for det, og når det kan være til nytte. En diagnose kan gi tilgang til tilpasset oppfølging, støtte og hjelp i hverdagen, både for deg og dine pårørende. Det kan også gjøre det enklere å planlegge videre og ta viktige valg i livet, mens du fortsatt kan være aktivt med i beslutningene.

Åpenhet  

Når diagnosen er satt, kan det være lurt å være åpen om situasjonen. Åpenhet kan gjøre det enklere for omgivelsene å forstå behovene dine og for hjelpeapparatet å gi god oppfølging. Det finnes ulike måter å være åpen på – noen deler kun med sine nærmeste, mens andre ønsker å fortelle det til flere. Det er viktig å finne ut hva som føles riktig for deg. Å skjule diagnosen kan være en belastning og kreve mye energi, både for deg og dine nærmeste. 

Kommunal oppfølging  

De fleste kommuner har en egen person med ansvar for demens, ofte kalt demenskoordinator. Denne personen jobber som regel i et hukommelsesteam eller demensteam. Mange får kontakt med kommunen i forbindelse med utredning av demens. Selv om du blir utredet et annet sted, eller ikke har startet utredning ennå, er det lurt å ta kontakt med kommunen tidlig for å få god informasjon og støtte når du trenger det. 

Snakk med personen det gjelder  

Mange pårørende synes det er vanskelig å vite hvordan man skal gå fram for å starte en utredning når man mistenker demens. Dersom du tror at noen i familien, eller en nær venn, kan ha demens, bør du først snakke med personen det gjelder om at du er bekymret for vedkommende. 

Her kan du se en kort film med gode råd om hvordan du kan ta den vanskelige samtalen:

Pårørende kan hjelpe til med å bestille time hos fastlegen eller ta kontakt med støtteapparatet i kommunen. Som pårørende bør du være med på konsultasjonen, fordi du kan gi nyttige opplysninger om utviklingen og når endringene startet. Det er til hjelp, slik at legen kan stille riktig diagnose. 

Ta samtalen i familien  

Det kan være vanskelig å snakke om bekymringen for at noen i familien kan ha demens, og samtalen kan vekke ulike følelser. Det er helt normalt å se situasjonen forskjellig. Å dele tanker og observasjoner kan likevel være et viktig skritt mot bedre forståelse og en god måte å støtte hverandre og den det gjelder på. 

Vær åpen med familien

Åpenhet gjør det lettere å forstå hverandre og finne gode løsninger. 

• Velg riktig tidspunkt. Snakk sammen når dere har god tid og ro, og unngå stressende eller offentlige situasjoner. 

• Vær varsom med en gi en diagnose. Ta opp bekymringen på en åpen og omsorgsfull måte, og fokuser på det du har lagt merke til. Snakk heller om konkrete endringer og hvorfor du er bekymret.  

For eksempel: «I det siste har jeg lagt merke til …» eller «Nå merket jeg at …», sammen med «Slik reagerte eller gjorde du ikke før. Kan det tenkes at du bør snakke med legen om dette?»  

• Snakk med fastlegen og vurder å bli med på konsultasjonen. 

Det beste er å bli med til fastlegen. Da kan du bidra med opplysninger om endringer og utvikling. Hvis det ikke er mulig, er alternativet å ta kontakt med fastlegen og gi en bekymringsmelding. Dette kan gjøres muntlig eller skriftlig. Bekymringsmeldingen bør inneholde hva du har observert og hvorfor du er bekymret. 

Hvordan foregår demensutredning? 

 Når man skal finne ut om noen har demens, starter det som regel hos fastlegen. Fastlegen samarbeider gjerne med kommunens hukommelsesteam eller demensteam. I noen tilfeller henvises pasienten til sykehuset, for en utvidet utredning i spesialisthelsetjenesten. 

Det finnes et standardisert diagnoseverktøy som kalles Basal demensutredning. Dette gjennomføres helst tverrfaglig, altså av flere fagpersoner som samarbeider, for eksempel fastlege sammen med ansatte i hukommelsesteamet eller demensteamet.  

Basal demensutredning innebærer blant annet: 

• Somatisk undersøkelse: 

Legen undersøker helsen din for å se om alt er som det skal.                                           

Dette kan inkludere: 

• Gjennomgang av medisiner du bruker. 

• Bilder av hjernen (MR eller CT). 

• Blodprøver for å sjekke om kroppen mangler noe eller har sykdommer som kan påvirke hukommelsen.  

• Vurdering av kognitiv funksjon 
  Tester som måler hukommelse, språk, orientering og problemløsning. 

• Intervju med pårørende 
  Innebærer å innhente informasjon fra nærmeste om hvordan endringer har oppstått over tid, og hvordan hverdagen oppleves. Dette gir et helhetsbilde av situasjonen.  

• Kartlegging av atferd og psykiske symptomer 
  Innebærer vurdering av humør, uro, søvn og andre endringer i atferd eller psykisk tilstand. 

De første symptomene:  

Det kan variere hva som er de første symptomene ved demenssykdom, men vanlige symptomer kan være: 

• Betydelig glemsomhet, særlig for nye hendelser 

• Problemer med å utføre oppgaver man tidligere mestret 

• Språkproblemer 

• Desorientering for tid og sted, særlig på nye steder 

• Svekket dømmekraft 

• Vansker med abstrakt tenkning 

• Endring i atferd og sosial tilbaketrekking 

• Flatere stemningsleie, mindre interesse enn tidligere 

Det er ikke én enkelt endring som tyder på demens, men en kombinasjon av flere symptomer over tid. Når hukommelse, språk, orientering eller evnen til å mestre hverdagen endrer seg, bør dette undersøkes nærmere. 

Hvordan vurderes funksjonsevne? 

For å få et helhetlig bilde av hvordan personen fungerer i hverdagen, undersøkes både mentale og praktiske ferdigheter. Det gjøres tester for å vurdere blant annet evnen til å: 

• Være orientert om tid, sted og situasjon 

• Lære nye ting 

• Gjenkalle nære og fjerne hendelser 

• Tenke abstrakt 

• Forstå det som blir sagt og uttrykke seg forståelig 

• Utføre praktiske handlinger 

Det er ikke alltid mulig å stille en demensdiagnose med én gang. Som regel kreves det flere konsultasjoner for å få en sikker vurdering. Fastlegen starter vanligvis med en grunnleggende undersøkelse. Hvis det er tvil, henviser fastlegen til videre utredning i spesialisthelsetjenesten.  

Da har du rett til å få helsetilstanden vurdert innen 30 virkedager fra henvisningen er mottatt.  

Henvisning til spesialisthelsetjenesten 

Det er ikke alltid mulig å stille en demensdiagnose med én gang. Fastlegen gjør først en grunnleggende undersøkelse. Hvis det er tvil om diagnosen, henviser fastlegen til spesialisthelsetjenesten for videre utredning. 

Yngre personer (under 65 år) og personer med uvanlige symptomer skal alltid henvises til spesialisthelsetjenesten.  

Hvilke undersøkelser som blir gjort, avgjøres individuelt ut fra symptomer og sykdomsbilde. 

Blir du ikke hørt av legen? 

Du har krav på utredning i tråd med den nasjonale faglige retningslinjen om demens. Dessverre er det eksempler på at både personer som ønsker demensutredning og pårørende som melder bekymring, blir avvist av fastlegen. I slike tilfeller anbefaler vi å skrive et brev til legen, ta kontakt med demensteamet eller bytte lege. 

Hvis du ikke er fornøyd eller føler deg dårlig ivaretatt, har du rett til fornyet vurdering hos en annen lege eller spesialist.