Ærlighet om demens

I en av de mange fine visene til Halvdan Sivertsen synger han om tenåringen. Han synger om hvordan hun ser på han med et overbærende blikk: «Og teitere enn far e ingen, unntatt kanskje mor».

Å være irritert på foreldrene sine er en del av det å bli stor. Å være flau over foreldrene sine, er det samme. Men hvordan er det når den man er flau over ikke bare har på seg teit jakke når dere møter noen fra klassen, men som kanskje også synger, danser eller gråter?

For ungdom kan så mye av det vanlige gi skam. En pappa som prøver å være morsom, eller en mamma som er for interessert i en samtale med vennene, kan kjennes som en krise. For unge pårørende til noen med demens er denne krisen langt verre. Unge pårørende til personer med demens må forholde seg til oppførsel som kan gi langt verre utslag enn en dårlig pappavits. Skammen kan være tung å bære.

Noen velger å være åpne og fortelle at pappa eller mamma er syk. Noen velger derimot å skjule det, og håper at ingen oppdager at den rare fyren vennene snakker om at de møtte på butikken, er faren din.

Kan ikke huske den friske

Vi har ikke helt klare tall, men beregninger viser at det er mellom 2 000 og 2 500 yngre med demens i Norge. Det å være yngre med demens betyr at de er under 65 år. En del av disse har barn. Noen har små barn som fortsatt går i barnehage, og som vil vokse opp uten minner om hvem moren eller faren var før sykdommen.

For alle familier som rammes av demens er det en krise. Likevel er det annerledes når den som får diagnosen er 48 år framfor 88 år. Konsekvensene blir større når det er forsørgeren og omsorgspersonen som forsvinner, enn når det er siste kapittel i et liv som blir annerledes enn ønsket.

Brutaliteten ved det å få demens blir større når det skjer midt i livet, og når det som burde ligge foran en er et liv med jobb, venner og foreldretid, med heiarop fra sidelinja på fotballbanen, kveldsmatprat og øvelseskjøring. Ikke utredning, sykdom og etterhvert sykehjemsplass.

Det er de små og de store tingene, fra problemer med å få systemene til å forstå at begge foresatte ikke kan godkjenne vipps-konto for ungdommen eller nytt pass, fordi den ene har kognitiv svikt og ikke er i stand til det, til et stort og tomt fravær fra konfirmasjon og bryllup.

Temaet fortjener mer oppmerksomhet, slik at vi kan bli bedre på å støtte de ungdommene som står midt i dette.

Vær ærlige

Vi må snakke ærlig med ungdom om demens. Noen ganger kjennes det som om informasjon om demens får et slags filter. Det sies mye om gleden, om de gylne øyeblikkene, om at hjertet husker selv om hjernen glemmer, at de gode stundene sitter i kroppen lenge etterpå, selv om man ikke husker dem.

For noen er det sikkert god støtte å hente i disse gode budskapene om at det fortsatt finnes mye glede etter diagnosen, for det kan det gjøre. Vi skal se på mulighetene som fortsatt finnes, og hva som kan gjøres for å ta vare på det gode så lenge som mulig. Og vi skal bidra til gode øyeblikk, selv om de ikke kan bli til gode minner.

Men, vi skal også være helt ærlige på at demens er en veldig brutal sykdom, både for den som rammes og for de som er rundt. Ved annen sykdom skal vi alltid vektlegge håp og ønsker om et lengst mulig liv. Her er det ikke håp – og det er ikke sikkert lengst mulig liv heller er ønsket.

Vi må møte unge pårørende med respekt og aksept for alle følelsene de bærer på. Det finnes ingen fasit.

Råd: Åpenhet

Åpenhet om sykdommen beskytter, det er vår erfaring i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Flere som vet, gjør at flere forstår, og kan bidra med støtte og stille opp mer. Da slipper man også spekulasjoner bak ryggen, og frykten for at hemmeligheten skal slippe ut.

Så vårt råd er åpenhet. Men, alle må kjenne hva som er rett for seg, i sin situasjon. Det viktige er å komme bort fra at det er skam. Verken for den som får demens, eller noen rundt dem. Ingen har skyld i at de blir syke, og ingen skal trenge å føle på ansvar eller skam.

Ingen ønsker seg syke foreldre. Ingen tenåringer ønsker seg foreldre som skiller seg ut på en rar måte.

Noen får det likevel slik. Vi må bli enda flinkere til å se disse unge pårørende, støtte dem i situasjonen, og bidra til at de får rom til også å være helt vanlige ungdommer – og ikke bare pårørende.

Teksten er en kortversjon av et innlegg holdt på Aldring og helse sitt seminar om unge pårørende 19/11-2021.