Bekymringen er tyngst
For pårørende er timene med forvirret småprat eller praktisk hjelp til en med demens krevende. Tyngst er likevel bekymringen og den dårlige samvittigheten.
Vi vil gjerne være der og bidra for å gjøre dagene bedre for dem vi er glade i. Men å være pårørende for en partner eller foreldre som begynner å bli gamle, kan kreve mye. En ny undersøkelse fra Opinion for Norske Kvinners Sanitetsforening, viser at pårørende til eldre over 65 år i snitt bidrar med 7,6 timer hver uke. Det tilsvarer en hel arbeidsdag i uken.
Oppgavebredden er stor, fra å snakke sammen til å ordne med regninger eller løse tekniske problemer med tv og radio. Det meste av det som skal gjøres oppleves som greit. For mange kan det kjennes godt å få lov å stille opp for en som har stilt opp for deg hele livet. Men alle oppgaver er ikke like greie, som å hjelpe til med personlig hygiene eller medisiner. Ikke minst er situasjonen med å være pårørende i seg selv en belastning for mange.
Kvinner opplever størst belastning
Følelsen av ansvar og bekymringer er det mange opplever som mest belastende ved å være pårørende. De følelsesmessige sidene ved å være pårørende oppleves mer belastende enn det å bruke tid på å utføre konkrete hjelpeoppgaver, viser undersøkelsen. Disse funnene er lette å kjenne igjen fra samtalene med pårørende i våre demensforeninger og innringere til Demenslinjen. Uro for dagen og dagene som kommer tar krefter. Følelsen av å aldri ha helt fri eller å koble av med god samvittighet, er fryktelig slitsom.
I følge den nye undersøkelsen bidrar kvinner og menn like mye, men kvinner opplever det som mer krevende, viser de nye tallene. Det gjelder negative konsekvenser som at det blir mindre tid til eget liv, egen familie og venner og konsekvenser det får for egen helsen. Den største forskjellen handler likevel om følelser. Kvinner føler mer ansvar, kjenner mer på stress, har mer dårlig samvittighet og er mer bekymret.
Verre med demens
For pårørende til personer med demens ser bildet litt annerledes ut enn for mange andre pårørende. Det er mye som er mer krevende når utfordringen er kognitiv svikt framfor fysisk svikt. Å støtte en som har mistet ord, minner og evner kan være tyngre enn å støtte en som er dårlig til beins. Tidsbruken blir annerledes, men også slitasjen i form av bekymring og stress. For nærmeste pårørende til personer med demens er tiden man bidrar med større en gjennomsnittet for pårørende til eldre generelt. Når demensdiagnosen blir stilt, yter pårørende i gjennomsnitt 60 til 85 timer hjelp i måneden. I tiden før innleggelse i sykehjem er tallet for pårørendes innsats opptil 160 timer hjelp i måneden. Forskning har vist at 60 prosent av pårørende til mennesker med demens ville hatt en diagnose for stress eller depresjon, om de hadde hatt tid til å gå en tur til legen.
Ønske om frivillige
Men hva ønsker pårørende? Hva har de behov for? Hva kan gjøre det bedre? Aller viktigst er det å få avlastning og at den syke blir godt ivaretatt av helsetjenestene. Når dette er på plass, er det mange som også ønsker seg hjelp fra frivillige. Aller viktigst er sosial aktivitet for den som er syk, men møteplasser og egne grupper for pårørende er også noe mange har behov for. Det er en fin tilbakemelding å få for oss i Nasjonalforeningen for folkehelsen, siden det er akkurat dette vi bidrar med. Gjennom demensforeningene kan pårørende, møte mennesker som er i samme situasjon bygge felleskap. Gjennom Aktivtitetsvenner kan den som har demens få en god stund sammen med andre – og den pårørende kan få et velfortjent pusterom.
Som frivillige kan vi ikke ta bort all uro og bekymring, . men vi kan bidra til at pårørende får noen å dele vanskelig tanker med, noen som forstår og som kan møtes i et fellesskap. Ingen skal måtte stå i dette alene.