Human forever!
Å få beholde sin egen stemme og bli hørt, det er ønsket på vei inn demenssykdommen. Frykten er å bli fratatt sin menneskelighet og sin rett til en mening.
Historien er ikke uvanlig for de som får demens tidlig: Sigridur Erna Jonsdottir begynte å glemme. Den dagen hun fikk demensdiagnosen var det slutt på lederjobben. Hun følte at hun ikke bare mistet oppgavene hun likte, men også fellesskapet på jobben, rutiner og mening i dagen.
Alt på mine premisser
«Jeg ble reddet av at jeg fant noe å drive med,» fortalte hun nylig i et foredrag for Nordisk demensmøte, der frivillige organisasjoner som jobber med demens var samlet på årlig treff i Reykjavik. Jonsdottir er i dag en engasjert demensaktivist, som medlem av European Working Group of People With Dementia, i regi av paraplyorganisasjonen for demens i Europa, Alzheimer Europe. Gruppen består av erfaringsrepresentanter med demens fra ulike deler av Europa, og bidrar med sine innspill og råd.
Seiglan aktivitetssenter, som drives av Alzheimer Island, ble svaret for henne. Der er det fulle dager, fra 0830 til 15, og de som kommer dit styrer dagen selv. Her jobber en ergoterapeut, en psykolog og ergoterapeutassistenter sammen med frivillige. Det er ikke behov for noen henvisning, men man må ha en avklart diagnose.
«Jeg kommer og går når jeg vil. Velger hva jeg vil delta på. Alt er på mine premisser. Jeg føler at tilbudet er tilpasset akkurat for meg, men det er samme opplevelse alle som bruker senteret har,» fortalte hun tilhørerne i møterommet i Reykjavik.
Noen dager er det gåturer som frister, noen dager en stund med høytlesning eller kanskje håndarbeid. Gode aktiviteter er viktig, men for Sigridur Erna Jonsdottir er det likevel noe annet som gjør at hun underveis i foredraget erklærer sin kjærlighet til alle som jobber der. Det handler om verdier.
«Seiglan hjelper meg å ta vare på det som er viktig for meg,» sier hun med tyngde i stemmen og ramser opp hvordan hun opplever å bli møtt på egne premisser, å kjenne at verdigheten hennes ivaretas og at hun får lov til å være så uavhengig som hun kan.
Vil ha en stemme
Sammen med mannen og de voksne barna har hun snakket om det som skal komme. I et kjærlighetsbrev til sin mann ber hun også om at de finner en annen boløsning til henne, slik at hun ikke skal være en byrde.
Drømmen, slik livet er blitt nå, er en boløsning der det er rom for familie og venner, og der det er et bomiljø. Og et sted der hun fortsatt får ha en stemme. Frykten er å bli fratatt egen vilje. «I dag bryr folk seg om hva jeg mener». Jonsdottir frykter å møte tjenester hvor hennes stemme ikke teller lengre. «Hvem vil tilbringe sine siste år der stemmen din ikke lenger er relevant? Ikke jeg.»
Jonsdottir setter ord på det Nasjonalforeningen for folkehelsen daglig jobber for. Som interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende er tilpassede tjenester som tar hensyn til den enkeltes og deres families ønsker og behov, en av våre viktigste kampsaker. «Hva er viktig for deg» er et grunnleggende spørsmål i personsentrert omsorg. Det handler om å lytte til dem det gjelder, og om å ha respekt for mennesker med demens.
Derfor har vi også en arbeidsgruppe for personer med demens i Norge, i tillegg til lokale arbeidsgrupper. Arbeidsgruppene, eller erfaringspanelene, som vi kaller dem. gir oss uvurderlig innsikt i problemstillinger møter daglig, og hvordan disse kan løses.
Menneske for alltid
Med blikket i alle som er i rommet, som jobber for å bedre situasjonen for mennesker med demens, har Jonsdottir en klar oppfordring: «La oss behandle alle som individer, også på institusjon. La oss ikke bare telle år, men livskvalitet. Husk at vi er mennesker for alltid,» sier hun, mens budskapet lyser opp på presentasjonen bak henne: «Human for ever!»