Etter demensdiagnosen: For mange møter demens alene
- Å jobbe for å få hjelp er mer slitsomt enn selve demensdiagnosen, fortalte Roger til helseminister Ingvild Kjerkol. Et stykke inne i tredje demensplan er det fortsatt slik at det som venter etter å ha fått beskjed om den dødelige hjernesykdommen demens, er ingenting.
Det er ikke så ofte vi hører fra de som faktisk er rammet av demens. Ofte er det pårørende eller helsepersonell som snakker på deres vegne. Så vi er veldig stolte av erfaringspanelet vårt her i Nasjonalforeningen for folkehelsen der personer med demens selv er med på å gi råd og dele erfaringer. Dette er våre fremste demenseksperter. Nylig kom helseminister Ingvild Kjerkol til Nasjonalforeningen for folkehelsens lokaler bak slottet, for nettopp å møte demensekspertene.
Råd til helseministeren
Her fikk hun mange historier om demenspasientenes møte med helsevesenet, som:
«Jeg fikk ingen informasjon om hvordan kommunen ville følge opp.»
«Fastlegen tar ikke kontakt, jeg må gjøre det. Nå får jeg det til, men jeg lurer på hvordan det blir når jeg ikke klarer det selv lenger.»
«Vi måtte lete selv på internett for å finne ut hvem vi skulle kontakte.»
«Det var ingen oppfølging fra kommunen, bortsett fra innkalling til kjøretest, der jeg mistet lappen.»
«Jeg fikk en lapp i hånda med navnet på sykdommen og ble ellers overlatt til internett.»
Demens er en krevende diagnose og få, det bør ikke være krevende å få hjelp, støtte og oppfølging gjennom sykdommen. Demensekspertene var klare i sitt råd til statsråden om at det trengs kontaktpersoner i kommunen som faktisk tar kontakt.
Mer tilrettelegging
Ofte snakkes det om viktigheten av mer aktive pasienter og mer ansvar for egen helse. Våre pasienter ønsker å få fortsette å være aktive i sine egne liv. Når det gjelder tjenestene derimot, trenger vi at mer går av seg selv, at det er mindre som krever en aktiv innsats av den som har diagnosen og pårørende, og at fellesskapet heller legger mer til rette. «Det må være mer som skjer automatisk», som en fra panelet vårt sa i et tidligere møte.
Vi vet at noe av det som er krevende er kontakt med det offentlige og jakten på rett person og et tilbud. Et tidligere medlem av erfaringspanelet har sagt at det å få en demensdiagnose er som å falle ned i et sort hull. For mange går hjem fra det dramatiske legebesøket med beskjed om diagnose uten å vite hva som vil skje videre nå. Som en av erfaringsrepresentantene våre, Roger, sa det i møtet: - Å jobbe for å få hjelp er mer slitsomt enn selve demensdiagnosen.
Det er ikke slik det bør være.
Hva er det neste?
I noen andre løp innenfor helsesektoren er det en regel om at ingen skal gå fra uten en klar beskjed om hva som er det neste som skal skje og når. Det trenger vi også for demenspasienter. Å ha en slik forutsigbarhet betyr mye for å slippe uro og stress, både for den med demens og pårørende. Det betyr ikke at det alltid må skje noe raskt, her må behovene styre, men det må være klart hva som er neste stopp, neste sjekk, neste møte.
Så lenge vi ikke har en kur, er det vi kan by på gode dager med innhold, folk, opplevelse og mestring – og hjelp og støtte til både den som har diagnosen og den som er pårørende. En plan og en kontaktperson kan gjøre en positiv forskjell.
Norge får skryt internasjonalt fordi vi er et av de få landene som har kommet langt i arbeidet med å lage demensplaner. I 2020 fikk vi den tredje i rekken. Alle har hatt oppfølging etter diagnose som tema. Så langt har ingen av planen klart å utgjøre en forskjell.
Vi håper erfaringene fra mennesker som har gått ut fra legekontoret med et dødsbudskap, uten noen beskjed om hva som skjer videre, er noe helseminister Ingvild Kjerkol tar med seg i det videre arbeidet. Ingen skal møte demens alene, sier vi i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Men i dag er det mange som gjør nettopp det.