- Redd for å glemme at jeg elsker
Hun øver på å si «jeg elsker deg» til sine barn, av frykt for å glemme at hun gjør nettopp det. Alderdom er den største risikofaktoren for demens, men sykdommen kan også ramme yngre.
Når hun løper, setter hun opp farten til hun får blodsmak i munnen. I de øyeblikkene kan hun glemme at hun har demens. Ellers er diagnosen der hele tiden for Catharina (57). På en samling for nordiske demensorganisasjoner fortalte hun åpent om den enorme fortvilelsen ved å få en alzheimerdiagnose. «Jeg vil være interessant for mine venner. Uten mitt intellekt, hvem er jeg da?»
Catharina har to voksne barn som har flyttet hjemmefra. Hennes største frykt er at sykdommen skal gjøre at hun glemmer at hun elsker dem. «Jeg sier til mine barn «elskede» og at jeg elsker dem, og jeg øver på å si det, så jeg ikke skal glemme det,» sier hun.
Yngre med demens
Catharina er svensk. I Sverige regner de med at det er mellom 8000 og 10 000 yngre personer med demens. I Norge anslår forskning at det er om lag 2000 personer under 65 år som har demens. Her kan det godt være mørketall. Halvparten av de i Norge som har demens mangler en diagnose. For de yngre er det ofte enda mer krevende å få avklart at det er demens, fordi mange leger ikke tenker den tanken. Isteden utredes folk for stress og depresjon, for å forstå symptomene. I gjennomsnitt tar det over fem år fra de første symptomene viser seg til demensdiagnosen er satt.
En demensdiagnose er alltid dramatisk, både for den som får den og for de som er rundt. Men det er stor forskjell på om beskjeden fra legen kommer når man er 44 år eller 83 år. Det er så mange flere livsplaner og livsdrømmer som må legges bort, konsekvensene for den med diagnosen og de rundt er så mye større og behovene så annerledes for de yngre. Det er barn og foreldre som skal tas vare på, jobb som må avsluttes, ofte finnes det gjeld og mange, mange andre ting som berøres når mennesker rammes midt i livet.
Klare å ta vare på
Kommunene har plikt til å legge til rette for et aktivitetstilbud, men ofte er dette tilpasset den vanligste gruppen med demens, nemlig eldre mennesker. For den som har levd lenge og er sliten i kroppen, er det fint å kunne møte andre på samme alder, ta en kopp kaffe og kanskje synge noen sanger fra egen ungdomstid.
Men for en som er fysisk sterk og glad i aktivitet, er ikke kaffestund i en krok på sykehjemmet et attraktivt tilbud. For en som er yngre, er det ofte lite interessant å bli plassert sammen med mennesker i en helt annen alderskategori. For en som elsker Rammstein, er treff med “sanger fra krigens dager” lite lokkende. Tilbudene som gis må tilpasses den som skal bruke dem. Det jobber Nasjonalforeningen for. Med demens vil evnene svekkes gradvis, men å få lov å beholde seg selv som den man var før sykdommen så lenge som mulig har stor verdi. Vi trenger aktivitet som lar den løpeglade løpe og den handy få lov å fortsette med verktøy, i tilpassede versjoner.
Det handler om aktivitet og det handler om boløsninger. Mange pårørende til yngre med demens fortviler over å sende sine kjære på sykehjem der alle de andre beboerne er fra en helt annen generasjon. Bedre samarbeid mellom kommunene er nødvendig for å løse dette bedre enn i dag, med egne løsninger for de yngre.
For alle familier er det tøft når noen rammes av demens, men konsekvensene blir så mye større når den som får sykdommen egentlig skulle ha mange friske år igjen, som mamma og kanskje mormor, som Catharina. Mens vi venter på en kur, må vi bli mye bedre til å ta vare på de som får demens tidlig i livet og deres nære.