Snakket med kongen om demens

Han var fotballspilleren, soldaten, direktøren, pappaen til tre barn, ektefellen og broren. Stig Atle Aavik var mye og rakk mye før han fikk den brutale diagnosen Alzheimers sykdom i en alder av bare 52 år. I Nasjonalforeningen for folkehelsen ble vi først kjent med ham da han hadde begynt på den tunge veien inn i sykdommen, men også vi fikk møte et engasjert og varmt menneske som ville stille opp for å hjelpe andre.

Stig Atle ville være åpen om sykdommen sin. Slik åpenhet betyr så mye for de som selv får diagnosen, for pårørende som opplever mer forståelse ved at flere vet mer, og for oss som samfunn. Mer kunnskap om demens gjør oss bedre rustet til å ta vare på medmennesker som får denne sykdommen. Stig Atle stilte opp for TV-aksjonen i 2013 og var en av våre talspersoner. Budskapet for aksjonen var Ingen tid å miste. Han fortalte om sine erfaringer på TV og i aviser og han møtte Nasjonalforeningen for folkehelsens høye beskytter, kong Harald, for å snakke om demens. Det ble et godt møte, der et av de viktige temaene var restevnen, alt det som fortsatt er mulig, selv med demens.

For de som kjente ham, er det noe som kjennetegnet Stig Atle, nettopp blikket på mulighetene. Demens er en krevende diagnose å få, men det er fortsatt en del som er mulig underveis i sykdommen. Det finnes opplevelse og glede også her, og Stig Atle var så god til å finne nettopp det. Han løp fortsatt, sto fortsatt på ski og drømte fortsatt om det tangokurset i Buenos Aires. Etter hvert ble restevnene mindre og livet vanskeligere. I sommer døde Stig Atle Aavik, ti år etter at han fikk diagnosen.

Sykdomsforløpet har hele veien blitt filmet av Stig Atle Aaviks bror, John Trygve Aavik, som har laget en dokumentar om storebrorens sykdom, Hvor skal du bror? Stig Atle og familiens valg om åpenhet har betydd mye for mange.

Over 100 000 nordmenn er rammet av demens og tallet vil dobles de neste tiårene. Som pasient- og pårørendeorganisasjon for denne sykdommen, vet vi i Nasjonalforeningen for folkehelsen hvor viktig det er med økt kunnskap om demens, både blant de som rammes nært av sykdommen, men også i befolkningen. Over halvparten av de som har demens bor hjemme og skal være en del av et fellesskap, der målet er å ta vare på det gode i livet og i dagene så lenge som mulig. Da trenger vi mange flere som ser, forstår og tar et skritt fram for å hjelpe og støtte de som rammes, både den med diagnosen og pårørende som står i en krevende situasjon.

Heldigvis har det blitt mer åpenhet om demens de siste årene, men vi opplever likevel fortsatt at det er stigma og skam knyttet til sykdommen. Derfor betyr det så mye at de som står i det selv, de som har sykdommen og de som er tett på, forteller om sine tanker, erfaringer og opplevelser. Ingen skal føle skam over å få en alvorlig sykdom. Erfaring er at åpenhet beskytter og bidrar til å mobilisere hjelp og støtte.

I Nasjonalforeningen for folkehelsen er vi enormt takknemlige for alle som velger å fortelle sin historie, som Stig Atle Aavik og hans familie. Deres bidrag til å øke kunnskapen vår om demens er viktig for de mange som skal møte denne sykdommen.