Guro (52) lever med Alzheimer – Livet er annerledes

I en generasjonsbolig på Bestum i Oslo bor familien Smette. Et hus med sjel, reist av Andreas' farfar. Her bor Guro og Andreas, sammen med hunden Mikke. Datteren er hjemme på en kort ferie før hun reiser til Sør-Korea for å studere, og sønnen som er elektriker stikker innom når han kan.

Det var rundt 6-7 år siden de første symptomene kom. Guro jobbet i Azets som manager. En krevende jobb med et høyt tempo. Hun merket at noe var galt. Klarte ikke å lære seg nye ting. Hang ikke med i møter. Fant ikke tilbake til møterommet etter toalettbesøk. Hukommelsen var ikke som den skulle. Hun slet med å finne frem og begynte å gå med mobil overalt, så hun hadde noen å ringe til så de kunne komme og finne henne. Hjemme begynner Guro og Andreas og krangle om bagateller. Guro husker ikke ting de har planlagt. Etter to tøffe år kommer pandemien, og begge foreldrene til Guro blir alvorlig syke.  Faren hennes dør. Det er en beintøff tid. Guro jobbet fortsatt fullt og fikk ikke med seg hva som ble sagt i møter. Legen var innom diagnoser som tidlig overgangsalder, depresjon og utbrenthet. Guro oppsøkte psykolog.

- Jeg skjønte jo ikke hva som skjedde med meg siden jeg ikke klarte så mye, sier hun.

Alzheimer

Til slutt henviste fastlegen henne til Hukommelsesklinikken på Ullevål Sykehus.  

- Der måtte jeg gjøre en tegnetest. Det er veldig enkle tegninger du skal herme etter. Når jeg så på de så tenkte jeg at det skulle jeg fint klare, men så nei … Det andre var tre enkle ord jeg skulle huske. Jeg husket ikke ett. Da skjønte jeg ganske fort at det ikke var sånn det skulle være, forteller Guro.

Mens de ventet på svar fra prøvene på Hukommelsesklinikken, tok en kollega av Guro kontakt med Andreas for å melde sin bekymring. Guro hadde gått seg bort på kontoret. 22. august 2023 er prøvesvarene fra Hukommelsesklinikken klare: Guro har Alzheimer. 

- Jeg hadde jo en anelse. Men sjokket er like stort. At det var noe veldig galt med hukommelsen min, visste jeg, men man vil jo ikke tenke videre enn det, sier Guro.

- Vi var begge i sjokk. Du har vært gjennom alle mulige diagnoser som de har avskrevet en etter en på vei mot riktig diagnose, sier Andreas.

Velfungerende hjelpeapparat

Da Guro fikk diagnosen og det ble noe håndfast trådte et velfungerende hjelpeapparat i kraft.

- Heldigvis er jeg ikke god på dette. På alt mulig man må sette seg inn i. Men da diagnosen ble satt så ble et apparat satt i gang, og hjelpen kom rullende. Her er det sikkert forskjeller på hvor du bor i landet. Jeg vet bare hvordan det er i Oslo, i bydelen vi bor i, på Ullern. Først fikk jeg tilbakemelding fra fastlegen. Guro ble 100 prosent sykemeldt med en gang. Vi tok kontakt med arbeidsgiveren på vei hjem fra Ullevål da hun fikk diagnosen, så de skulle vite hva som skjedde. De hadde en veldig god sykelønnsordning, forteller Andreas.

Så startet systemet å jobbe for dem. Fastlegeoppfølging, demenskoordinator fra bydelen, hjelpemiddelsentralen, kurs og støttegrupper. Den digitale kalenderen ble et viktig verktøy. Memo-planleggeren som alltid viste hvor de skulle, hva som kom. Andreas fikk tilgang til helsejournalen, fulgte opp medisiner, fylte dosetten. Det praktiske fungerte. Hverdagen kunne henge sammen. Men så kom NAV. Som ikke anerkjente demens som grunnlag for uføretrygd. Guro ble plassert på arbeidsavklaringspenger. De gikk tre måneder uten inntekt. De måtte tømme reservene sine. Hva med dem som ikke har en buffer?

Livet nå

Livet er annerledes. Langsomt. Guro har lange dager. Ser på serier, jobber i hagen med hunden Mikke som trofast følgesvenn. Andreas beskriver seg selv som en "ansvarlig egoist" som han har lært gjennom kveldskurs for pårørende med en demens diagnose. Han jobber i hotellbransjen og må prioritere, men også være til stede. Guro trenger mer søvn. Hun går turer og venner kommer innom.

- Jeg blir med venninner på kino, selv om jeg ikke husker hva jeg har sett etterpå. Men jeg husker følelsen av å ha vært der, sier hun. Guro blir frustrert når det skjer endringer, når T-banen legges om, når hun må kjøpe snus fra en automat hun ikke forstår.

Hverdagen er full av situasjoner som er såre når de oppstår og som de kan le litt av etterpå. Som da hun tok feil av Nasjonalmuseet og Nasjonalbiblioteket da hun skulle på venninnetreff med ei som også har Alzheimer. De klarte å finne hverandre. Men da de skulle hjem husket de hverken hvor skapet var og koden til skapet på museet, så vaktene måtte se på overvåkningskamera for å finne dem. Hun kan le av det i dag.

Viktig åpenhet

Guro er åpen om sykdommen. Hun har vært ærlig med kafeen på Lilleaker. Med klesbutikken. Hun vet hun gjør rare ting. At hun noen ganger glemmer å ta med seg det hun har betalt for. Hun vet hun trenger hjelp. Og hun ber om den.

Det verste er kanskje at sykdommen er usynlig. Folk bagatelliserer den. Fordi de ikke ser den. «Man merker det ikke på deg», får hun ofte høre. 

- Det blir nok sagt i beste mening, men det er frustrerende. De bagatelliserer sykdommen min på et vis. De ser ikke hvordan det preger livet mitt. 

- Det som er enkelt, rasjonelt og hverdagslig for oss, er en stor utfordring for Guro, sier ektemannen.  

Hun har måttet rydde på Facebook. Fortelle offentlig at hun er syk. At alt er greit. Men at det også er vanskelig. Noen dager vil hun bare legge seg. Andre dager går hun tur. Blir med på "Aktiv hverdag". Går med dem, og hjelper dem som sliter mer enn henne.

Guro og Andreas er med i et erfaringspanel i regi av Nasjonalforeningen for folkehelsen som består av personer som selv har Alzheimer og andre demenssykdommer. 

- Jeg var så lykkelig etter vi hadde vært der. Også fikk jeg med meg en sånn fin lapp. Hvis jeg går meg vill. Der står det på norsk og engelsk at jeg har Alzheimer, og at jeg kanskje vil trenge din hjelp. Det gir en enorm trygghet. Hvis jeg plutselig ikke får til ting er det mye lettere å vise fram det kortet, enn at folk skal tro jeg bare er en full dame som surrer rundt, sier Guro.  

Datteren Maren har måttet lære seg å tulle med forsiktighet.

- Før var mamma med på all spøk. Nå skjønner hun ikke alltid at det er tull. Nå må man velge øyeblikk. Men hun ler fortsatt mye, sier Maren.

Hytten på fjellet gir en pause. Guro drar fortsatt dit alene innimellom. Og de reiser fortsatt. Bare med bedre planlegging. Nå er det Andreas som holder styr på billetter og pass. Sykdommen rammet dem begge, Guro som syk og Andreas som pårørende. Det er han som hjelper henne med å huske medisinene, som følger til legetimer og minner på avtaler. Når hun går seg vill, ringes de på Face Time så han kan geleide henne hjem.

De har et stort nettverk av venner og familie rundt seg og elsker å diske opp med god mat og drikke. Og de elsker å reise.  

- Vi vet ikke hvordan fremtiden ser ut, men vi har fortsatt mange fine år sammen. Vi reiser nesten som før og skaper gode minner, sier Andreas.

- Det er dager hvor det ikke er noe greit, men sånn er det. Jeg vet at jeg har noen gode år igjen, og det forskes mye på demens. I det store og hele klarer jeg å holde meg oppe og glede meg over livet, avslutter Guro.