Jeg må leve hver dag!

Syver (6 år) er i dyrehagen i Kristiansand med foreldrene Øyvind og Lydia og søsteren Ylva. De står og ser på ulvene, men Syver peker i en annen retning. Han ser dem ikke. Må brillene justeres? En øyelege oppdager pigmentforandring på netthinnen og henviser til øyeavdelingen på Ålesund sykehus. Syver har 60 prosent syn. Få måneder senere blir det på Haukeland anslått til 5 prosent.  

Dager med undersøkelser og gentest følger. Så kommer svaret. De blir møtt av øyelege og nevrolog som forteller om en sykdom med et omfattende symptombilde. Syver har JNCL (Juvenil nevronal ceroid lipofuscinose). En arvelig, medfødt sykdom som rammer sentralnervesystemet. Første symptom er synstap fordi cellene på netthinna dør. En av flere alvorlige symptomer er demensutvikling.  Etter hvert vil nervecellene i kroppen dø og man blir svekket motorisk. Det finnes i dag ingen behandling.  

Øyvind og Lydia velger å være åpne om sykdommen med familie, venner og kollegaer.  

- Men Syver og Ylva skulle ikke vite om det. Ikke da. De var for små, sier Lydia. 

Flere sykdommer kan føre til barnedemens. Mange barn i Norge lever i dag med barnedemens, og med sykdommer som kan føre til barnedemens. Syver er langt fra alene. Ifølge Ingrid B. Helland, overlege dr.med. ved Senter for sjeldne diagnoser, UIO, anslås det at ca 300 barn lever med barnedemens i Norge. Årlig er det ca 20 nye tilfeller og 70 prosent lever ikke opp til å bli voksne. For Syver og de andre barna som lever med barnedemens så jobber tiden mot dem. Kun forskning kan løse demensgåten! 

«You´ll never walk alone» 

En vinterkveld har familien samlet seg i sofaen hjemme på Valderøya, utenfor Ålesund, for å se på siste episoden av Demenskoret. Syver, som da har blitt 11 år, sitter i sofaen med mamma Lydia, søster Alva og bestemoren ved siden av seg. Pappa Øyvind står bak sofaen. Jan Runar Eliassen framfører «You’ll Never Walk Alone». Svigermoren uttrykker hvor trist det er at et så ungt menneske har demens. Det starter en prosess i Øyvind.  

–Det var så sterkt. Og det gikk opp for meg at selv ikke den nærmeste familien forstår at Syver har en sykdom som fører til demens. Det var da jeg skjønte at vi måtte bruke begrepet barnedemens, sier han, og legger til at barnedemens ikke er en egen sykdom, men et av flere symptomer på annen sykdom.

Usynlig sykdom blir uslåelig! 

Det tok tid før foreldrene kjente seg klare til å fortelle det til Syver. Men i 2023, fire år etter at de fikk vite om den fryktelige diagnosen, ble de enige om at tiden var inne for å fortelle barna om barnedemens. 

De gruet seg forferdelig. Hvordan kan man fortelle noe sånt til et barn? At det skjuler seg noe langt verre i kroppen hans, som vil føre til at nervecellene i kroppen dør. De var forberedt på alle mulige spørsmål og hvordan de skulle si det.  

- Syver visste at cellene på netthinnen hans dør. Nå måtte vi fortelle at det er ikke bare cellene på netthinnen som dør, sier Lydia. 

 - Kan jeg dø av sykdommen? spurte Syver. Det stakk skikkelig i magen til foreldrene. - Dette er en så sjelden sykdom at selv ikke kongen vet om det. Det kan ikke være sånn! sa Syver. 

- Skulle vi klare å gjøre noe med barnedemens så måtte folk vite om den. Usynlige sykdommer forblir ikke bare usynlige, de blir uslåelige og, sier Øyvind, som var mektig imponert over hvordan både Syver og søsteren Ylva tok det. 

«Prosjekt synlighet» 

En kveld på sengekanten sier faren til Syver: - Hvis vi kan fortelle om sykdommen, så kan kanskje folk ha lyst til å være med på å endre det. Kanskje vi kan samle inn penger til forskning på barnedemens? Syver svarte: - Nå må vi samle inn penger for å finne ut mer om denne sykdommen, for det må jo være en av de mest sjeldne og mest alvorlige sykdommene i verden. 

- Det var starten på «Prosjekt synlighet». Syver og jeg skulle fortelle alle om barnedemens. 

Det førte til intervjuer og deltagelse i «Team Pølsa» i NRK.  

- Det var viktig for oss å fortelle om barnedemens i håp om å engasjere folk til å bli med på å gi Syver en framtid. 

I serien sier Øystein Pettersen «Pølsa»: «Syver altså – han er definitivt ikke som oss andre! Vi har alle noe å lære av Syver – for Syver lever!” 

Han er en uredd og positiv 13 åring som sykler tandem med kompisen sin, setter utfor bratte bakker på ski, og tar de fleste utfordringer på strak arm.   

- Du klatret høyere opp i trær etter at du mistet synet, sier Lydia til Syver. 

- Jeg er ikke redd. Det er viktig for meg å leve hver dag, svarer han.  

- Du hoppet fra femmeteren også, sier faren. – Det var tøft. Men det tøffeste og modigste du har gjort er å fortelle om sykdommen din på TV. 

- Nå vet kongen om det! Sier Syver. 

Håp i forskning! 

- Nå samler Nasjonalforeningen for folkehelsen inn penger til forskning på barnedemens, slik at forskere kan få midler til å finne en løsning. Vi håper innsamlingsaksjonen kan være med på å hjelpe Syver og andre barn med sykdommer som gir barnedemens, sier Lydia.