Behandling og tjenester ved demens

Medisinsk behandling ved demens 

• Det finnes godkjente medisiner (kolinesterasehemmere, memantin) som kan lindre noen symptomer ved enkelte former for demens. Noen opplever effekt, men ikke alle, og noen får bivirkninger. 

• Medisinene kan bidra til mer stabil aktivitet mellom hjernecellene, redusere noen av symptomene på demens og gi bedre fungering i hverdagen. 

• Behandlingen passer ikke for alle. Den må tilpasses individuelt og skal følges opp av lege. Legen vurderer effekt og bivirkninger, og pårørende er ofte viktige informasjonskilder. 

Retningslinje for demens 

Ansvarlig lege skal alltid gjøre en systematisk vurdering av hvert enkelt legemiddel, og en samlet vurdering av hele legemiddelbehandlingen. Helsedirektoratet har laget en nasjonal faglig retningslinje for demens, som legene tar utgangspunkt i når de vurderer medisiner. Der er en oversikt over hvilke medisiner som kan tilbys ved de ulike demenssykdommene. Du finner retningslinjen her.  

Vanskelig å vurdere effekt? 

Mange lurer på om effekten av medisinene betyr bedring, eller at sykdommen ikke blir verre. Dette er spørsmål du bør ta opp med fastlegen. Behandling med medisiner er alltid et legeansvar. 

Nye medisiner på vei 

• Nye medisiner for tidlig Alzheimers sykdom er godkjent i Europa, men ikke tilgjengelige i Norge ennå. 

• Godkjenningen i Europa tok tid på grunn av alvorlige bivirkninger som hjerneblødning og væske i hjernen, og begrenset effekt på symptomer. 

• Direktoratet for nye medisinske produkter vurderer nå om de skal tas i bruk i Norge. 

• Disse medisinene er kun for personer med sikker påvist alzheimer sykdom i tidlig fase. Men de passer ikke for alle, for eksempel personer med visse risikogener eller de som bruker blodfortynnende legemidler. 

Det skjer store fremskritt innen utredning og behandling. Nasjonalforeningen følger utviklingen tett.

Du kan se en informasjonsfilm om hvordan medisinene virker, effekt og bivirkninger her:

Kommunale tjenester – en del av behandlingen 

Det er viktig å huske at behandling handler om mer enn medisiner. Gode dager skapes ofte gjennom trygghet, støtte og meningsfulle aktiviteter. Hvilket støtteapparat du har rundt deg, og hvilke tilbud om aktivitet og sosialt fellesskap som finnes, er eksempler på kommunale tjenester som utgjør en viktig del av en helhetlig behandling.  

Kommunen har ansvar for å tilby hjelp og tjenester til personer med demens og deres pårørende. Hvilke tjenester du har rett på, avhenger av dine individuelle behov. Kommunen skal informere om tilbudene og veilede deg i hvordan du søker. 

Slik starter du prosessen: 

Har du ikke hatt tjenester før, kan et kartleggingsbesøk fra vedtakskontoret i kommunen være nyttig. De kommer som regel hjem til deg og hjelper med å vurdere behovene dine. Det er ofte lurt at pårørende er til stede, da egen innsikt i hjelpebehov kan bli påvirket ved demenssykdom. Slike kartleggingsbesøk er også nyttig underveis i sykdomsforløpet.  

Det er lurt at det foreligger skriftlige søknader om tjenester. Skulle du få et avslag på søknaden din, kan du klage. Imøtekommer ikke kommunen klagen din, går klagen automatisk videre til Statsforvalter som behandler saken. 

Eksempler på kommunale tjenester 

• Demenskoordinator / hukommelsesteam – gir råd, veiledning og oppfølging 

• Dagaktivitetstilbud – sosialt samvær og aktiviteter 

• Støttekontakt, ledsagerbevis, TT-kort – støtte til fritidsaktiviteter og sosial deltakelse 

• Hjemmesykepleie – hjelp til pleie, medisiner og tilsyn 

• Korttids- og avlastningsopphold – midlertidig opphold for kartlegging eller avlastning 

• Praktisk bistand – hjelp til daglige gjøremål som matlaging og rengjøring 

• Velferdsteknologi – digitale løsninger for trygghet og mestring 

• Sykehjem – heldøgns omsorg når det ikke er mulig å bo hjemme 

• Omsorgsbolig – et botilbud, og ikke en tjeneste 

Hukommelsesteam, demensteam og demenskoordinator 

Mange kommuner har demenskoordinator som gjerne er tilknyttet hukommelsesteam eller demensteam. Du kan som regel ta direkte kontakt uten henvisning fra lege. Teamene har ofte både sykepleier og ergoterapeut tilknyttet seg. En ergoterapeut hjelper med å finne løsninger som gjør hverdagen enklere, og vurderer hvilke hjelpemidler som kan være aktuelle. Informasjon om hukommelsesteam, finner du på kommunens nettsider. 

Hva gjør hukommelsesteamet? 

• Bidrar sammen med fastlegen i utredning og kartlegging av demens 

• Gir råd og veiledning til personer med demens og deres familie 

• Arrangerer pårørendeskole og samtalegrupper 

Organiseringen av hukommelsesteamet varierer ofte ut fra kommunens behov og demografiske forhold. I noen mindre kommuner kan det være kun én demenskoordinator uten et team. Uavhengig av organisering bør alle personer med demens ha en fast kontaktperson å forholde seg til. Dette gir kontinuitet, forutsigbarhet og trygghet. 

Tidlig i sykdomsforløpet er det gjerne naturlig at demenskoordinatoren fungerer som denne faste kontaktpersonen. Etter hvert som behovene endrer seg og sykdommen utvikler seg, kan det være mer hensiktsmessig at en ansatt i hjemmesykepleien overtar rollen. 

Dagaktivitetstilbud 

Kommunen har plikt til å tilby dagaktivitetstilbud til hjemmeboende personer med demens. Tilbudet gir sosialt samvær, trygghet og meningsfulle aktiviteter som turer, sang, spill, trim, kunst og håndverk. Ofte serveres det mat, og mange steder tilbyr transport. Selv om et slikt tilbud er lovpålagt i kommunen, betyr ikke det at du har rett på å få tilbudet. Du må søke om plass, og kommunen vurderer deretter behovet ditt. Tilbudet skal tilpasses den enkeltes behov og funksjonsnivå. 

Hvorfor er det viktig? 

• Øker tryggheten og livskvaliteten  

• Gir struktur i hverdagen 

• Forebygger isolasjon, depresjon og uro 

• Kan bevare funksjonen lenger 

• Gir avlastning for pårørende 

Les hva personer med demens selv mener er viktig om aktivitet i hverdagen

Støttekontakt, ledsagerbevis og TT-kort 

Støttekontakt, ledsagerbevis og TT-kort er viktige tjenester som kan bidra til økt aktivitet og sosial deltakelse. Disse ordningene gjør det enklere å komme seg ut, delta på arrangementer og oppleve meningsfulle dager. For personer med demens kan slik støtte være avgjørende for å opprettholde livskvalitet og trygghet. Tilbudene er kommunale og kan søkes om ved behov. 

Støttekontakt 

Støttekontakt er en tjeneste for de som trenger støtte til å delta i kultur- og fritidsaktiviteter. Ofte kan støttekontakten være en person man allerede kjenner og har tillit til, for eksempel en venn, nabo eller tidligere kollega. Støttekontakten får lønn fra kommunen, og det er ingen egenandel for tjenesten.  

En støttekontakt kan være et viktig tiltak for å oppleve meningsfulle dager, men det er ofte begrensninger i antall timer i uka. En støttekontakt kan komme på besøk hjemme eller bli med på aktiviteter som kafé, kino, idrett eller turer. 

Hvordan får du støttekontakt? 

• Alle kommuner har plikt til å tilby støttekontakt 

• Du tar kontakt med kommunen, som vurderer behovet sammen med deg 

• Tjenesten er gratis, men du betaler egne utgifter som kinobilletter, mat eller inngangspenger 

En støttekontakt er en kommunal tjeneste, men det er viktig å vite at mange kommuner også har frivillige som kan bidra. Nasjonalforeningen har for eksempel aktivitetsvenner i mange kommuner. En aktivitetsvenn er en frivillig som gjør aktiviteter sammen med en som har demens.

Du kan lese mer om tilbudet her

Ledsagerbevis 

Hvis du ønsker å delta i en aktivitet som koster penger, og trenger støtte fra en annen person, kan du benytte deg av et ledsagerbevis. Beviset følger deg, slik at ulike personer kan være ledsager – for eksempel en venn, et familiemedlem eller en støttekontakt. Med ledsagerbevis kan ledsageren ofte delta helt gratis, både på transport og ved kulturarrangementer. Du kan søke om ledsagerbevis gjennom kommunen. 

• Det er arrangøren eller tjenestetilbyderen som bestemmer om de aksepterer ledsagerbevis 

• Hovedregelen er at ledsager kommer gratis inn, men noen steder tilbyr kun rabattert billett 

• Du må selv sjekke om stedet du vil besøke, eller reisen du skal ta, omfattes av ordningen 

• Noen kommuner har oversikter over hvilke steder som aksepterer ledsagerbevis 

 Les mer om ledsagerbevis her 

TT-kort 

TT-kort er et tilbud for personer med varig funksjonsnedsettelse som har utfordringer med å bruke vanlig kollektivtransport. Ordningen gjør det mulig å ta taxi til fritidsaktiviteter, slik at du kan besøke venner, delta på kulturtilbud eller være med på sosiale arrangementer. Målet er å gi flere mulighet til å leve et aktivt og meningsfullt liv. 

• Fylkeskommunen administrerer ordningen og behandler søknader 

• Kommunen kan hjelpe med informasjon og veiledning  

• TT-kort er ikke en lovfestet rettighet, men et frivillig tilbud som avhenger av fylkeskommunens kriterier og budsjetter 

Les mer om ordningen her

Hjemmesykepleie  

Hjemmesykepleie gir hjelp og tilsyn i hjemmet når det trengs. Vanlige oppgaver er: 

• Personlig hygiene 

• Tilsyn med mat og ernæring 

• Håndtering av medisiner 

Slik søker du: 

Du kan ta direkte kontakt med hjemmetjenesten i din kommune. Du trenger ikke henvising fra lege. Det kan være vanskelig for helsepersonell å vite hva du trenger, så beskriv behovene dine så konkret som mulig, gjerne sammen med pårørende. En fast kontaktperson og regelmessige møter gjør samarbeidet med hjemmetjenesten enklere. Hjemmesykepleie er en gratis tjeneste. 

Når er hjemmesykepleie aktuelt? 

Personer med mild demens klarer seg ofte uten offentlig hjelp, særlig med støtte fra familie og venner. Ved moderat demens har sykdommen utviklet seg, og det er ofte behov for hjemmesykepleie i denne fasen. Ved alvorlig demens vil hyppige tilsyn av hjemmesykepleie være nødvendig, men ofte vil ikke dette være tilstrekkelig for å gi god nok hjelp. I denne fasen er sykdommen kommet så langt at det som regel krever døgnkontinuerlig tilsyn som på sykehjem. 

Avlastnings- og korttidsopphold 

Kommunene tilbyr korttidsopphold, som oftest på sykehjem eller helsehus. Slike opphold kan brukes til avlastning for pårørende, eller til utredning, kartlegging, rehabilitering og habilitering for den som er syk. Det skilles mellom avlastningsopphold og korttidsopphold ut fra formålet med tjenesten. Begge deler bør planlegges i god tid, gjerne sammen med hjemmesykepleien og sykehjemmet, fordi miljøskifte kan være krevende og gi økt forvirring. 

Avlastningsopphold 

• Gir pårørende nødvendig hvile og fri 

• Skal være gratis når formålet er avlastning 

• Kommunen har plikt til å tilby avlastning til familier med tungt omsorgsansvar 

• Søknaden kan fylles ut og signeres av nærmeste pårørende. Beskriv behovet tydelig 

• Avlastning kan være en fast ordning, for eksempel tre uker på institusjon og seks uker hjemme 

Korttidsopphold 

• Brukes når personen med demens har behov for tiltak som for eksempel opptrening, utredning eller kartlegging 

• Her betales en egenandel 

Praktisk bistand 

Praktisk bistand er hjelp til daglige gjøremål, og er en kommunal tjeneste. Hjelpen kan gis både i og utenfor hjemmet, og omfatter mye av det som tidligere ble kalt «hjemmehjelp». Det kreves ofte en egenandel for disse tjenestene. 

Hva kan praktisk bistand innebære? 

• Hjelp til å handle mat 

• Matlaging eller oppvarming av mat 

• Vask av klær og bolig 

• Snømåking 

• Hjelp til personlig stell og egenomsorg 

Velferdsteknologi  

Velferdsteknologi kan gjøre hverdagen både tryggere og enklere for personer med demens og deres pårørende. Mange ønsker å bevare selvstendighet og føle seg mest mulig selvhjulpne, og her kan teknologi være til stor hjelp. En elektronisk kalender kan gi oversikt over dagen, og en GPS kan bidra til trygghet når man er ute.  

Teknologi som gis av kommunen må alltid tilpasses den enkelte, og helsepersonell må med jevne mellomrom vurdere om det er et trygt og nyttig hjelpemiddel.  

Velferdsteknologi handler ikke om å erstatte omsorg, men om å støtte opp under frihet, trygghet og livskvalitet. 

Kommunens ansvar for velferdsteknologi 

• Velferdsteknologi er en del av tjenestetilbudet i kommunen 

• Det kan være trygghetsalarmer, sensorer, GPS, medisindispensere, digitalt tilsyn og kommunikasjonsverktøy 

Det er ulikt hva kommunene tilbyr av velferdsteknologi. Hør med din kommune, dersom du ikke har fått informasjon om dette. 

Eksempler på velferdsteknologi 

Trygghetsteknologi 

• Eksempler: Trygghetsalarm, ulike sensorer, GPS, fallalarm, digitalt tilsyn, komfyrvakt, tidsbrytere på kaffetrakter og strykejern, ledlys i stedet for stearinlys, nattlig lys som viser vei fra seng til toalett, røykvarslere 

• Formål: Øke sikkerhet og redusere risiko for skade 

Mestringsteknologi 

• Eksempler: Elektroniske medisindispensere og kalendere, GPS 

• Formål: Støtte daglige aktiviteter og selvstendighet 

Sosial teknologi 

• Eksempler: Skjermer for enkel kontakt med familie og venner. 

• Formål: Forebygge ensomhet og styrke sosial kontakt 

Hvordan får du hjelpemidlene? 

Kommunen kan hjelpe med å finne riktig velferdsteknologi for deg. Ergoterapeuten i kommunen kan gi råd om hva som passer best og hjelpe med søknad til NAV. I alle fylker finnes det hjelpemiddelsentraler som kan bidra med utstyr og veiledning. Noen produkter må kjøpes privat, men mange løsninger er rimelige og lett tilgjengelige.  

Tips 

• Start tidlig med velferdsteknologi – det kan være vanskelig å lære nye ting senere 

• Sjekk jevnlig om utstyret fungerer 

• Avklar hvem som har ansvar for oppfølging 

Sykehjem 

Når demenssykdommen har kommet langt, blir det som regel svært krevende å bo hjemme. Personen har ofte omfattende behov for hjelp og omsorg, som krever kompetanse fra helsepersonell og tilstedeværelse hele døgnet, som på sykehjem.  

Kommunen har ansvar for å tilby opphold på sykehjem eller tilsvarende bolig dersom dette er nødvendig for å sikre forsvarlig helsehjelp. 

Hvordan søker man om plass? 

• Søknad skrives ofte av pårørende sammen med hjemmetjenesten 

• Det kreves legeerklæring når personen mangler samtykkekompetanse 

Å ta beslutningen om sykehjem kan være vanskelig. Mange pårørende får støtte ved å snakke med ansvarlige i hjemmesykepleien, hukommelsesteam eller fastlegen. Man kan også snakke med andre pårørende, for eksempel i samtalegrupper eller med en likeperson. Demenslinjen er også tilgjengelig dersom du har behov for en samtale. Det kan være lurt å besøke aktuelle sykehjem for å se hvordan tilbudet er. 

Ulike avdelinger på sykehjem 

Et sykehjem kan ha ulike avdelinger som er tilpasset forskjellige behov, enten du har fysiske helseutfordringer eller store problemer med hukommelse og andre kognitive funksjoner.  

Mange sykehjem har såkalte skjermede enheter, eller andre tilrettelagte enheter, spesielt tilpasset personer med demens. Målet er å skape trygghet og meningsfulle dager, gjennom tilpassede fysiske omgivelser, kjent personalet, og stimuli tilpasset den enkelte.  

Forsterket skjermet enhet 

Noen sykehjem har forsterkede skjermede enheter for personer med demens som har store utfordringer, som sterk uro eller utagerende atferd. 

Her får beboerne: 

• Et trygt og tilpasset miljø 

• Færre beboere å forholde seg til 

• Ofte personale med spesialkompetanse 

Disse avdelingene kan ha begrenset med møbler og pyntegjenstander. For noen pårørende kan det være både tøft og vanskelig å komme på besøk, ikke bare fordi personen er svært syk, men også fordi rommet kan oppleves lite hjemmekoselig og mindre verdig. Ofte er den enkle innredningen nødvendig for å sikre god omsorg og pleie, fordi personen kan reagere svært negativt på denne typen stimuli. 

Vi oppfordrer til å ha en åpen dialog med personalet. Snakk om hva du mener er god omsorg for din kjære, og del hvordan situasjonen påvirker deg som pårørende.  

Bytte av avdeling for personer med demens  

Når et sykehjem vurderer å flytte en beboer til en annen avdeling, kan dette være en krevende prosess, spesielt for personer med demens. Et miljøskifte kan skape forvirring, uro og økt stress, fordi kjente omgivelser ofte er avgjørende for å oppleve trygghet. Derfor bør slike beslutninger alltid tas med stor omtanke. 

Samtidig har personalet rett til å organisere driften og kan kreve endringer når det er nødvendig. Det finnes ingen juridisk rett til å bli værende på en bestemt avdeling, men beboeren og pårørende har rett til å bli involvert i vurderingen. Åpen dialog, god informasjon, og en planlagt overgang kan bidra til å redusere negative konsekvenser. 

Målet bør alltid være å ivareta beboerens behov for trygghet og stabilitet, samtidig som man finner løsninger som fungerer for både beboer og institusjon. 

Omsorgsboliger 

En omsorgsbolig er først og fremst et sted å bo, og ikke en tjeneste som et sykehjem. Du bor i din egen leilighet, og får hjelp fra hjemmetjenesten når du trenger det. Dette passer for personer som har nedsatt funksjonsevne og trenger trygghet og fellesskap, men som ikke har så store behov at sykehjem er nødvendig. 

Du beholder fastlegen din, fordi omsorgsboligen regnes som din egen bolig, ikke en institusjon. Det er ikke lov å ha låste utgangsdører ved en omsorgsbolig. Har du store utfordringer med orientering, kan omsorgsbolig være et dårlig alternativ. For noen kan GPS være en god løsning, dersom det er trygt å bevege seg ute i trafikken. 

I noen kommuner finnes omsorgsboliger med døgnbemanning, spesielt tilrettelagt for personer med demens. Disse kalles ofte omsorg pluss, og inkluderer gjerne fellesarealer, café, aktivitetssenter og felles måltider. 

Du kan søke om bostøtte fra Husbanken for å dekke deler av husleien. Kommunen eller NAV kan gi mer informasjon om hvordan du søker. Retten til bostøtte baserer seg på inntekt og utgifter.