Vi trenger den viktige pårørendestemmen

Som pasientorganisasjon for mennesker med demens og deres pårørende, kan vi i Nasjonalforeningen for folkehelsen stå fram og fortelle om de store tallene: nær 100 000 mennesker med demens. Over 300 000 pårørende. Og vi kan snakke om de store behovene og utfordringene i norsk demensomsorg, som:  

Mangel på diagnoser – at det bare er halvparten av de som har demens som har fått en diagnose.

Mangelfull oppfølging når det endelig finnes en diagnose.

Mangel på dagaktivitetstilbud, der bare en av ti har tilbud om dagaktivitet. Nå er det lovfestet rett til å tilby, men ikke rett til å få.

Og om at det politiske slagordet om at folk skal bo hjemme lengst mulig i realiteten ikke handler om ønsker og valg for mange, men at sykehjemsplassen mangler og strikken strekkes for langt med å få det til å fungere hjemme.

Historiefortellerne

Men det er de som står midt i dette eller som har vært gjennom det som kan fortelle de viktige historiene bak disse tallene.

Som historiene om uroen for at noe er galt. Om alle de små tegnene som gir mistanke om at noe ikke er som det skal være, og at det handler om mer enn stress eller vanlige tegn på alderdom. Det er historien om når jakten på brillene ikke er morsom lenger, men et tegn som bekymrer.

Det er pårørende som kan fortelle om hvordan det føles å reise hjem fra legetimen der dere har fått informasjon som i realiteten er en dødsdom - om en alvorlig hjernesykdom uten kur. Noen sier at det er som å falle ned i et sort hull.

Eller om møtene med Nav og kommune, som ikke alltid lytter like godt og der løsningene som tilbys kan oppleves som utilstrekkelig eller helt feil. Som når 60-åringen som er full av kraft i kroppen ikke tilbys annen aktivitet enn kaffeslaberas på sykehjemmet.

Det er de som står i det, eller som har vært gjennom denne historien, som kan fortelle om hvordan det er å leve med noen som har demens. Å se på noen som bit for bit mister hukommelse, språk, evner, initiativ. Å se en suveren og sterk person bli liten, svak og hjelpeløs. Å bytte rolle fra partner til pleier.

De små tingene, som alt det praktiske i arbeidsdelingen hjemme som plutselig opphører. Hvem ordner med skifte til vinterdekk nå? Hvem får hengt opp det bildet? Sørget for at det er orden på innkjøp av gaver til bursdag og jul?

De større tingene, som frykt for at han skal finne bilnøklene og ta bilen eller at hun tenner stearinlys og lager brann. Søvnmangelen, alt som må sies på nytt og på nytt, alle oppgavene som kommunene skulle hjelpe til med, men som man må gjøre alene.

Og de store tingen: Livssorgen over at livet ikke ble slik dere hadde tenkt. Det gode pensjonistlivet. Reisene. Tiden med barn og barnebarn.

Fortsatt mye fint

Når vi snakker om demens kan vi si mye om at selv med en slik diagnose er det fortsatt mye som er fint.

En demensdiagnose betyr ikke at alt som er fint blir borte.

Det er fortsatt mye som kan være positivt. Det er fortsatt rom for å skape gode øyeblikk sammen, selv om det ikke lenger kan skapes gode minner.

Det er mange som opplever mye glede i musikk eller matopplevelser. Glede med å være sammen med dyr eller barn. Felles opplevelse med natur, som vakker utsikt eller en fin solnedgang

Og som noen har sagt det så vakkert: hjertet husker, selv om hjernen glemmer.

Men vi skal ikke på noe vis glorifisere.

Demens er en sykdom som i veldig stor grad også er en pårørendesykdom, som krever mye og der mange pårørende blir syke selv.

Flere som forstår

Det er så viktig med økt åpenhet og kunnskap om demens, både som støtte til de som er i situasjonen og for å få samfunn som legger bedre til rette. For å få til det, trenger vi pårørendes historier.

Kanskje kan de som ikke har vært nær en med demens selv aldri helt forstå , men man kan forstå mer når noen forteller.

Vi trenger flere som kan mer om demens, for å legge bedre til rette og for å kunne støtte bedre opp om den som er syk og den som står ved siden av.

Det gjelder politikere og beslutningstagere.

Og det gjelder oss alle, slik at vi kan være bedre medmennesker for de som rammes av demens, som syk eller som pårørende.

Og så trenger vi historiene til pårørende som støtte til de som skal i gang med sin egen pårørendeerfaring. Det er tøft og det kan være ensomt, men det å vite at det finnes andre som har vært gjennom dette og som forstår, gjør at man er litt mindre alene i det som venter.

Takk til alle som bidrar til økt åpenhet og økt kunnskap!

Trenger du noen å snakke med? Ring Demenslinjen på 23 12 00 40 eller kontakt en av våre likepersoner.