Se oss som mennesker hele veien
Om vi aldri har likt ballspill eller allsang blir vi ikke glad i det bare fordi vi får demens. I den siste delen av livet, inne på sykehjemmet, må vi fortsatt se mennesker som enkeltmennesker med alle våre ulikheter.
«Hvis jeg havner på gamlehjem, vil jeg være i fred», skriver Kari Nymo i en kronikk på ytring.no. Hun vil ikke være med på faste fellesmåltider, allsangstund, ballek eller karneval. «Jeg er ferdig underholdt. Jeg er ferdig aktivisert. Jeg vil ha den halve skiva på rommet mitt.»
Innlegget har skapt stort engasjement. Nymo bryter med fortellingen vi liker å høre om koselige dager på sykehjemmet med aktivitet som sangstund, lek og spill, eller spesielle dager med ekstra moro, som karneval. Det har også vært snakket mye om betydningen av måltidsfellesskapet, viktigheten av gode smaker og gode lukter, og mat som presenteres på en delikat måte. Nymo er kritisk. «Så skal vi ha lekker mat med pynt og grønt. Jeg har sett det så ofte: Det første de gjør er å plukke bort pynten.»
Kari Nymo har selv jobbet på institusjon, både med psykisk syke og i hjemmetjeneste med eldre med demens. Hun har sett – og vært med på – aktivisering som er gjennomført i beste mening, men som kanskje ikke har vært det beste for de som deltok.
Åh, herregud som jeg gruer meg...
Utspillet har skapt stort engasjement. På Twitter delte mange sine tanker og erfaringer:
«Veldig tankevekkende! Står midt i dette nå. Lett å glemme at de (kan) ha bodd alene de siste 10-20-30 årene, desto verre å plutselig skal ha folk og mas tett på seg hver dag.»
«Jeg har selv jobbet på sykehjem og føler mange bruker mye tid på aktivisering av folk som ikke vil bli aktivisert, og for lite tid på de som trenger mer oppmerksomhet, aktivitet og sosialisering.»
«Som da min demente bestemor ble dratt med på andakt/allsang for beboerne på sykehjemmet. Hun så ikke ut som hun trivdes og ble spurt om hun var sliten. "Nei, men æ e lei ja!" var svaret. Hun likte å ligge lenge. Og hun likte avisa si, terningspill, kaffe og sukkerbit. Og kremtopper.»
«Åh, herregud som jeg gruer meg ... Håper jeg er så heldig at jeg slipper unna institusjoner!»
«I ettertid ser jeg jo at bingo og karneval overhodet ikke var noe for henne, men der og da synes jeg hun var tverr. Jeg vet at hun ofte så Dagsrevyen og deltok på quiz - da tror jeg hun blomstret.»
Vi har lært oss at målet er at det skal skje noe, at dagen skal ha innhold og at folk trenger folk. Men kanskje er ikke det rett for alle?
«Dette var min mor i fjor. Hun ville være på rommet med aviser, bøker og et glass vin hver fredag. Jeg ser at vi ikke lyttet nok til hennes behov.»
Se den enkelte
Gjennom Demenslinjen og vårt nettverk ute i 170 lokale demensforeninger er vi i Nasjonalforeningen for folkehelsen i kontakt med mange familier som er rammet av demens. Passive dager på sykehjemmet er en kjent bekymring. Vi hører mindre om bekymring for at det blir for mye innhold og aktivitet. Men noen tar opp at det ikke alltid treffer. «Mannen min vil ikke sitte i stua og synge «sanger fra krigens dager», han vil sitte på rommet sitt og høre Rammstein», fortalte en meg.
Vi kommer inn i alderdom og demenssykdom med et levd liv. Den vi var før sykdom og alderdom, må også få plass inn i denne siste fasen. Da handler det om å komme oss i møte som enkeltmennesker, ikke som gruppe. Likte vi allsang, spill og lek, dyr eller andakt før i livet, er det fint å få det med videre. Hvis ikke, må det legges til rette for det den enkelte har satt pris på, framfor å tenke at de er en del av en gruppe som pleier å like noe bestemt. Det er nettopp dette personsentrert omsorg dreier seg om. Tiltak og aktiviteter må være tilpasset personens behov, ønsker og personlighet. Skal vi få til det, er det viktig at personalet kjenner historien til beboerne. De må ha kunnskap om hvem de var, er, og hva de likte før de flyttet inn på sykehjemmet.
Nok folk og nok tid
De fleste som bor på sykehjem har demens, og en typisk side ved alzheimer og andre demenssykdommer, er tap av initiativ. At man ikke klarer å organisere aktivitetene selv, betyr ikke at man ikke har behov for å omgås andre og gjøre hyggelige ting, sammen eller alene. Men har de ansatte alltid tid til å se den enkelte, få nok kjennskap og kunnskap til å vite hvem som synes det er moro med karneval og hvem som synes det er skrekkelig å bli utsatt for ballek?
Som en skrev:
«Min far er dement og på sykehjem som jobber med Livsgledeprosjektet. Samtidig er de underbemannet. Kanskje hadde livsgleden kommet lettere ved ekstra hender på jobb i stedet for perling og karneval.»
Dette handler nemlig om kompetanse og bemanning. Heltid og fagkunnskap.
Som interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende er vi i Nasjonalforeningen for folkehelsen opptatt av at tilbudene skal tilpasses den som skal bruke det. Da trenger vi nok folk på jobb som har nok tid til å bli kjent med pasient og pårørende. Vi trenger personer på jobb som har innsikt i hva den enkelte liker og ikke liker. Bare da har de anledning til å se når det kan passe å trilles inn i fellesstua, og når ønsket er å få sitte i fred på rommet.