- Det finnes et liv også etter alzheimerdiagnosen

Anne Vanem hadde jobbet i flere tiår som sykepleier med spesialisering innen rus, avhengighet og psykiatri i hjembygda Alvdal, da livet begynte å endre seg.     

- Jeg fikk diagnosen Alzheimers sykdom i 2023, men når jeg ser tilbake burde jeg ha vært undersøkt og utredet for demens allerede i 2017-2018. Jeg slet med å holde meg fokusert og konsentrert på jobb, men siden jeg bruker høreapparat, ble alle mine plager forklart med hørsel, forteller hun.  

Et tilfelle av korona, med tilhørende mistanke om at plagene Vanem opplevde kunne skyldes såkalt long covid, gjorde også utredningsprosessen treg. Etter hvert bke likevel diagnosen et faktum.   

- Det var egentlig en stor lettelse. Men også litt bittert. Hadde diagnosen kommet tidligere, kunne jeg med tilrettelegging ha stått lenger i jobb og fungert på en helt annen måte, forteller hun.  

Aksept for det uunngåelige 

Den dag i dag mener Anne Vanem at hun har det bra og klarer seg relativt godt i hverdagen.  

- Det kan høres rart ut for andre. Jeg lever nå et liv fylt med tilstedeværelse, kjærlighet og fred. Veien dit var ikke enkel, og jeg har gått gjennom både sorg og redsel på veien. Men alt vi mennesker egentlig har, er her og nå. Fortid og fremtid er mentale aspekter som ofte stjeler litt for mye energi og fokus fra oss når det gjelder å verdsette øyeblikket.  

- Jeg vet at buddhistisk livstilnærming har gitt meg disse perspektivene, og hjulpet meg mye i møte med sykdommen, forklarer hun.  

Til tross for å ha akseptert veien Alzheimers sykdom vil ta henne til slutt, legger hun ikke skjul på at symptomene kan være vanskelig å bære.   

- Jeg kjenner selvfølgelig også på frustrasjon og tristhet fra tid til annen. Det er normale følelser ved både sykdom og i livet selv. Og det er ingen tvil om at dette er en fryktelig upraktisk sykdom å leve med. Alt går mye tregere. Tidsforståelsen, evnen til planlegging og det å navigere i livet, er mye mer krevende enn før, understreker hun.  

Kjemper for egen pasientgruppe 

Vanems opplevelse av indre ro gjør ikke at hun mangler engasjement for mennesker som er berørte av demenssykdom. Hun arbeider med å starte opp en samtalegruppe for yngre personer med demens, leder en lesegruppe på biblioteket i Alvdal, og hunjobber med å danne en egen pårørendegruppe. Hun er også i startfasen av å skrive en bok om sin egen reise fra diagnosen til livet hun lever nå.  

Kjernen i budskapet hennes er at demens ikke er slutten på livet i det diagnosen er slått fast.  

- Det å kun høre om hvordan demenspasienter er alt fra en uhåndterlig utgiftspost til årsaken til utslitt helsepersonell og omsorgspersoner, kan gjøre byrden enda tyngre å bære for både berørte og pårørende. Det er ikke nødvendigvis slik for alle, i alle sammenhenger. Og det kan finnes et liv over lang tid med glede og mening også etter diagnosen. Det kan det være nyttig og viktig at vi også snakker om, sier hun.    

Tid og omsorg er også medisin  

Å bli diagnostisert med en hittil uhelbredelig sykdom, har også gjort Vanem sterkere i troen på at vi trenger et perspektivskifte på både demens og hvordan vi som samfunn betrakter temaet behandling.  

Ennå finnes det ikke effektiv, medisinsk behandling av verken alzheimer eller annen demenssykdom, men det betyr ikke at vi ikke kan gjøre noe for de som får diagnosen, påpeker hun.

- Det er dessverre fortsatt mye stigma rundt demens. Det håper jeg vi kan gjøre noe med. Jeg tror at det å akseptere diagnosen, og å være åpen om den, kan bidra til dette. Og helt vanlig, medmenneskelig omsorg er viktig for oss alle. Ikke minst for de som lever med sykdom. De fleste mennesker har evnen til å gi dette. Det vi trenger er mer tid til å utøve denne omsorgen og at samfunnet i større grad tilrettelegger for at det kan finne sted. Det vil gjøre livet bedre for oss alle.