Erfaringspanelet gir tydelig retning for ny demensplan
Nasjonalforeningen for folkehelsen samlet nylig erfaringspanelet, rådet for demens og ansatte fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) for å gi innspill til arbeidet med den nye demensplanen som skal legges fram i 2026. Både personer med demens, pårørende og fagpersoner deltok – og nettopp disse stemmene blir løftet fram som avgjørende for regjeringens arbeid. Departementet har vært tydelige på at de ønsker å høre fra mennesker som selv er berørt av demens, for å lage en så god plan som mulig.
En plan som setter retningen for de neste fem årene
Demensplanen skal definere hovedsatsingene på demensområdet i årene som kommer. Det som tas inn i planen, vil være førende for kommuner, helsepersonell og statlige prioriteringer.
Politisk rådgiver i Nasjonalforeningen for folkehelsen, Silje Bakken, fortalte om et større innspills møte i Helsedirektoratet med 20 organisasjoner til stede.
- Helseminister Vestre snakket mye om hvor sterkt møtet med erfaringspanelet hadde preget ham, sa Bakken. - Det betyr noe når de som lever med demens blir hørt.
Viktige innspill fra erfaringsrepresentantene
Blant de klare signalene fra både erfaringsrepresentanter og rådet for demens er behovet for bedre, mer forutsigbare tjenester i kommunene, tidlig diagnostikk og en tydelig satsing på forskning.
Stine Hynne fra erfaringspanelet mener det er viktig at kommunen legger til rette for møteplasser som er tilpasset personer med demens.
- Det er viktig med aktiviteter så vi får utfordret oss mentalt. Det sosiale og fysisk aktivitet er veldig viktig. Innholdet i tilbudet er viktig, og at vi er noenlunde på samme nivå i forløpet, så vi kan snakke sammen og forstå hverandre.
Ifølge Stine Hynne er det viktig at kommunen blir godt kjent med personen med demens for å kunne møte behovene.
- Kommunen må komme og møte meg mer enn en gang for å forstå hvem jeg er og hva jeg ønsker, så jeg kan sparre med dem hva som er mulig. Det er fiint om de etter hvert også tar opp tråden og følger opp på telefon og lurer på hvordan det går. Det er viktig at de blir kjent med familiesituasjon og interesser.
For Werner Oset er det viktig at personer med demens får likt tilbud over hele landet.
- Alle kommuner må følge en demensplan, men det må og følge med midler til dette. En annen viktig ting er at kommunen må få meg til å føle meg ivaretatt og respektert. For at man skal føle seg ivaretatt så er det viktig at kommunen tar kontakt tidlig. Jeg måtte oppsøke hjelp selv og ventet et halvt år før jeg fikk hjelp. Det hadde vært fint om hukommelsesteamet tok kontakt med en gang. Du blir overlatt til deg selv og går og grubler lenge. Det er jo en alvorlig sykdom. Hadde de kommet på banen tidligere hadde det vært lettere å falle til ro før. Og så er det viktig med avlastningsplasser, både av hensyn til den som er syk og de pårørende, sier han.
Tidlig diagnose, bedre støtte og meningsfulle aktiviteter
Erfaringspanelets innspill var konkrete og handlet om livskvalitet i hverdagen. De viktigste punktene var:
- Tidlig diagnose, kunnskap og automatikk i systemene
Deltakerne understreket hvor avgjørende det er at fastleger og helsepersonell har kompetanse, og at diagnoser bør utløse støtte automatisk – ikke kreve at familier selv må navigere et uoversiktlig system.
- Tilbud og aktiviteter som faktisk treffer
Personer med demens trenger meningsfulle og alderstilpassede tilbud, ikke bare tradisjonelle dagsenteraktiviteter. Mange etterlyste bedre oppfølging i overgangen fra arbeid til uførhet.
- Avlastning, støtte og økonomiske rettigheter
Panelet var tydelige på at dagens ordninger er for uforutsigbare og for svake. En tryggere økonomi og fleksible støtteordninger er nødvendig for at familier skal kunne leve med demenssykdommen uten å slite seg ut.
- Likeverdige tilbud – uansett hvor man bor
Flere kommuner mangler ressurser, noe som gir store forskjeller i demensomsorgen. Panelet ønsker at demensplaner skal være lovpålagte – med øremerkede midler som sikrer gjennomføring.
Tre hovedbehov fra pårørende
Pårørende som deltok løftet spesielt fram tre områder som må bli bedre:
- Mer avlastning og tilgjengelige støtteordninger – mange etterlyser rullerende avlastning, flere avlastningsplasser og at innholdet i avlastningstilbudet skal være tilpasset den som har demens. Det er viktig å heve kvaliteten slik at tilbudet oppleves meningsfullt.
- Bedre økonomiske rettigheter – som betalt permisjon, fleksibilitet i arbeidslivet og mulighet for å være mer sammen med den syke uten at økonomien kollapser. Når belastningen øker, må den økonomiske tryggheten styrkes.
- Forutsigbare tjenester – likere tilbud mellom kommuner, og informasjon man faktisk finner og forstår. Pårørende ønsker støtte som gjør det mulig å stå i omsorgsrollen, oppsummerte flere i panelet.
Rådet for demens: Personsentrert omsorg må være kjernen
Leder for Nasjonalforeningens fagråd for demens, Bjørn Lichtwarck, presenterte rådets prioriteringer. Han var tydelig på at personsentrert omsorg er den viktigste behandlingen ved demens.
- God personsentrert omsorg forebygger symptomer og reduserer adferdsendringer. Den både forebygger og behandler, understreket han.
Rådet peker på fire nøkkelområder:
- Hjemmeboende med demens – styrke kvaliteten på hjemmebaserte tjenester og gjøre dem mer proaktive.
- Sykehjem – flere plasser og mer personsentrert praksis.
- Pårørendearbeid – systematisk og langsiktig oppfølging.
- Frivillighet – økt innsats krever god koordinering.