- Å vise frem håp er min drivkraft
Ekteparet ble kjente og folkekjære etter Jan Runars deltagelse i NRKs «Demenskoret». Siden har de brukt den offentlige oppmerksomheten til å sette lys på demens som folkesykdom og for å skape mest mulig fremgang i den medisinske forskningen på feltet. Under besøket forklarte Jan Runar det sterke engasjementet slik:
- For meg er det viktig å vise at livet ikke er over, og at man kan få til mye, selv om man har en alvorlig sykdom. Jeg vil også vise at aktivitet er viktig for å opprettholde helsen lengst mulig. Det er mye man kan gjøre selv. Å vise frem håp er min drivkraft, fortalte han.
- Når vi deltar og engasjerer oss, gjør det også at vi får mer kunnskap selv. Og forhåpentlig kan det bidra til at andre i samme situasjon gjør det samme. Det er også viktig for oss. Det vanskeligste for oss rett etter diagnosen var følelsen av å være hjelpeløse og uten støtte og nødvendig kunnskap. Det å utfordre seg selv og bryne seg på utfordringer er også svært verdifullt for humøret og helsen i seg selv. I tillegg er åpenhet viktig, for det kan gjøre det lettere for andre, forklarte Marion om parets innsats over flere år.
- Kompetanse og kunnskap er nøkkelen til fremgang på demensfeltet, understreket de begge.
Lab miljøet de to besøkte bærer navnet til grunnlegger og leder Evandro Fang-Stavem og er blant verdens fremste forskningsmiljøer innen aldringsprosessen og aldersrelatert sykdom som demens. Fang-Stavem har tidligere blitt tildelt en rekke utmerkelser for sitt arbeid, inkludert Nasjonalforeningens demensforskningspris for året 2023.
Angriper alzheimer fra flere kanter
Nasjonalforeningen har støttet forskergruppens innsats i en årrekke, og her og nå sørger bidrag fra givere for at forskerne kan forfølge tre viktige spor i kampen mot alzheimer og annen demenssykdom. Blant annet er postdoktorene Junping Pan, Shuqin Cao og He-Ling Wang i full gang med å utforske et molekyl funnet i visse typer frukt som en potensiell legemiddelkandidat, hvilken rolle en konkret genvariant spiller i sykdommen, og å forstå en viktig bestanddel av hjernens egen renselsesprosess.
- Vårt hovedfokus i forskningen er å redusere de skadelige komponentene i hjernen som finner sted ved alzheimer sykdom, mer spesifikt ved å reparere de skadde mitokondriene, som er et sentralt trekk ved sykdommen. Prosjektene vi har her og nå er en blanding av innsats som kan ha rask og direkte påvirkning på pasientens helse, og forskning som vil skape ny forståelse og dermed kunne åpne dørene for ny behandling og bedre forebygging, forklarte Fang-Stavem.
- De første legemidlene er et viktig første steg fremover
I fjor dukket det opp legemidler mot alzheimer på markedet. Disse ble kun tilgjengelige i enkelte land. Effekten varierer betydelig fra pasient til pasient og har kraftige bivirkninger for mange. Jan Runar vil derimot ikke være med på at nyutviklingen er en skuffelse på noen måte.
- Mange har sammenlignet dette med første cellegiftbehandlingen på kreft-feltet. I starten var det ikke så effektivt. Det hadde mange bieffekter og var krevende for pasientene. Men utviklingen fortsatte fremover, og i dag er situasjonen veldig mye bedre, påpekte han.
- Det gir håp at det i det hele tatt dukker opp medisiner, for vi vet at det neste vil være enda bedre. Utviklingen er lovende og det skjer mye spennende på demens feltet. Det er ikke sikkert jeg rekker å få nytte av det, men det vil Marion og ungene mine få, og så mange andre, slo Jan Runar Eliassen fast.
Unik mulighet fra sjeldne hjerneprøver
I tillegg til hovedsporene i den pågående forskningen hos Evandro Fang Lab, har også forskergruppen satt i gang en storstilt satsing på en helt ny forståelse av selve sykdomsbildet ved alzheimer, ved å studere sjeldne hjerneprøver mottatt fra verdenskjente Kings College i London. Arbeidet vil gi svært verdifulle data i jakten på ny og bedre behandling av demenssykdom, blant annet gjennom å kunne sammenligne friske hjerner og hjerner med demenssykdom gjennom brede tidslinjer.
- Drømmen min er at vi dermed, endelig, kan få et krystallklart bilde av sykdommens opprinnelse og hva som skiller friske hjerner fra de som ikke lenger er det. Deretter kan vi vende tilbake til laben med helt nye vinkler og metoder for å angripe sykdommen, fortalte seniorforsker Sofie Lautrup.
Mener samlet innsats kan løse utfordringen til slutt
Tempoet i fremgang på demensfeltet øker stadig, og på få år har det funnet sted flere oppdagelser enn på de foregående tiårene. Evandro Fang-Stavem bekreftet at vi kan stå på terskelen til et betydelig gjennombrudd.
- Vi lærer stadig mer og raskere om sykdommen. Og vi oppdager stadig mer om faktorer utover det rent medisinske som kan gjøre livet lettere for pasientene, slik som livsstilsfaktorer og psykologien rundt pasient situasjonen. I sum kan alle disse drivkreftene gjøre livskvaliteten til pasientene betydelig bedre, inkludert ved å sakke farten i progresjonen av sykdommen, sa han.
Evandro Fang-Stavem og hans kollegaer er også svært takknemlige for innsatsen fra Jan Runar, Marion og alle givere som gjør forskning og fremgang mulig. Han minnet samtidig også om at løsningen på demensgåten ikke vil komme fra et enkelt sted, men fra krafttak fra oss alle:
- Dette er svært komplekse sykdommer, som vi fortsatt ikke forstår fullt og helt. Vi, i denne laben, kan heller ikke knekke kodene på egenhånd. Derfor er samarbeid og innsats fra alle gode krefter på demensfeltet utrolig viktig: pasienter, politikere, givere, leger og forskere og ressurspersoner som Jan Runar og Marion. Vi må stå sammen i møte med en stor og krevende utfordring. Da tror jeg vi løser den til slutt.