Bli med i vårt pårørendepanel

Nasjonalforeningen for folkehelsen har etablert et pårørendepanel for å gjennomføre kvalitative og kvantitative undersøkelser knyttet til pårørende til personer med demens. Dette vil kunne være undersøkelser om hvordan pårørende opplever oppfølgingen etter diagnose, se nedenfor. 

Innspill fra pårørende som deltakere i panelet kan inneholde personopplysninger først og fremst knyttet til den pårørende, og nedenfor gis det informasjon om behandlingen som gjøres av personopplysninger og rettigheter knyttet til dette. Det skal ikke samles inn opplysninger som kan identifisere personer med demens.  

Behandlingen av personopplysninger skjer etter personvernlovgivningen, herunder personopplysningsloven og personvernforordningen (GDPR).  

Samtykke 

For å være deltaker i pårørendepanelet ber vi om ditt samtykke. Samtykke gis ved å huke av i digitalt skjema som du kommer til ved å trykke på knappen «Bli med i pårørendepanelet». 

Samtykke vil bli innhentet for følgende: 

• Deltakelse i pårørendepanelet. Dette innebærer at du vil få informasjon og henvendelser, herunder undersøkelser, fra Nasjonalforeningen om det å være pårørende.  

Ansvarlig for behandling av personopplysninger (behandlingsansvarlig) 

Nasjonalforeningen for folkehelsen står bak pårørendepanelet. Nasjonalforeningen for folkehelsen har ansvaret for de personopplysninger som blir behandlet (behandlingsansvarlig)  

Om du har spørsmål eller ønsker å vite mer om hvordan vi behandler personopplysninger, kan du kontakte Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Dersom du har gitt samtykke til at opplysningene om deg kan brukes til senere forskning, vil opplysninger du har oppgitt kunne bli gjort tilgjengelige for den som skal stå for forskningen. Den som utfører forskningen vil da ha ansvaret for opplysningene om deg, dvs. være behandlings­ansvarlig. Du vil få informasjon om hvem dette er og hvordan dine personopplysninger vil bli behandlet.  

Behandling av personopplysninger  

Personopplysninger i tilknytning til pårørendepanelet blir samlet inn og behandlet med disse formålene:  

• Etablere panel for pårørende til personer med demens.  
• Innhente opplysninger fra pårørende gjennom undersøkelser til bruk i vårt interessepolitiske arbeid. 
• Bidra til forskning på opplysningene som grunnlagskunnskap for videreutvikling av for eksempel helse- og velferdstjenester og Nasjonalforeningens interessepolitiske arbeid.

Gjennom pårørendepanelet vil disse personopplysningene bli behandlet:  

• E-postadresse til pårørende. 

• Tilbakemeldinger og innspill om det å være pårørende, som vil være avhengig av innhold i undersøkelser. All denne informasjonen er det frivillig for deg å gi, og du kan velge å ikke gi enkeltopplysninger. Enkelte opplysninger vil kunne gi indikatorer på helsetilstand, som om man er sliten, utbrent mv., men det skal ikke samles inn og behandles konkrete helseopplysninger.  

Opplysningene vil bli samlet inn fra deg. Du har dermed kontroll på hvilke opplysninger som gis.  

Vi vil ikke be om opplysninger som kan identifisere den personen som har demens, f.eks. vil vi ikke be om navn. Det vil ikke være mulig å identifiser personen som har demens i undersøkelser.  

Svarene på undersøkelser vil bli anonymisert. Det betyr at informasjon som gjør at opplysningene kan knyttes til deg som person blir fjernet. Da er ikke dette lenger personopplysninger. Slike anonymiserte opplysninger kan brukes til vurderinger, rapporter, senere forskning mv.  

Grunnlag for behandlingen 

Behandling av dine personopplysninger i pårørendepanelet blir gjort på grunnlag av det samtykket du gir. Nasjonalforeningen for folkehelsen har også en berettiget interesse i å etablere et pårørendepanel. Med berettiget interesse menes at informasjonen vi samler inn er i tråd med vårt formål som forening. Pårørendepanelet gir oss mulighet til å samle inn informasjon som gjør at vi kan hjelpe pårørende. Pårørende vil ha berettiget interesse av at panelet blir etablert. Med berettiget interesse mens her at opplysningene som samles inn via pårørendepanelet vil gjøre det mulig å utveksle informasjon og gi tilbakemeldinger som kan hjelpe pårørende.  

Behandling gjøres etter GDPR artikkel 6 nr. 1 bokstav a (samtykke) og f (berettiget interesse). De opplysningene du gir, blir behandlet på grunnlag av det samtykket du har gitt. Behandling av opplysninger knyttet til organisering av pårørendepanelt, anonymisering av opplysninger mv. vil vi behandle opplysningene på grunnlaget vår berettigete interesse, se over dersom dette ikke går ut over ditt personvern.  

Behandling, deling og overføring av opplysninger

Opplysninger du gir vil ikke bli delt eller overført til andre. Det er bare Nasjonalforeningen for folkehelsen som vil behandle disse opplysningene. Dersom du har samtykket til at opplysninger kan brukes til forskning, vil kontaktopplysninger blir delt med de som skal gjøre forskningen. Deling av ytterligere opplysninger om forskning vil bare bli gjort om du har samtykket til slik deling, se punkt 2 ovenfor.  

Nasjonalforeningen for folkehelsen vil bruke en databehandler til å samle inn og håndtere opplysningene vi får. Dette gjør vi for at personopplysninger som skal sikres på best mulig måte. Nasjonalforeningen for folkehelsen har inngått avtale med databehandler. Denne avtalen pålegger databehandleren å sikre opplysningene som blir behandlet.  

Alle opplysninger behandles i Norge, og det benyttes datasentre innenfor EØS (Danmark). 

Lagring og sletting av opplysningene. Trekke samtykke. 

Personopplysningene ovenfor vil bli lagret så lenge pårørendepanelet er i drift. Kontaktopplysningene vil bli slettet for brukere som ikke har deltatt eller vært aktive i panelet på to år.  

Dersom du har samtykket til å gi opplysninger til forskning, vil opplysningene bli lagre og behandlet inntil du trekker samtykket ditt eller du krever at opplysningene om deg blir slettet. Det er ingen tidsbegrensning for lagring av anonymiserte opplysninger.  

Det vil bli brukt en identifikator (f.eks. et tall) ved lagring av opplysninger slik at kontaktopplysninger ikke er lagret sammen med opplysningene. Dette gjør vi for å sikre at opplysningene ikke blir kjent for uvedkommende (konfidensialitet).  

Dersom opplysningene skal brukes til senere forskning, om du har samtykket til dette, kan identifikatoren, og dermed opplysningene, kunne knyttes til dine kontaktopplysninger. Du vil da bli kontaktet og forespurt om du vil delta i det konkrete forskningsprosjekt ved å gi ditt samtykke.  

Du kan til enhver tid trekke ditt samtykke. Da må du kontakte oss. Du vil da bli fjernet fra panelet, og dine opplysninger vil bli slettet. Opplysninger som er anonymisert og som ikke kan knyttes til deg vil imidlertid ikke kunne slettes.