– Mamma forsvant rett etter diagnosen 

I dag driver hun et storstilt påvirkningsarbeid for demenssaken og nekter å gi opp kampen før pasientomsorgen blir bedre.   

–  Jeg hadde virkelig ikke peiling på noe av det som skulle komme. Alt føltes så usikkert og uforutsigbart. Mamma ønsket også å holde det hemmelig, og at vi ikke skulle snakke om det sammen heller. Det økte følelsen av utrygg grunn for oss alle. Da demenssykdommen etter hvert begynte å bli merkbar, ble summen av dette fullt kaos, erindrer hun om den tidlige fasen.  

Moren bodde kun noen minutter unna med bil, noe som gjorde at de fikk tilbrakt mye tid sammen. Mørch Danielsen beskriver en mamma som alltid hadde hatt sterkt engasjement, humor, kraft og et stort nettverk rundt seg.  

– Med en gang diagnosen var klar, var det som om alt dette forsvant på et blunk. Skamfølelsen var så stor for henne. Vi fikk heller ikke noe hjelp, og livet ble raskt tøft for alle involverte. Jeg er ganske positiv av natur og tenkte at «dette skal jeg fikse» uansett. Men det gjorde jeg ikke, forteller hun videre.    

Ensom kamp som pårørende

Mørch Danielsen beskriver en helt spesiell belastning i form av å både se sin egen mamma svinne hen og samtidig være en koordinator og ansvarshavende for alle de mange, nye og uløste spørsmålene som dukket opp – alt fra hvorvidt bilkjøring lenger var trygt med Mariannes barn til grunnleggende livsoppgaver som matlaging og hushold.  

Forholdet til moren hadde alltid vært preget av nærhet og god evne til å snakke sammen. Nå forsvant også dette, i stunden hun hadde trengt det som mest.  Samtidig skulle hun også forklare barna hvorfor mamma var lei seg og hvorfor mormor oppførte seg annerledes enn før.  

– Jeg fikk datteren min samme år som mamma fikk diagnosen. Sønnen min var fire år da. Vi var midt i småbarnsfasen, jeg hadde flere verv og drev min egen bedrift i den tiden. Etter hvert ble ungene større og drev mye med idrett, samtidig som sykdommen utviklet seg. Det var tidvis veldig krevende, forteller hun.  

Storstilt påvirkningsinnsats for bedre demensomsorg 

Moren levde med Alzheimers sykdom i 15 år frem til hun til slutt gikk bort. At sykdommen satte dype spor over lang tid i familiens liv, har likevel ikke gjort at hun føler på noen form for bitterhet:  

– Det gjør snarere at jeg føler en frustrasjon som gir drivkraft til å skape endring. Jeg er ganske uredd og løsningsorientert som menneske, og det gir meg noen verktøy i kampen for bedring av demensomsorgen. Jeg trigges også veldig av urettferdighet og ting som ikke fungerer; da føler jeg at dette må jeg fikse og rydde opp i, forklarer hun.  

Marianne Mørch Danielsen er utdannet siviløkonom og har jobbet med kommunikasjon, ledelse og strategi i en årrekke. Som demenspårørende har hun publisert over 160 episoder av sin egen podcast, skrevet bok og en rekke blogger og aviskronikker om temaet. Hun holder også foredrag både i Norge og internasjonalt. 

Hun mener demensomsorgen går i feil retning mange steder, mye takket være en stadig mer krevende økonomi i kommunene. Når det gjelder den offentlige samtalen om sykdommene, ser hun derimot lysglimt, og beskriver mer åpenhet, aksept og fokus på folkeproblemet demens nå enn før.  

– Jeg håper og tror at den historiske pendelen er på sitt mest ekstreme her og nå i feil retning. Og at det dermed bare kan bli bedre fremover. Det ligger også mye håp i demensforskningen. Om vi setter mer ressurser inn her, kan vi få fortgang – og jeg mener vi som nasjon har kapasitet og mulighet til å ta ansvar for hele verden her i form av å finne faktiske, medisinske løsninger, understreker hun.