Bli med i vårt pårørendepanel 

Dine opplevelser og synspunkter er avgjørende når vi jobber for bedre rettigheter og tilbud til mennesker med demens og deres pårørende. Nå kan du bidra – på en enkel og fleksibel måte.  

Som deltaker i vårt pårørendepanel får du korte spørreundersøkelser der du kan dele dine erfaringer, meninger og behov. Det tar bare noen minutter, men gir oss verdifull innsikt som kan skape reell endring.  

Bli med – og gjør en forskjell  

– Når vi møter myndigheter, politikere eller løfter demens i media, er det deres erfaringer som gir tyngde til budskapet vårt. Svarene fra pårørendepanelet gjør at vi ikke bare snakker om pårørende – vi kan dokumentere hva dere faktisk opplever. Det gir oss gjennomslag, og øker sjansen for konkrete forbedringer i tilbudet, sier generalsekretær Bo Gleditsch.  

Når du sier ja til å være med i vårt pårørendepanel, så betyr det at du har sagt ja til å motta spørreundersøkelser fra Nasjonalforeningen for folkehelsen fire til seks ganger i året. Spørreundersøkelsene sendes på e-post og vil normalt ta ca. tre-fem minutter å besvare. Du vil ha full anonymitet i besvarelsene. Som paneldeltaker velger du hver gang selv om du vil svare på spørreundersøkelsen og du kan når som helst trekke deg fra panelet.     

Hvem kan bli med i pårørendepanelet?   

For å være med i pårørendepanelet må du være 18 år eller eldre. Du må være, eller ha vært, pårørende til en person med demens. Du må også ha tilgang på e-post og PC, nettbrett eller smarttelefon for å svare på undersøkelsene.     

Har du spørsmål eller ønsker du mer informasjon? Send oss en e-post på: panelet@nasjonalforeningen.no     

Informasjon om behandling av personopplysninger 

Nasjonalforeningen for folkehelsen har etablert et pårørendepanel for å gjennomføre kvalitative og kvantitative undersøkelser.   

Innspill fra pårørende som deltar i panelet kan inneholde personopplysninger, i hovedsak knyttet til den pårørende selv. Nedenfor finner du informasjon om hvordan personopplysninger behandles, samt hvilke rettigheter du har.  

Det vil ikke bli samlet inn opplysninger som kan identifisere personer med demens.  

Behandling av personopplysninger skjer i samsvar med gjeldende personvernlovgivning, herunder personopplysningsloven og personvernforordningen (GDPR).  

Samtykke  

For å delta i pårørendepanelet må du gi samtykke.  

Samtykke gis ved å krysse av i det digitale skjemaet som du får tilgang til ved å trykke på knappen «Bli med i pårørendepanelet».  

Samtykket omfatter:  

Deltakelse i pårørendepanelet, herunder mottak av informasjon og henvendelser, inkludert spørreundersøkelser, fra Nasjonalforeningen for folkehelsen om det å være pårørende.  

Behandlingsansvarlig  

Nasjonalforeningen for folkehelsen er behandlingsansvarlig for personopplysningene i pårørendepanelet.  

Har du spørsmål om hvordan vi behandler personopplysninger, kan du kontakte oss.  

Formål med behandlingen  

Personopplysningene behandles for følgende formål:  

Å etablere og drifte et panel for pårørende til personer med demens  

Å innhente kunnskap fra pårørende gjennom undersøkelser til bruk i vårt interessepolitiske arbeid  

Hvilke opplysninger behandles  

Gjennom pårørendepanelet behandles følgende opplysninger:  

E-postadresse  

Tilbakemeldinger og innspill om det å være pårørende, gitt i forbindelse med undersøkelser  

Det er frivillig å gi opplysninger, og du kan velge å avstå fra å svare på enkeltspørsmål.  

I enkelte tilfeller kan svarene gi indirekte indikasjoner på forhold knyttet til helse (for eksempel opplevelse av belastning). Det legges ikke opp til å innhente eller behandle konkrete helseopplysninger.  

Innsamling og anonymisering  

Opplysningene samles inn direkte fra deg, og du har dermed kontroll over hvilke opplysninger du gir.  

Vi vil ikke be om opplysninger som kan identifisere personen med demens.  

Alle våre undersøkelser er anonyme. Det vil ikke være mulig å knytte opplysningene til deg som person. Slike anonymiserte opplysninger er ikke lenger personopplysninger, og kan brukes i analyser, rapporter og forskning.  

Behandlingsgrunnlag  

Behandlingen av personopplysninger skjer på følgende grunnlag:  

Samtykke (GDPR artikkel 6 nr. 1 bokstav a)  

Berettiget interesse (GDPR artikkel 6 nr. 1 bokstav f)  

Personopplysninger du selv oppgir behandles på grunnlag av ditt samtykke.  

Behandling knyttet til administrasjon av panelet, herunder utsendelser og anonymisering, skjer på grunnlag av vår berettigede interesse i å drifte panelet og utvikle kunnskap om pårørendes situasjon, forutsatt at dette ikke går utover ditt personvern.  

Behandling, deling og overføring  

Opplysningene dine vil ikke deles med uvedkommende.  

Nasjonalforeningen for folkehelsen benytter en databehandler til å samle inn og administrere opplysningene. Det er inngått databehandleravtale som sikrer at personopplysningene behandles i tråd med regelverket.  

Alle opplysninger behandles i Norge, og lagres på servere innenfor EØS (Danmark).  

Lagring og sletting  

E-postadresse og eventuelle bakgrunnsopplysninger lagres så lenge du er deltaker i panelet, og slettes dersom du ikke har vært aktiv på to år.  

Tilgangen til opplysningene er begrenset til et fåtall autoriserte medarbeidere.  

Svar på undersøkelser anonymiseres og kan ikke knyttes til deg. Anonymiserte opplysninger lagres uten tidsbegrensning.  

Trekke samtykke  

Du kan når som helst trekke samtykket ditt ved å kontakte oss eller ved å følge lenke som står nederst i alle -poster.  

Når du trekker samtykket:  

• blir du fjernet fra panelet  
• e-postadresse og øvrige personopplysninger slettes  
• Svar som allerede er anonymisert kan ikke slettes, da de ikke kan knyttes til deg.  

Det er frivillig å delta   

Du velger selv om du vil besvare undersøkelsene vi sender deg, men vi håper du svarer på så mange som mulig. Hvis du hverken har besvart undersøkelser eller redigert opplysningene de siste to årene, vil du få varsel en måned før du fjernes fra pårørendepanelet. Du kan da gi oss en tilbakemelding hvis du fortsatt ønsker å delta.    

Redigering av opplysninger og utmelding av pårørendepanelet     

Du kan når som helst redigere opplysningene om deg selv eller melde deg ut av pårørendepanelet om du ønsker det. Lenke for redigering og utmelding finner du nederst i alle e-poster du mottar fra pårørendepanelet. Du kan også sende en e-post til panelet@nasjonalforeningen.no om du trenger hjelp til dette.   

Dine rettigheter    

Du kan til enhver tid kontakte oss for mer informasjon, få innsyn i personopplysninger vi behandler om deg, endre eventuelle opplysninger som er feil, kreve slettet dine personopplysninger, trekke samtykker som er gitt osv. Informasjon om dine rettigheter når personopplysninger om deg blir behandlet, se Datatilsynets nettsider. Du vil også bli varslet om det skjer et brudd på sikkerheten eller personvernet hvis det er sannsynlig at bruddet har høy risiko for ditt personvern.      

Mener du at vi bryter personvernlovgivningen eller foretar behandling av opplysninger som ikke er beskrevet her, kan du kontakte Datatilsynet. Vi ber i så fall om at du også kontakter oss, slik at vi eventuelt kan utbedre forholdet.     

Vi håper du vil bli med i pårørendepanelet, dele dine erfaringer og bli med på et felles krafttak for å gjøre en forskjell for personer med demens og deres pårørende!  

Har du spørsmål eller ønsker du mer informasjon? Send oss en e-post på panelet@nasjonalforeningen.no