Råd til pårørende ved demenssykdom
Kunnskap
Kunnskap gir trygghet. Lær om demens, kommunikasjon, rettigheter og tjenester. Meld deg gjerne på kurs for pårørende.
Kontakt med kommunen
Ta kontakt tidlig, for eksempel med demenskoordinator. Kommunen kan bidra med veiledning, tjenester og avlastning. Be om en fast kontaktperson.
Åpenhet
Åpenhet skaper forståelse og gjør det lettere for omgivelsene å tilrettelegge. Spør gjerne om konkret hjelp fra venner.
Samtaler med andre pårørende
Å møte andre i samme situasjon gir støtte, lindring og nye perspektiver. Erfaringsdeling kan være nøkkelen til å mestre egen hverdag.
Tid til deg selv
Hva gir deg energi? Små øyeblikk for deg selv gir overskudd, både til deg og den du gir omsorg til.
Kunnskap
Kunnskap kan gi deg som pårørende styrke og mot til å mestre hverdagen. Å forstå ulike symptomer, og lære gode måter å kommunisere på, kan gi flere gode dager, både for deg og den du er glad i. Det er også viktig å vite hvilke tjenester som finnes og hvilke rettigheter dere har. Det kan gi en følelse av kontroll og forutsigbarhet.
Kunnskap om blant annet fremtidsfullmakt, skrive livshistorie og lage fotoalbum, gjør det mulig å være tidlig ute med gode tiltak. Den som er syk, vil ofte ha behov for hjelp fra pårørende til å gjennomføre dette. Dette kan hjelpe dere å planlegge sammen for fremtiden og skape mer trygghet, både nå og i tiden som kommer.
Hva bør jeg planlegge for fremtiden med demens?
Anbefaling:
Meld deg på kurs for pårørende, ofte kalt pårørendeskole. Som oftest er det demenskoordinator i kommunen som har ansvar for pårørendeskolen, noen steder i samarbeid med Nasjonalforeningens demensforeninger.
Hvis du ikke har mulighet til å delta fysisk, finnes det e-læringskurs for pårørende, som heterlæringskurs for pårørende, som for eksempel Pårørendestøtte – demens.
Kurset finnes også som en nedlastbar PDF-fil
Snakk med din demenskoordinator eller sjekk kommunens nettside for hvilke kurs som tilbys.
Flere av våre lokallag, som er enten helselag eller demensforeninger, tilbyr åpne møter med ulike temaer innenfor demens. Sjekk om det finnes et lokallag der du bor, og ta kontakt for å høre om tilbud.
Kontakt med kommunen
I starten av sykdomsforløpet er det lett å tenke at dere klarer dere selv, fordi det ennå ikke er behov for tjenester. Vi anbefaler likevel å ta kontakt tidlig med demenskoordinator i kommunens hukommelsesteam. Når man har etablert dialog og blitt litt kjent, er terskelen mye lavere for å ta kontakt når behovet oppstår.
Når hukommelsesteamet har vært hjemme hos dere, planlegger de ofte nye møter fram i tid. Si gjerne ja til dette, også når dere ikke har akutt behov. Jevnlige samtaler kan skape trygghet og forutsigbarhet i en tid som ofte er preget av det motsatte.
Åpenhet
Mange pårørende synes det er krevende å være åpen med familie, venner og nettverket rundt. Kanskje vil ikke den som har demens være åpen. Flere kan kjenne på spørsmål som:
«Går jeg bak ryggen på den som har demens nå?»
Å stå alene uten støtte kan gjøre situasjonen tyngre. Det er oftest lurt å snakke med familie, venner og de i omgivelse dere har kontakt med. Det er til støtte både for den som er syk og for deg som pårørende. Når du er åpen om situasjonen, gir det mulighet for forståelse og tilrettelegging fra omgivelsene. Det gir også tilgang på støtte, i en tid som er preget av sorg og mye usikkerhet.
Tenk gjerne over:
- Hvem vil du være åpen med, og om hva?
- Hvordan kan åpenhet hjelpe deg og/eller den som er syk?
- Har du behov for rom der du bare kan være deg selv, uten pårørenderollen?
En pårørende fortalte oss på Demenslinjen:
«Jeg har valgt å ikke fortelle om situasjonen i strikkeklubben jeg går i. Der ønsker jeg å være kun meg selv, uten spørsmål om hvordan det går hjemme.»
Vi er ulike som mennesker. Tenk gjennom hva åpenhet kan bety for deg og den du er glad i, og velg det som er riktig i din situasjon. Det kan være vanskelig å vurdere dette alene. Ønsker du å reflektere sammen med noen, kan du ringe Nasjonalforeningens demenslinje.
Åpenhet gjør det lettere å be om hjelp fra venner og familie. Vær gjerne konkret på hva du ønsker at de kan bidra med, ellers kan det være vanskelig for omgivelsene å foreslå noe selv. Klar kommunikasjon om både behov og ønsker skaper trygghet for alle parter, og kan bidra til at personen med demens forblir aktiv og deltakende i hverdagen.
Samtaler med andre pårørende
Å kjenne seg igjen i andre kan gi trøst, gjenkjennelse og en følelse av å ikke være alene. Å dele erfaringer utvider perspektiver, og kan gjøre det lettere å forstå egne reaksjoner. For mange er dette nøkkelen til å akseptere situasjonen og mestre hverdagen.
Du treffer ofte mange andre pårørende i våre lokallag. De frivillige i lokallagene arrangerer ulike møteplasser, hvor både den som har demens og pårørende kan komme sammen. Ta kontakt med ditt lokallag, dersom det finnes.
Samtalegrupper
Mange kommuner arrangerer samtalegrupper for pårørende. Noen av våre demensforeninger har også dette tilbudet, hvor gruppen ledes av våre frivillige. Samtalegrupper for pårørende gir rom for både erfaringsdeling, støtte og konkrete tips for gode dager. Flere pårørende uttrykker at dette er noe av det viktigste for å mestre hverdagen som pårørende.
Ta kontakt med kommunen og demenskoordinator for å vite mer om samtalegrupper.
Nasjonalforeningens likepersoner
Samtalegrupper passer ikke for alle. For noen oppstår behovet for en samtale akkurat der og da. Da er det fint å vite at Nasjonalforeningen har over 100 likepersoner som er tilgjengelig for en samtale. Våre likepersoner har selv vært nær pårørende til en person med demens, og ønsker å være en trygg samtalepartner for deg. Alle har tatt kurs hos oss og signert taushetsløfte, og du kan snakke med dem i fortrolighet.
Snakk med fagfolk
Kombiner gjerne støtte fra andre pårørende med samtaler med fagpersoner.
- Demenskoordinator i kommunen
- Nasjonalforeningens demenslinje, tlf.nr: 23 12 00 40 – bemannet av sykepleiere med lang og bred demenskompetanse.
Åpen hverdager kl. 09–15.
Tid til deg selv
Mange pårørende blir provosert når noen sier «du må ta vare på deg selv». Det kan handle om at man ikke vet hvordan, eller at det føles som enda en ting man ikke får til.
Å sette av tid til deg selv, tid som gir energi og ro, er en viktig investering både for deg og for den som er syk. Når du tar vare på egne behov, styrker du evnen til å stå i hverdagen og møte utfordringene som følger med demens. Slik blir du bedre rustet til å gi trygghet, støtte og nærvær. Å ta vare på deg selv er derfor også en måte å ta vare på den du er glad i.
Hva kan gi deg påfyll av energi?
- En prat med en annen pårørende
- Tid til egen hobby
- Være sosial med venner
- Små pauser i hverdagen, som en kopp kaffe i ro, en kort tur, en side i en bok
- Avlastning via kommunen når du trenger lengre pusterom
Hva når tid til deg selv ikke er mulig?
Noen pårørende lever i en så krevende situasjon at de knapt får et øyeblikk fred. Personen med demens vil ikke på avlastningsopphold, kan ha mye angst og uro, og trenger tett kontakt og mye trygging. Det er ikke uvanlig å bli frustrert når andre sier «søk avlastning», særlig hvis du vet at tilbudet ikke vil passe og dermed kan bli en tilleggsbelastning.
Vårt råd: Kjenn etter hva som er riktig for deg og din situasjon. Samtidig anbefaler vi å drøfte muligheter med fagpersoner, som demenskoordinator eller den i tjenesten som kjenner dere best. Ofte finnes det tilpassede løsninger når dere ser på det sammen.
Dine rettigheter som pårørende
Ta kontakt med sykepleiere på Nasjonalforeningens demenslinje for råd og veiledning. Vi er tilgjengelig hverdager, mellom kl. 09-15. Telefonnummer: 23 12 00 40.