Ventesorg og håp ved demens
Mange pårørende til personer med demens opplever ventesorg. De ser personen de er glade i, gradvis forandre seg og miste funksjoner, ferdigheter og sider ved seg selv. For mange føles det som å miste sin kjære bit for bit. Det kan være krevende å sørge over noen som fortsatt lever. Følelsene kan være like sterke som ved tapet av en nær person. En pårørende beskrev ventesorg slik:
«Jeg sørger over den jeg mistet da han ble syk.»
Det kan også være en sorg som er vanskelig å snakke om, fordi andre kanskje ikke ser eller forstår hvor krevende det er å miste litt og litt av et menneske over tid.
Da kan det være godt å snakke med noen som lytter, anerkjenner, og som virkelig forstår, enten en likeperson, psykolog, annet helsepersonell i kommunen, eller Nasjonalforeningens demenslinje.
Sorg over tap av funksjon
Demens handler ikke bare om hukommelse. Det handler om de funksjonene som ikke lenger er tilgjengelige, som evnen til å orientere seg, mestre hverdagslige oppgaver, forstå situasjoner eller uttrykke egne behov.
For pårørende betyr dette ofte at du må ta ansvar for stadig flere ting. Tap av funksjon kan utløse en sorg som er både praktisk og emosjonell. Praktisk fordi du må organisere hverdagen, og følelsesmessig fordi du ser at den du er glad i mister ferdigheter som tidligere var en del av deres selvstendighet og identitet.
Sorg over det som ikke blir
Mange sørger over fremtiden som endrer seg. Planer, forventninger og drømmer, blir ikke som man hadde tenkt. Kanskje dere så for dere pensjonistlivet sammen, reiser, tid med barnebarn, eller bare en roligere hverdag uten sykdom.
Sorgen over “det som ikke blir” er ofte en stille sorg, fordi den handler om noe som ennå ikke har skjedd, men som likevel går tapt.
Når håpet blir uklart
Når du er pårørende til en person med demens, kan håpet endre form underveis i sykdomsforløpet. Det som tidligere ga trygghet og forutsigbarhet, kan etter hvert bli mer uklart når du merker endringer i hukommelse, personlighet eller funksjon. Mange opplever sorg, usikkerhet og et behov for å justere forventningene etter hvert som situasjonen utvikler seg. Likevel finnes det håp i å forstå sykdommen bedre, få støtte fra helsepersonell og bruke de ressursene som finnes, slik at du kan finne nye måter å skape gode øyeblikk og en meningsfull hverdag, både for deg selv og den du står nær.
Håp som endrer form
Håp er personlig. Det kan forandre seg over tid, slik situasjonen gjør. Noen finner håp i tro, verdier eller ritualer. Andre finner det i kunnskap, fellesskap eller i små øyeblikk av normalitet.
For mange kan håp være så enkelt som:
- at dagen i dag blir litt bedre enn den forrige
- at det kommer et godt øyeblikk midt i det vanskelige
- at man klarer å stå i situasjonen litt mer, med støtte fra andre
Håpets betydning
Som pårørende kan håp være en stille drivkraft, noe som gir mot til å møte hver dag med litt mer tålmodighet, litt mer forståelse og litt mer omsorg. Ikke bare for den som er syk, men også for deg selv.