Hva kan du gjøre hvis personen ikke vil utredes for demens?

For mange er det fortsatt knyttet skam og stigma til demens. Frykten for å få en diagnose kan handle om bekymring for en usikker fremtid og tap av funksjoner, ønske om å unngå endringer i hverdagen og bekymring for hvordan venner og familie vil reagere. 

Ordet «demens» kan oppleves truende og skremmende. Mange vil automatisk gå i forsvar når temaet tas opp. Derfor kan det være lettere å snakke om endringer i hukommelse, konsentrasjon, hvordan hverdagen fungerer, eller å foreslå en generell helsesjekk hos fastlegen. 

Forklar gjerne at en legetime ikke nødvendigvis handler om å få en diagnose, men om å undersøke om det finnes andre årsaker til symptomene som kan behandles, gå gjennom medisiner og få råd som kan gjøre hverdagen enklere. 

Mange opplever mindre motstand når hensikten oppleves praktisk og konkret. 

Hvorfor kan en utredning være til hjelp? 

Selv om det ikke finnes en kur mot demens, så kan en utredning være nyttig av flere grunner 

• Andre årsaker må utelukkes. Symptomer kan skyldes tilstander som kan behandles. 

• Hjelpeapparatet blir koblet på. Kommunen kan tilby kurs, veiledning og støtte. 

• Møte andre i samme situasjon. Mange opplever stor støtte i å treffe andre som står i lignende situasjoner. 

• Bedre tilrettelegging. Når omgivelsene forstår hva som skjer, kan de lettere tilpasse seg. 

• Planlegge for fremtiden. Mange ønsker å ordne praktiske forhold eller prioritere annerledes mens de fortsatt kan. 

Flere par forteller også at en diagnose kan gi en forklaring på endringer i hverdagen. Konflikter som tidligere handlet om glemsomhet eller irritasjon, kan bli lettere å håndtere når man forstår hva som ligger bak.  

Det er også viktig å vite at venner og bekjente ikke nødvendigvis trekker seg unna. Når man er åpen om situasjonen, opplever mange tvert imot støtte og forståelse. 

Slik stilles en demensdiagnose

Våre råd til pårørende når personen ikke vil utredes for demens 

Når en person ikke ønsker utredning, kan det være vanskelig å vite hvordan man skal gå frem. Her er noen råd som mange pårørende opplever som nyttige 

• Del bekymringen rolig. Fortell hva du har lagt merke til. Gi konkrete eksempler. Spør også om personen selv opplever utfordringer. 

• Unngå ordet «demens» i starten. Snakk heller om hukommelse, konsentrasjon eller endringer i hverdagen. 

• Fokuser på motivasjon. Forklar at en legetime kan gi nyttig informasjon om medisiner eller utelukke andre årsaker til symptomene. 

• Tilby å bli med til fastlegen. Din tilstedeværelse kan gjøre besøket tryggere. Hvis du ikke får bli med, kan du eventuelt snakke med legen før eller etter timen. 

• Informer fastlegen om bekymringen. Pårørende kan kontakte fastlegen direkte og fortelle hvilke endringer de har observert. 

• Søk støtte i kommunen. Hukommelsesteam eller demenskoordinatorer har erfaring med slike situasjoner og kan gi råd om veien videre. 

• Husk retten til medvirkning. Hvis personen ikke lenger klarer å ivareta egen helse, kan pårørende ha rett til innsyn og medvirkning i helsehjelpen. 

• Husk at behovene avgjør. Det er behovet for helsehjelp, ikke diagnosen, som avgjør retten til tjenester. 

Etiske dilemmaer 

Når en person ikke ønsker utredning, kan situasjonen skape vanskelige etiske dilemmaer. 

Noen ganger kan en diagnose være viktigere for pårørende enn for personen selv. Samtidig må man respektere at ikke alle ønsker å bli utredet. I enkelte tilfeller kan selve utredningen også skape så mye stress og belastning at symptomene blir verre. Da kan det være riktig å vente. 

Et annet dilemma oppstår når pårørende vurderer å melde bekymring til fastlegen. Mange kvier seg fordi de føler at de går bak ryggen på personen. Eller de er redde for å skade relasjonen dersom det blir kjent hvem som har meldt bekymringen. 

Samtidig kan viktig informasjon gå tapt hvis ingen forteller legen hva som faktisk skjer i hverdagen. Som pårørende sitter du ofte med kunnskap personen selv ikke klarer å formidle. 

Fastlegen kan i noen tilfeller velge å ikke oppgi hvem som har gitt informasjonen, dersom det vurderes som nødvendig av hensyn til pasienten eller personer rundt. 

Ingen diagnose – ingen hjelp? 

Noen tror at man må ha en demensdiagnose for å få hjelp. Det stemmer ikke. 

Helse- og omsorgstjenester skal gis ut fra behov, ikke ut fra diagnose. Det kan for eksempel være: 

• hjelp med medisiner 

• hjelp med ernæring 

• hjelp med personlig hygiene 

• andre nødvendige tjenester i hverdagen 

En demensdiagnose kan gjøre det lettere å få riktig hjelp til riktig tid, men den er ikke et krav for å få nødvendig helsehjelp. 

Andre årsaker til kognitiv svikt  

Husk at du ikke trenger å stå alene 

Hvis du er pårørende i en slik situasjon, kan det være godt å snakke med noen som kjenner problemstillingen. 

Du kan for eksempel: 

• kontakte demenskoordinator eller annet helsepersonell i kommunen 

• ringe Nasjonalforeningens demenslinje 

• snakke med en likeperson som selv har erfaring som pårørende 

Å dele bekymringer og få råd kan gjøre det lettere å finne gode løsninger, både for deg og for personen du er bekymret for. 

Behandling og tjenester ved demens

Ta kontakt med Nasjonalforeningens demenslinje dersom du har noen spørsmål. Vi har åpent hverdager fra kl 09-15, tlf.nr: 23 12 00 40, eller mail: demenslinjen@nasjonalforeningen.no