Hva når personen ikke vil utredes for demens?

Råd til pårørende når personen ikke vil utredes for demens 

1. Del bekymringen rolig. Gi konkrete eksempler på endringer du har lagt merke til. Spør om personen selv opplever utfordringer. 
2. Unngå ordet «demens». Bruk heller ord som «endringer, konsentrasjon og hukommelse», eller foreslå en generell helsesjekk for å gjøre samtalen mindre belastende. 
3. Fokuser på motivasjon. Forklar at en legetime kan gi nyttig informasjon om medisiner eller utelukke andre årsaker.  
4. Tilby å bli med til fastlegen. Din tilstedeværelse kan gjøre besøket tryggere. Hvis du ikke får bli med, kan du snakke med legen før eller etter timen. 
5. Informer fastlegen. Meld bekymring direkte til fastlegen, og fortell om hvilke endringer du opplever. 
6. Søk støtte i kommunen. Hukommelsesteam og demenskoordinator har erfaring med denne problemstillingen og dere kan samarbeide om veien videre. 
7. Rett til å medvirke. Krev innsyn i helseopplysninger og medvirkning videre, dersom personen selv ikke klarer å ivareta egen helse. 
8. Ingen diagnose? Det er behovene som avgjør. Det er behovene for helsehjelp som skal være avgjørende for retten til tjenester. 

Erfaringer fra Demenslinjen 

Nasjonalforeningens Demenslinje får mange henvendelser rundt utfordringer med demensutredning. Her kan du lese om typiske problemstillinger.

Hvorfor vegrer mange seg for utredning av demens? 

For mange er det fortsatt knyttet mye skam og stigma til demens. Frykten for å få en diagnose kan handle om

• bekymring for en usikker fremtid og tap av funksjoner 

• ønske om å unngå endringer i hverdagen 

• bekymring for hvordan venner og familie vil reagere 

Er det sant at venner trekker seg unna? 

Ja, noen opplever det. Men ofte skyldes det mangel på kunnskap og åpenhet. Når man er åpen om diagnosen og hvilke utfordringer man har, opplever de fleste støtte og forståelse fra omgivelsene. 

Hvordan motivere en som ikke vil la seg utrede? 

Ordet demens kan oppleves truende og skremmende. Mange vil automatisk gå i forsvar. Bruk heller ord som: «endringer», «hukommelse», «konsentrasjon». Foreslå for eksempel en generell helsesjekk eller en samtale med fastlegen for å sjekke om «alt er som det skal». 

Forklar at en legetime ikke nødvendigvis handler om å få en diagnose, men om  

• å avdekke om det finnes årsaker som kan behandles 

• gå gjennom medisiner 

• få råd som kan gjøre hverdagen enklere. 

Mange opplever mindre motstand når hensikten oppleves som praktisk og konkret. 

Andre årsaker til kognitiv svikt  

Hvorfor er utredning av demens viktig? 

Mange spør: Hvorfor utredes for demens når det ikke finnes en kur? 
Vi forstår spørsmålet godt, og vi må respektere at ikke alle ønsker utredning.  

Hvorfor utredning av demens er viktig: 

Andre årsaker må utelukkes – symptomer kan skyldes tilstander som kan behandles. 

Hjelpeapparatet blir koblet på – kommunen tilbyr kurs, veiledning og støtte. En fast kontaktperson kan være med å gi trygghet og forutsigbarhet.  

Møte andre i samme situasjon – mange pårørende og personer med demens synes det er svært verdifullt å møte andre i samme situasjon.  

Omgivelsene kan tilrettelegge – åpenhet kan gjøre det enklere for omgivelsene å forstå behovene dine og for hjelpeapparatet å gi god oppfølging. 

Planlegge for fremtiden – mange velger å skrive fremtidsfullmakt, og flere velger å prioritere annerledes, som for eksempel å reise mer før sykdommen vil kunne gjøre det vanskeligere. 

Flere par forteller at diagnosen faktisk reddet parforholdet. Pårørende som tidligere var frustrerte over glemsomhet eller det de oppfattet som mangel på interesse, fikk endelig en forklaring. Med denne innsikten sluttet de å bruke energi på konflikter rundt det som nå ble sett på som bagateller. 

Slik stilles en demensdiagnose

Hva hvis personen ikke vil utredes? 

Dette er et etisk dilemma. Noen ganger er en diagnose mer viktig for pårørende enn personen selv. Ved noen tilfeller kan en utredning av demens gi forverrede symptomer, fordi situasjonen skaper så mye stress og belastning. Da er det til mer skade enn nytte, og det kan være riktig å vente. Nasjonalforeningen for folkehelsen mener at en utredning av demens og diagnose bør føre til faktisk hjelp, og ikke det motsatte. Vi anbefaler alltid pårørende å ha noen å snakke med: 

• Kontakt demenskoordinator eller annet helsepersonell i din kommune 

• Ring Nasjonalforeningens Demenslinje for støtte 

• Ring en likeperson. Oversikt over Nasjonalforeningens likepersoner, som selv har erfaring som pårørende. 

Meld bekymring til fastlegen 

Pårørende kan alltid melde bekymring til fastlegen. Noen ganger kvier pårørende seg for dette, fordi 

• de vil ikke gå bak ryggen på den som er syk 

• personen får ofte vite hvem som har sendt bekymringsmelding 

Pårørende frykter at det kan skade relasjonen når personen får vite hvem som har delt bekymring og om hva. Kanskje er man den ene pårørende som fortsatt har tillit, og som får lov å hjelpe. Frykten gjør at flere pårørende ikke melder bekymring, og viktig informasjon blir ikke delt med legen. Dette kan i verste fall hindre nødvendig helsehjelp.  

Fastlegen kan velge å ikke gi informasjonen videre til pasienten: 

Pasient og brukerrettighetsloven: § 3-2 Pasientens og brukerens rett til informasjon 

«Informasjon kan unnlates dersom det er påtrengende nødvendig for å hindre fare for liv eller alvorlig helseskade for pasienten selv. Informasjon kan også unnlates dersom det er klart utilrådelig av hensyn til personer som står pasienten nær, å gi slik informasjon». 

Spør legen hvordan dine opplysninger håndteres. Husk at som pårørende sitter du med verdifull informasjon som personen selv kan ha vanskelig for å formidle. Det er god omsorg å dele bekymringene dine, sånn at hjelp kan gis. 

Ingen diagnose – ingen hjelp? 

Noen lurer på: Han har jo ikke fått en demensdiagnose ennå. Hva kan vi få av hjelp da? 

Det er viktig å vite at du har rett til helsehjelp ut fra behovene dine, ikke ut fra om du har en demensdiagnose. En demensdiagnose kan gjøre det lettere å få riktig hjelp til riktig tid, men den er ikke et krav for å få nødvendige helse- og omsorgstjenester. 

Nødvendig helsehjelp kan være: 

• hjelp med medisiner 

• hjelp med ernæring 

• hjelp med personlig hygiene 

• andre tjenester som vurderes nødvendige 

Det er faktisk én diagnose som er nevnt spesielt i helse- og omsorgstjenesteloven, og det er demens. Loven sier at kommunen skal ha et dagaktivitetstilbud for hjemmeboende personer med demens. 

Dette betyr likevel ikke at alle med demens automatisk har rett til plass. 
Dagaktivitetstilbudet er en tjeneste du må søke om, og det gjøres en individuell vurdering av behov.  

Behandling og tjenester ved demens

Ta kontakt med Nasjonalforeningens Demenslinje dersom du har noen spørsmål. Vi har åpent hverdager fra kl 09-15, tlf.nr: 23 12 00 40, eller mail: demenslinjen@nasjonalforeningen.no