Slik stilles en demensdiagnose

Tidlige tegn på demens kan være vanskelige å oppdage. Det er ikke én enkelt endring som kan si om du har demens, men en kombinasjon av flere symptomer over tid.  

Når hukommelse, språk, orientering eller evnen til å mestre hverdagen endrer seg, bør dette undersøkes nærmere. En utredning kan gi svar og bidra til at både den som er rammet og pårørende får hjelp og støtte.  

Hvordan foregår demensutredning?  

Når man skal finne ut om noen har en demenssykdom, starter det som regel hos fastlegen. Fastlegen samarbeider gjerne med kommunens hukommelsesteam eller demensteam.   

Det finnes et standardisert diagnoseverktøy anbefalt av Helsedirektoratet som kalles Basal demensutredning. Dette gjennomføres helst tverrfaglig, altså av flere fagpersoner som samarbeider, for eksempel fastlege sammen med ansatte i hukommelsesteamet eller demensteamet.   

Basal demensutredning innebærer blant annet kartlegging av:  

• Somatisk helse  

Innebærer gjennomgang av medisiner du bruker, og bilder av hjernen (MR eller  CT)  og blodprøver, for å sjekke om kroppen mangler noe eller har sykdommer som  kan påvirke hukommelsen.  

• Kognitiv funksjon  

Her kartlegges funksjoner som å orientere seg, lære nye ting, gjenkalle nære og fjerne hendelser, tenke abstrakt, og forstå det som blir sagt og uttrykke seg forståelig.  

• Hvordan du klarer deg i hverdagen 

Kartlegging av hvordan du mestrer dagligdagse oppgaver, som for eksempel å lage mat, stelle deg og betale regninger. Det er endringer man er interessert i å fange opp, altså om noe som før gikk fint, nå har blitt vanskeligere. Kartlegging gjøres gjennom samtaler med personen selv, men pårørende vurderes som en svært viktig informasjonskilde, da egen innsikt kan være redusert.    

• Atferdsendringer og psykiske symptomer  

Innebærer vurdering av humør, uro, søvn og andre endringer i atferd eller psykisk  tilstand. 

Alle disse undersøkelsene og kartleggingene gir et helhetsbilde, og danner grunnlaget for om legen kan stilles en demensdiagnose. Det er ikke én undersøkelse alene som kan si om du har en demenssykdom. Endringene må dessuten ha vart over tid, for at man skal kunne stille en diagnose. 

I noen tilfeller henvises pasienten til sykehuset, for en utvidet utredning i spesialisthelsetjenesten. Det kan innebære andre kognitive tester, andre bilder av hodet eller en spinalvæskeundersøkelse.  

Yngre personer (under 65 år) og personer med uvanlige symptomer skal alltid henvises til spesialisthelsetjenesten.   

Symptomer og tegn på demens 

Hvor lang tid tar utredningen? 

Det er ikke alltid mulig å stille en demensdiagnose med én gang. Som regel kreves det flere konsultasjoner for å få en sikker vurdering. Fastlegen starter vanligvis med en grunnleggende undersøkelse. Hvis det er tvil, henviser fastlegen til videre utredning i spesialisthelsetjenesten.  

Dessverre er det eksempler på at både personer som ønsker utredning for demens og pårørende som melder bekymring, opplever å ikke bli tatt på alvor av fastlegen. I slike tilfeller tar utredning ekstra lang tid, og vi anbefaler å ta kontakt med demenskoordinator.  

Utredning og diagnose er viktig fordi:  

• Det er en forutsetning for å få riktig behandling  

• Det gir mulighet til å finne ut om endringene skyldes andre årsaker  

• Det gir deg og pårørende mulighet til å planlegge fremtiden  

• Det gjør det lettere for andre å forstå situasjonen, slik at du og dine pårørende kan få hjelp og støtte  

• Det kan gi deg og pårørende tilgang til informasjon og hjelp fra helsetjenestene i kommunen  

Utredning for demens bør skje til riktig tid, når du er klar for det, og når det kan være til nytte. En diagnose kan gi tilgang til tilpasset oppfølging, og støtte og hjelp i hverdagen, både for deg og dine pårørende. Det kan også gjøre det enklere å planlegge videre og ta viktige valg i livet, mens du fortsatt kan være aktivt med i beslutningene. 

Hva bør jeg planlegge for fremtiden med demens? 

Til pårørende   

Det kan være vanskelig å snakke om bekymringen for at noen i familien kan ha demens, og samtalen kan vekke ulike følelser. Det er helt normalt å se situasjonen forskjellig. Å dele tanker og observasjoner kan likevel være et viktig skritt mot felles forståelse, og er en god måte å støtte hverandre og den det gjelder på.  

Snakk med personen det gjelder   

Mange pårørende synes det er vanskelig å vite hvordan man skal gå fram for å starte en utredning når man mistenker demens. Dersom du tror at noen i familien, eller en nær venn, kan ha demens, bør du først snakke med personen det gjelder om at du er bekymret for vedkommende.  

Tips: 

• Velg riktig tidspunkt. Snakk sammen når dere har god tid og ro, og unngå stressende eller offentlige situasjoner.  

• Vær varsom med en gi en diagnose. Ta opp bekymringen på en åpen og omsorgsfull måte, og fokuser på det du har lagt merke til. Snakk heller om konkrete endringer og hvorfor du er bekymret.   

For eksempel: «I det siste har jeg lagt merke til …» eller «Nå merket jeg at …», sammen med «Slik reagerte eller gjorde du ikke før. Kan det tenkes at du bør snakke med legen om dette?» 

Her kan du se en kort film med gode råd om hvordan du kan ta den vanskelige samtalen:

Snakk med fastlegen og bli med på konsultasjonen  

Som pårørende bør du være med på konsultasjonen hos fastlegen, fordi du kan gi nyttige opplysninger om utviklingen og når endringene startet. Det er til god hjelp, slik at legen kan stille riktig diagnose.   

Hvis det ikke er mulig, er alternativet å ta kontakt med fastlegen og gi en bekymringsmelding. Dette kan gjøres muntlig eller skriftlig. Bekymringsmeldingen bør inneholde hva du har observert og hvorfor du er bekymret.  

Når personen ikke vil utredes for demens 

Når er det riktig tidspunkt å få en demensdiagnose? 

Forskningen på demens, spesielt Alzheimer, utvikler seg raskt. Nye medisiner viser seg å ha best effekt på symptomer, når man starter med behandling helt i starten av sykdommen. Derfor jobber man nå med metoder som kan fange opp tidlige tegn på sykdommen. 

Nye blodprøver – men ikke for alle 

Det finnes nå en blodprøve som kan vise om det finnes Alzheimer-typiske plakk i hjernen. Foreløpig kan denne blodprøven bare bestilles av spesialist, og kun hvis personen allerede har tydelige symptomer som gir mistanke om demens. 

Det betyr at blodprøven IKKE brukes: 

• for å sjekke friske personer «bare for sikkerhets skyld» 

• hvis man ikke har symptomer eller endringer i hukommelse eller andre hjernefunksjoner 

Blodprøven er kun et hjelpemiddel, og brukes sammen med andre undersøkelser, ikke alene.  

Etiske hensyn – hva betyr resultatene for den enkelte? 

Før man tar en blodprøve eller annen test, skal helsepersonell forklare hva testen kan vise, og hva resultatet kan innebære. 

Å få vite at man har tegn på Alzheimer-forandringer i hjernen uten å få en demensdiagnose, kan oppleves veldig forskjellig: 

For noen kan det være positivt: 

• gir en forklaring på endringer man har merket 

• skaper forutsigbarhet 

• gir mulighet til å planlegge 

• motiverer til å ta vare på egen helse 

For andre kan det være vanskelig: 

• kan gi økt usikkerhet 

• skape uro eller frykt for framtiden 

• gi en følelse av sykdom uten at man vet hva som kommer 

• kan redusere opplevelsen av håp 

Derfor er det viktig at helsepersonell lytter til hva den enkelte ønsker og trenger. Oppfølgingen må tilpasses hver enkelt person og familie.