– Om jeg bare vet at jeg kan spørre noen, så er det ikke så skremmende

Tidligere denne uken var jeg i matbutikken med Jannicke Granrud, en av Nasjonalforeningen for folkehelsen sine erfaringsrepresentanter. Jannicke fikk diagnosen Alzheimers som 51-åring og er i dag helt avhengig av hjelp fra sin kone for å få dagene til å fungere. Bakgrunnen for handleturen denne dagen var at NRK skulle lage et innslag med Jannicke, til en sak om regjeringens løfte om lage en ny demensplan. Selv med handleliste kan det være vanskelig å løse oppgaven i butikken. Sykdommen gjør det både vanskelig å finne eplejuice og knekkebrød, men den gir også uro og utrygghet.  

Tilpasset tilbud

Mye av diskusjonen om demens handler om tilpassede sykehjemsplasser. Men mange vil ha lang tid mellom gitt diagnose og behov for sykehjem. I denne perioden er det helt andre ting som trengs, som praktisk tilrettelegging og et godt tilbud om aktivitet.

Jannicke var før med i en løpegruppe med flere veteraner fra idrettslaget Heming. Det ga skikkelig utfordring og harde økter. Etter at de flyttet er det lokale tilbudet gåturer der flere av de andre har rullator. Det passer dårlig for en sprek femtiåring. Dagtilbudet er kaffedrikking med eldre mennesker med samme diagnose, og timeantallet med tilbud er så begrenset at ektefellen har sluttet å jobbe og er omsorgsperson på heltid.

Ny plan – nye krav

Når dagens demensplan utløper i 2020, skal en ny på plass. Nasjonalforeningen for folkehelsen er interesseorganisasjon for mennesker med demens og deres pårørende og vil være en viktig stemme inn i dette arbeidet. Vi har tre hovedkrav:

• Oppfølging etter diagnose. Det er vanskelig nok å få en demensdiagnose, det bør ikke også være vanskelig å få hjelp. Mange opplever et sort hull etter en slik beskjed. Det kan være lenge til en trenger omsorgstjenester, men det er mange spørsmål, som kan gjelde alt fra jobb, bolig, økonomi, venner og nærmiljø. Alle må få en kontaktperson i kommunen, og spørsmålet en må stille til den det gjelder er: hva er viktig for deg? Halvparten av dem som har demens bor faktisk hjemme. Dersom de får støtte, vil de mestre hverdagen bedre og kan leve best mulig med sykdommen.
• Tilpasset tilrettelegging. Folk har ulike ønsker og interesser. Det gjelder også etter en demensdiagnose. Derfor trenger vi aktivitetstilbud som er tilpasset et mangfold, slik at folk kan beholde det de setter pris på i hverdagene sine så lenge som mulig, enten det er å gå tur, løpe, synge i kor eller sitte på kafe. Kommunen må jobbe på lag med frivilligheten for å få til dette.
• Mer forskning. Det trengs mer penger til forskning. Vi vet ikke hvorfor folk blir syke og vi har ingen behandling. Spørsmålet er ikke om vi skal forske, men om vi skal forske mye eller veldig mye. Bare forskning kan stoppe demens.

Mer demensvennlig

En del av innsatsen må settes inn i helsetiltak, en del handler om kommunale omsorgstilbud. Men å møte veksten i antallet som rammes av demens handler også om hvordan vi som samfunn møter dem.

– Om jeg bare vet at jeg kan spørre noen, så er det ikke så skremmende, sier Jannicke til NRK, om det å gå i butikken.

Når vi i Nasjonalforeningen for folkehelsen jobber med kampanjen for mer demensvennlige samfunn handler det nettopp om å gi økt kunnskap, slik at folk som jobber i butikk, kjører taxi eller er vektere er litt mer observante og vet hva som er klokt å gjøre i møte med mennesker som kan framstå som litt forvirret og usikker på hvor de er eller hva de skal. Slik at den butikkansatte kan ta et skritt fram, smile og si «hei, kan jeg hjelpe deg?» når de ser at situasjonen blir vanskelig eller drosjesjåføren ta den ekstra tiden det tar for å være sikker på at passasjeren faktisk fant husnøkkelen og kom seg inn døra.

Vår nye folkehelseminister Sylvi Listhaug var også med på NRK-intervjuet. Hun kunne fortelle at hele regjeringen nå har registrert seg som Demensvenn. Det betyr at de alle vil få informasjon og om nettopp hvordan vi kan bidra for å gjøre det enklere for Jannicke og de 80 000 andre med samme diagnose. Vi håper de bidrar til synlighet om dette, så det blir flere å spørre  - og det blir litt bedre og litt mindre skremmende med demens.

Les mer her om hva det betyr å være Demensvenn og se filmen om Jannicke.