Utslitt av omsorg
Når en du er glad i får demens, gir det ofte en sorg over et liv som blir annerledes, men det kan også gi omsorgsoppgaver som krever mye – og noen ganger for mye.
Å være pårørende til en som har en alvorlig sykdom kan kreve mye. Mange opplever at de må bli den som overtar styring og planlegging av hverdagene og samtidig må følge opp med diverse offentlige etater for å få praktiske avklaringer og bidratt til at hjelpetilbud kommer på plass. «Du skal være frisk for å bli syk» har jeg hørt noen si om innsatsen som kreves for å finne fram i systemet når helsen svikter. Det samme kan gjelde for en som står nærmest når noen rammes av demens.
«Et sort hull»
- Det var som å falle ned i et sort hull, er beskrivelsen fra en pårørende om det at partneren fikk en demensdiagnose. Dette paret opplevde å stå helt alene i situasjonen der den ene fikk påvist Alzheimer, uten noen oppfølging av det de følte var en akutt livskrise eller hjelp til å planlegge for hvordan livet skulle bli nå.
Dette er dessverre ikke uvanlig. På Demenslinjen som drives av Nasjonalforeningen for folkehelsen, er det mange pårørende som nettopp forteller at de føler at de står veldig alene i en vanskelig situasjon, og ikke vet hvor de bør begynne for å omstille livet de hadde planlagt til et liv tilpasset demenssykdom.
På helsa løs
Sviktende hjernehelse, som følge av sykdom uten kur, betyr at evnene til å ta vare på seg selv og egne behov svekkes. Å ivareta disse behovene blir en oppgave for andre. Kontinuerlig behov for oppfølging og pass, og utslag som urolig søvn og manglende oversikt over tid på døgnet, er ting som påvirker pårørende.
Forskning viser at familiemedlemmer som har ansvar for personer med demens erfarer bekymring, ekstra byrde og stress. En studie gjort av forsker Bente Nordtug viser at 60 prosent av pårørende til personer med demens er så slitne at de ville fått en eller flere psykiatriske diagnoser, som angst eller depresjon, hvis de gikk til lege.
Vår danske søsterorganisasjon, Alzheimerforeningen, har gjort et anslag basert på en spørreundersøkelse i eget demenspanel om dette i fjor, som viste at tre av fire oppgir at det å være pårørende til person med demens går utover egen helse.
Skal ikke stå alene
Nasjonalforeningen for folkehelsen er interesseorganisasjon for mennesker med demens og deres pårørende. Gjennom våre lokale demensforeninger er vi med på å gi et tilbud til mennesker som rammes av demens på ulike vis, både de som får diagnosen og de som lever tett på den som har den. Demenslinjen er åpen alle hverdager og kan bidra med støtte, råd og kunnskap. Vi er også opptatt av å være en tydelig stemme for bedre oppfølging av demenssyke og deres pårørende. Nylig var forslag til ny strategi for pårørende på høring. Her var noen av våre viktigste råd:
- Vi må få på plass bedre løsninger for demenskoordinatorer, i dag er det for mange som blir pasientkoordinator for sin egen partner eller forelder. Slik skal det ikke være. Her må kommunen være på og gjøre at en vanskelig situasjon ikke blir enda vanskeligere av at det er krevende å finne fram i systemet.
- Ingen av oss er like, det gjelder også om vi får demens. Derfor trengs det individuell tilpasning og individuelle planer for å få på plass en omsorg som passer for den som skal motta den.
- Mer tilrettelegging for møteplasser og opplæring av pårørende.
Vi jobber også for bedre avlastningsløsninger, som gjør at den som har demens får et tilbud som er tilpasset behov og interesser og at den pårørende får mulighet til å være på jobb eller fri til å gjøre andre ting enn å passe på den som har sykdommen. Det å ta vare på seg selv i en slik pårørendesituasjon er nødvendig for å ha overskudd til å gi omsorg.
Å kunne være der for en du bryr deg om, inn i et krevende sykdomsløp, er noe mange ønsker. Men for å kunne gjøre den innsatsen, må vi ha et bedre støtteapparat rundt. Ingen skal måtte møte dette alene.
Har du innspill til pårørendestrategien? Send inn forslag til Helse- og omsorgsdepartementet på denne nettsiden innen 15. august.
Har du spørsmål eller bekymringer knyttet til demens? Ta kontakt med Demenslinjen på telefon 23 12 00 40, og snakk med erfarne sykepleiere. Telefonen er åpen fra mandag til fredag, klokka 9-15. Du kan også sende oss en e-post: demenslinjen@nasjonalforeningen.no.