Nasjonalt nettverk for forskning på frontotemporal demens i Norge

Frontallappdemens er en svært sammensatt sykdomsgruppe, samtidig som det er den nest hyppigste årsaken til demens hos personer under 65 år. Frontallappdemens gir ulike type symptomer i form av atferdsendring, språkvansker, redusert evne til å utføre handlinger og symptomer fra muskel- og skjelettsystemet. Det kan være vanskelig å skille de ulike sykdommene fra hverandre, og årsaken til sykdommen er sammensatt. Forskningen på pasienter med frontallappdemens er krevende fordi det kommer få nye tilfeller per år, og det kan gå lang tid før pasientene får riktig diagnose. Det nasjonale nettverkets hovedmål er å forbedre utredningen, behandlingen og oppfølgningen av denne pasientgruppen, på samme tid som omsorgen for pasientene og de pårørende styrkes.

I tillegg ønsker nettverket å skape bedre samarbeid mellom ulike poliklinikker på tvers av ulike fagfelt, i tett samarbeid med en brukergruppe, med mål om å utarbeide forskningsprosjekter i fellesskap hvor pasienter fra forskjellige steder i landet kan delta. Nettverket ønsker også å forbedre de diagnostiske verktøyene, slik at riktig diagnose kan stilles tidligere og samtidig øke forståelsen av mekanismene bak sykdommen.