Verdt å kjempe for! 

Det sier Øyvind Blindheim, faren til Syver (15) som ble landskjent i forbindelse med første sesong av NRK-serien «Team Pølsa». 

For rundt tre år siden tok Øyvind en avgjørelse som skulle vise seg å få store ringvirkninger. Han sluttet i jobben som lærer for å være pappa på heltid. 

 Det har virkelig vært et heltidsengasjement, der han i kompaniskap med Syver og resten av familien har jobbet hardt for å spre budskapet om hva barnedemens er og innebærer. Resultatet så langt har vært overveldende. Nasjonalforeningens demensaksjon i fjor var for første gang øremerket forskning på barnedemens, og satte rekord i innsamlede penger. 

– For å være helt ærlig, trodde vi ikke at vi skulle ha kommet så langt på disse få årene. Nå har vi et veldig mye større og sterkere støtteapparat, og det er langt flere som kjenner til denne supersjeldne sykdommen. Jo flere som leter, i denne sammenhengen forsker, jo større er sjansene for å finne det vi trenger. I tillegg blir det gjort oppdagelser på veien som også hjelper andre. Og her har vi en rekke kompetente mennesker som leter for oss, sier Øyvind Blindheim, som uttrykker både glede og stor takknemlighet for at Nasjonalforeningen nok en gang lar pengene fra demensaksjonen gå til forskning på barnedemens.   

Hundre prosent engasjert 

Han har i de siste årene gått ett hundre prosent inn for oppgaven. «All in!», som han sier. Reist landet rundt, både med og uten Syver, deltatt på konferanser i inn- og utland, og fulgt sønnen på aktiviteter som da vi møtte dem på Blindeforbundets syn- og mestringssenter på Hurdal. Mens Syver og vennene hans imponerte både i zipline og i klatreløypa, sto en stolt far på bakken, klasket mygg på bare legger og tok bilder. Han prøvde seg også selv i ziplinen, med bind for øynene for bedre å kunne sette seg inn i situasjonen til Syver og de andre.  

– Jeg har oppdaget at den beste versjonen av meg selv er når jeg er sammen med Syver og kameratene hans. Få være med og skape håp for både han og andre. Det er en stor belønning i seg selv, for det var slett ikke gitt da vi i sin tid fikk vite om diagnosen. Vi kunne gått en annen vei, akseptert at det ikke fantes annet håp og gjort hver dag så bra som mulig. Det siste gjør vi, selvfølgelig, men vi ville også mer. Heldigvis har vi fått det til, noe Syver selv skal ha størsteparten av æren for. Hadde ikke han ønsket å være med på dette, ville det ikke vært det samme, og antakelig ikke mulig. 

Det koster 

Øyvind Blindheim bruker mye av sin kapasitet i kampen for synlighet. Det har gitt resultater, men koster også noe.  

– Vi føler vi har fått til noe stort, men har også byttet ut ting i livet. Jeg savner å være lærer, men akkurat nå må dette ha hovedprioritet. Heldigvis har det gitt meg stor mestring, og det skjer noe. Men det er også litt fortvilende å merke at stegene i forskningen er små, at det tar lang tid. Derfor er enda mer penger til forskning en så viktig sak å jobbe for. Jo mer penger, jo flere forskere kan arbeide med å finne løsninger. Og da er håpet at vi raskere skal komme fram dit vi vil, sier Øyvind Blindheim.