Åpenhet og kunnskap

Kunnskap gir mulighet for å kunne planlegge fremtiden. Om du selv, eller en du er pårørende til, har fått en demensdiagnose, er det mye dere kan gjøre for å legge til rette for et best mulig liv.

Les mer: Pårørende og demens.

Åpenhet rundt demensdiagnosen

De fleste opplever at åpenhet er befriende. Det er til stor hjelp for deg hvis du greier å dele tanker og følelser med dine nærmeste. Dersom du velger å fortelle om sykdommen til mennesker du er trygg på, kan du unngå mange problemer. Synes du dette blir vanskelig, kan du også velge å sende eller gi et brev til de du tenker bør vite. Her er forslag til tekst, eller du kan bruke brevet som mal:  Informasjonsbrev til venner og bekjente (docx)

Snakk om fremtiden

Det er vanskelig å vite hvor raskt eller hvordan, demenssymptomene vil utvikle seg. Alle mennesker er forskjellige. Noen har de samme symptomene stabilt i lang tid. Andre har noen gode dager og noen dårlige dager. Etter hvert vil de fleste med demens få behov for hjelp til dagligdagse aktiviteter.

Det er lurt å snakke med hverandre i familien om fremtiden. Tenk gjennom, diskuter, og planlegg både praktiske og økonomiske forhold. Etterhvert som sykdommen utvikler seg, vil både syke og pårørende få behov for bistand fra kommunale helse- og omsorgstjenester. Det vil være nyttig å gjøre seg kjent med de ulike tilbudene og hjelpemidlene. Kanskje kan det også være aktuelt å vurdere å opprette en fremtidsfullmakt eller eventuelt vergemål? 

Legalfullmakt: Nærståendes representasjonsrett. Når det er behov for hjelp til dagligdagse gjøremål, kan familiemedlemmer hjelpe til. Ordningen med legalfullmakt gir pårørende formell rett til å representere sitt familiemedlem når det gjelder å utføre praktiske og økonomiske forpliktelser, som betaling av lån, regninger mm. Legalfullmakt er hjemlet i vergemålssloven §94.

Fremtidsfullmakt: I en fremtidsfullmakt gir du fullmakt til en eller flere personer om å representere og handle på vegne av personen med demens i fremtiden, når vedkommende på grunn av sykdom ikke lenger er i stand til å ivareta egne interesser. Det er viktig å snakke med legen og få en legeerklæring på det tidspunktet fremtidsfullmakten skrives. Fullmakten trer i kraft når sykdom gjør at en person ikke lenger kan ivareta seg selv. I noen tilfeller må den stadfestes av statsforvalter.

Det er altså et krav at fremtidsfullmakten blir opprettet mens du er i stand til selv å forstå og vurdere innholdet og fullmaktens betydning. Videre er det et krav at den du utpeker har fylt 18 år. Fullmektigen kan ikke selv ha verge.

– En fullmektig må i tillegg være en bestemt person. Du kan for eksempel ikke utpeke et advokatfirma. De fleste velger et familiemedlem, en venn eller en annen person de har tillit til. Det er lurt å spørre på forhånd om vedkommende kan tenke seg å være din fullmektig. Vi anbefaler også at du utpeker en fullmektig «nummer to» hvis noe skulle forhindre den første i å gjøre jobben.

En fullmakt skal være skriftlig og underskrives av fullmaktsgiver og av to vitner som er til stede sammen. Sistnevnte må vite at dokumentet er en fremtidsfullmakt. Vitnene må ha fylt 18 år og forstå hva det innebærer å være vitne. Den som er utpekt til fullmektig, og hans eller hennes nærmeste, kan ikke være vitne.

– I en fremtidsfullmakt peker du ut en person som skal ivareta din økonomi og personlige interesser hvis du ikke kan gjøre det selv. Slik får du større mulighet til å bestemme over midlene dine og hvordan livet ditt skal være.

Fremtidsfullmakten beskriver hvem du ønsker skal være din støtteperson og fullmektig. Den legger også føringer for avgjørelser som fullmektigen skal ta på dine vegne. Slik kan fullmektigen være trygg på hva som er dine ønsker og ivareta interessene dine på en god måte.

– Hvis fremtidsfullmakten er god og dekker behovene dine, vil det heller ikke bli nødvendig å oppnevne en verge for deg i en situasjon der det ellers ville ha vært aktuelt.

Vergemål: En verge er i hovedsak en økonomisk forvalter og rettslig representant. Ofte er det en i familien som oppnevnes, men det kan også være en venn eller en offentlig ansatt, evt. en advokat. Vergen kan få avgrensede arbeidsoppgaver etter behov, f. eks. å styre økonomien, hjelp til å selge hus, hjelp til å søke offentlige støtteordninger, eller hjelp til å ivareta personens interesser i sin alminnelighet. Oppnevnelse av verge medfører vanligvis ikke at den hjelpetrengende mister rettslig handleevne.

Trygghet med kunnskap

Det kan være til god hjelp både for den som har en demenssykdom, familien og nettverket rundt, å lære seg litt om demens. Kunnskap gir bedre forståelse for hvordan sykdommen utvikler seg, og hvorfor de ulike endringene skjer. Slik kan dere bli tryggere og mer forberedt på de endringene som kommer.

Snakk med fastlegen om hvilke tilbud som finnes. Ta kontakt med demensteamet, dersom kommunen har det. Delta på pårørendeskole, og bli gjerne med i en samtalegruppe dersom det finnes nær deg. Både for den som selv har demens og for pårørende er det viktig å ha kontakt med andre som kan gi hjelp og støtte.

Be om hjelp

Hele familien påvirkes når én har demens. Det er vanskelig når du selv eller en du er glad i mister ordene i samtalen, stadig glemmer avtaler, mister interessen for ting dere har pleid å gjøre sammen, eller ikke lengere klarer å følge opp de daglige aktivitetene som gjør at hverdagen fungerer.

Drøft med andre i familien hvilke behov dere har og hvordan andre kan bidra til å yte praktisk hjelp og støtte.

• Venner eller naboer kan være villige til å hjelpe, bare du tør å spørre dem og sette dem inn i situasjonen.
• Sett opp en konkret plan over hva du trenger assistanse til. Da kan venner eller familie velge mellom konkrete oppgaver og tidspunkter. Listen kan for eksempel inneholde: Regelmessig hjelp til innkjøp, husarbeid eller tilsyn.
• Sett deg inn i offentlige ordninger, som hjemmehjelp, hjemmesykepleie, støttekontakt, dagsenter, avlastningsopphold og korttidsopphold. Ta kontakt med hjemmetjeneste og lege, for å søke om aktuelle tilbud og få dem tilpasset ditt behov. Pårørende har behov for avlastning.
• Undersøk om frivilligsentral, menighet eller frivillige organisasjoner kan bidra med regelmessig avlastning og støtte.
• Snakk med en likeperson, en pårørende som har noen av de samme erfaringene som deg.