Til hovedinnhold
Støtt oss

Pårørende og demens

Pårørende til yngre med demens

Det er flest eldre som får demens, men også yngre kan få alzheimer eller andre demenssykddommer. I Norge er det minst 2 000 under 65 år som har demens,

At en av de nærmeste får en demensdiagnose i yngre alder, kan for mange være et sjokk, selv om de har hatt mistanke og opplevd endringer en stund. De følelsesmessige belastningene kan være tunge og langvarige.

Sykdommen fører ikke nødvendigvis bare til negative følelser. Det kan også være godt og gi glede å hjelpe et menneske man står nær i en krevende livssituasjon. Noen opplever at sykdommen i perioder kan føre dem nærmere hverandre.

De vanligste følelsene pårørende opplever er tristhet, sorg, sinne, fortvilelse, hjelpeløshet, bekymring, oppgitthet, skyldfølelse og skam. Tretthet, anspenthet og økning av kroniske plager forekommer også. Følelsen av ansvar og forpliktelser kan i seg selv oppleves tungt nok.

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, ser man stadig nye tap av funksjoner som fører til hyppige omstillinger. Det er vanlig med sterke følelsesmessige reaksjoner, og følelsene vil variere.

Pårørende som får kunnskap om demens, forstår sykdommen bedre. Jo mer du vet om sykdommen, desto bedre vil du være i stand til å forstå den syke, og mestre utfordringene.

Nye roller

Ektefeller mister ikke bare et gjensidig forhold til den de er glad i, men også de funksjonene som partneren hadde i samlivet. Det kan være lurt å tenke over hvilke funksjoner man etter hvert overtar og hvordan man kan oppleve det.

Barn av en person med demens kan oppleve å gradvis miste et godt foreldreforhold, eller at et vanskelig forhold blir verre å mestre. Noen kjenner stor motstand mot å skulle ta vare på foreldre, og søsken kan få problemer seg imellom på grunn av uenighet om ansvar og omsorg.

Reaksjoner

Opplevelsen av hjelpeløshet kommer som regel når de negative følelsene dominerer, og man ikke ser noen vei ut av problemene. Noen opplever at de enkelte ganger blir så oppgitt, at de begynner å kjefte, noe som igjen kan føre til skyld- og skamfølelse. Skyldfølelse kan også oppstå fordi man føler at man aldri får gjort nok.

Demenssykdom kan forårsake atferd som virker underlig og uforståelig. I blant kan det vekke avsky, og pårørende skammer seg over handlinger og væremåte. Mange opplever det som belastende å bli assosiert med en som skiller seg ut, og kan føle at atferden ikke bare tilhører den syke, men også den pårørende.

Familie og nettverk

Det er lett å bli isolert, og det hjelper å informere andre om situasjonen og gi noen råd for hvordan de kan kommunisere best mulig med personen som har fått demens. De fleste venner seg greit til endret atferd, når de får forklart situasjonen og forstår hva det gjelder.

Forskning tyder på at pårørende med et godt familienettverk, hvor man deler på oppgavene, er mindre utsatt for stress enn andre. Det er derfor viktig å trekke inn hele familien, informere om sykdommen tidlig, og involvere flere i omsorgsoppgavene, så fremt det er mulig.

Kunnskap gir styrke

Når man er travelt opptatt med omsorgsarbeid, er det lett å glemme seg selv. Det er viktig å sette av tid for deg selv, til å vær sammen med andre, og få nye krefter.

Ring Nasjonalforeningen for folkehelsens Demenslinje på 23 12 00 40, og be om råd om demens, litteratur, videoer og informasjon om våre demensforeninger. Vi har flere demensforeninger rundt om i Norge, som kan gi god støtte. Det kan være viktig å snakke med utenforstående, og på Demenslinjen treffer du helsepersonell med taushetsplikt, og med mye kunnskap og erfaring som kan svare på spørsmål.