Demens med lewylegemer
Sykdommen er nært beslektet med Parkinson sykdom, og man kan se de samme skadelige proteinene i hjernen hos begge disse sykdommene. Demens med lewylegemer og Parkinson sykdom rammer hovedsakelig dypere strukturer i hjernen, i motsetning til Alzheimers sykdom, hvor man ser tydelig forandringer i hjernebarken.
Symptomer og diagnose ved demens med lewylegemer
Demens med lewylegemer (DLB) er en kompleks demenssykdom der symptomene ofte varierer betydelig fra dag til dag og i løpet av samme dag. Diagnosen stilles på bakgrunn av en kombinasjon av typiske symptomer, sykehistorie og kliniske undersøkelser. Bildediagnostikk av hjernen kan i noen tilfeller være nyttig for å skille sykdommen fra andre demenstyper, som Alzheimers sykdom.
Kognitive symptomer
Kognitive symptomer er ofte blant de tidligste tegnene på demens med lewylegemer, men arter seg annerledes enn ved Alzheimers sykdom.
- Svingende kognitiv funksjon, særlig når det gjelder oppmerksomhet, konsentrasjon og årvåkenhet
- Svekket evne til å planlegge og gjennomføre handlinger (eksekutive funksjoner)
- Vansker med problemløsning og praktiske hverdagsoppgaver
- Nedsatt orienteringsevne, spesielt rom- og retningsforståelse
- Hukommelsessvikt, som oftest mild i tidlig fase og mer fremtredende senere i forløpet
Psykiatriske symptomer
Psykiatriske symptomer er vanlige og kan komme tidlig i sykdomsforløpet. De er ofte svært belastende både for personen selv og pårørende.
- Synshallusinasjoner, ofte klare og detaljerte (for eksempel å se mennesker eller dyr som ikke er der)
- Vrangforestillinger, som mistenksomhet, og feilaktige forestillinger eller uvanlige tolkninger av virkeligheten
- Angst, uro eller depresjon kan også forekomme
- Endringer i følelsesmessige reaksjoner og sosial fungering
Flere kan oppleve Capgras syndrom, en vrangforestilling der personen tror at en nærstående har blitt byttet ut med en dobbeltgjenger. Selv om personen ser helt lik ut, føles vedkommende «feil». Dette skyldes at hjernen ikke klarer å koble synsinntrykk med følelsen av gjenkjennelse og trygghet.
Nevrologiske symptomer
Demens med lewylegemer deler flere symptomer med Parkinsons sykdom.
- Stivhet i armer og ben
- Treghet i bevegelsene
- Endret gange og balanse
- Mimikkfattig ansiktsuttrykk
- Økt risiko for fall
- Forstoppelse, treghet i tarmen
- Vannlatingsforstyrrelser
Disse symptomene kan variere i styrke og utvikle seg gradvis.
Søvnforstyrrelser
Søvnproblemer er svært vanlige og kan komme tidlig i sykdomsforløpet.
- Urolig og avbrutt nattesøvn
- Livlige drømmer og mareritt
- REM-søvn-atferdsforstyrrelse, der man kan snakke, rope eller bevege seg kraftig i søvne
- Økt søvnighet på dagtid
Fluktuasjoner
Et særlig kjennetegn ved demens med lewylegemer er uttalte svingninger i funksjon og bevissthet. Dette kalles for fluktuasjoner.
- Store variasjoner i våkenhet og oppmerksomhet, fra å være klar og kontaktbar til fjern, døsig eller desorientert
- Akutte episoder med redusert kommunikasjonsevne
- Svingende blodtrykk, ofte med lavt blodtrykk
- Svimmelhet og falltendens
Disse fluktuasjonene kan oppleves som uforutsigbare og er ofte en stor utfordring i hverdagen.
Årsaker og forekomst av demens med lewylegemer
Vi vet lite om hvorfor demens med lewylegemer oppstår. Det ser ut til å være tilfeldig, men gener kan spille en viss rolle. Det kan dreie seg om mange ulike gener, som alle kan gi sykdomsrisiko.
Demens med lewylegemer utgjør ca. 10-15 prosent av alle demenstilfeller. De fleste som får demens med lewylegemer er over 70 år.
Medisinsk behandling av demens med lewylegemer
Det finnes ikke medisiner som kan kurere demens med lewylegemer. Medisiner mot Parkinson sykdom kan hjelpe mot typiske parkinsonsymptomer, men ikke alle har effekt av disse medisinene. Flere har nytte av medisiner som gis ved Alzheimers sykdom. Disse medisinene øker mengden av et signalstoff i hjernen, og kan bedre: våkenhet, hallusinasjoner, apati, angst og søvnforstyrrelser.
Det er viktig å vite at antipsykotiske medisiner, som blant annet brukes mot uro og angst, kan øke parkinsonsymptomer og være direkte farlig for personer som har demens med lewylegemer.
Hverdagen med demens med lewylegemer
Praktiske råd til pårørende
Å være pårørende til en person med demens med lewylegemer kan være krevende. Sykdommen kjennetegnes av svingende funksjon, synshallusinasjoner, parkinsonistiske symptomer og økt fallrisiko. God kunnskap, støtte og praktiske strategier i hverdagen kan gjøre situasjonen lettere både for den som er syk og for de rundt.
Når personen opplever hallusinasjoner og vrangforestillinger
Synshallusinasjoner og vrangforestillinger kan være blant de mest utfordrende symptomene. For den som er syk, oppleves dette som helt virkelig, og kan være både skremmende og forvirrende.
Det er derfor viktig å
- validere opplevelsen, ikke avfeie den
- vise ro, trygghet og forståelse
- unngå diskusjon om hva som er «riktig» eller «galt»
- etter validering, kan man forsøke å avlede med annen aktivitet
Ved Capgras syndrom har noen pårørende erfart at det i slike situasjoner kan hjelpe å gå ut av rommet og ringe personen i stedet. Stemmen kan kjennes kjent og trygg, selv om synsinntrykket skaper usikkerhet.
Det er også viktig å ta hensyn til eventuelt syns‑ og hørselstap. Briller og høreapparat bør brukes dersom personen har slike hjelpemidler. Dette kan bidra til bedre orientering og forståelse av omgivelsene, og kan virke forebyggende ved å redusere misforståelser, feiltolkninger og hallusinasjoner.
Skap struktur og forutsigbarhet
Personer med demens med lewylegemer har ofte nytte av:
- Faste rutiner gjennom dagen
- Rolige omgivelser med lite støy
- Enkle beskjeder, én ting om gangen
- God belysning, særlig om kvelden (kan redusere feiltolkninger av synsinntrykk)
- For mange kan for mange inntrykk gjøre symptomene verre.
Fallforebygging i hverdagen
Stivhet, treghet, balansevansker og lavt blodtrykk gjør at risikoen for fall er økt.
Tiltak kan være:
- Sørge for god belysning og ryddige gangveier
- Fjerne løse tepper og hindre glatte gulv
- Bruke sklisikre sko
- Vurdere trygghetsalarm eller fallalarm
Fysisk aktivitet er viktig for både motorikk og livskvalitet, gjerne gjennom:
- Daglige gåturer
- Enkle styrke‑ og balanseøvelser
- Dagaktivitetstilbud tilpasset funksjonsnivå
Pårørendes behov for støtte
Pårørende står ofte i store og langvarige belastninger. Det er viktig å:
- Få god og tilpasset informasjon om sykdommen
- Be om veiledning fra helse‑ og omsorgstjenesten
- Ta imot avlastning og praktisk hjelp når det er behov
- Ivareta egne behov for hvile og støtte
Å leve tett på en sykdom med store svingninger kan være emosjonelt krevende. Å dele erfaringer med andre pårørende kan oppleves som en viktig støtte.
Likepersoner med lewylegeme demens-erfaring
Nasjonalforeningen for folkehelsen tilbyr samtale med likepersoner som har erfaring med demens med lewylegemer. Det kan være godt og nyttig å snakke med andre pårørende som har erfaring med denne sykdommen.