Aktivitetstilbud på egne premisser
Les: rapporten om persontilpasset aktivitetstilbud for personer med demens.
- For livet skal vi slåss, så lenge det går blod igjennom oss, sang Demenskoret. Demens er en brutal sykdom, og i dag en sykdom uten håp om bedring.
Demensrammede trenger gode aktivitetstilbud
De som rammes får ikke muligheten til å kjempe for å bli friske. Den eneste kampen som tilbys, er kampen for å få hjelp til å gjøre dagene så gode som mulig, så lenge som mulig. Det er her vi som fellesskap kan bidra med gode aktivitetstilbud. For noen er svaret kor, for andre turgruppe eller snekkerverksted – eller en god skravlestund med kake og kaffe. Men dessverre får ikke alle tilpassede aktivitetstilbud som gir mening i hverdagen.
Mangelfulle aktivitetstilbud har negative konsekvenser for den som er syk, som ofte får et forverret symptombilde og tap av funksjon. Tomme dager forverrer rett og slett helsen til den som har demenssykdommen og øker belastningen på pårørende.
Vår erfaring som pasientorganisasjon er også at dersom tilbudet oppleves som oppbevaring uten meningsfullt innhold, er det vanskelig å motivere til deltakelse. For en som er glad i å bruke kroppen på tur, er ikke stillesittende kaffestund på sykehjemmet et attraktivt tilbud. For en som er yngre, er det ofte lite interessant å bli plassert sammen med mennesker i en helt annen alderskategori. For en som elsker Rammstein, er treff med «sanger fra krigens dager» lite lokkende.
Tilbudene som gis må tilpasses den som skal bruke dem. Her finnes det ikke én mal. Mennesker med demens har bare en ting felles, nemlig sykdommen. Ellers er de like ulike som alle oss andre, og må møtes på sine interesser, erfaringer og historie. Vi må derfor alltid stille spørsmålet: «Hva er viktig for deg?» når vi skal utforme aktivitetstilbud til mennesker med demens.
Rapporten avdekker behov for meningsfulle persontilpassede aktiviteter
I rapporten har vi snakket med ekspertene: De som lever med demenssykdommer hver dag og menneskene som lever tett på personene som har demens. Vi har samlet erfaringer gjennom vårt nettverk, fra innringere på Demenslinjen, våre erfaringsrepresentanter, likepersoner og lokallag.
Nasjonalforeningen for folkehelsen har et erfaringspanel som består av mennesker med demens som gir oss råd i vårt interessepolitiske arbeid. De har god innsikt i egen sykdom, og relativt mange er i en tidlig fase av sykdommen. De har fått en dødelig sykdom som de er opptatt av å være åpne om, for å hjelpe andre i samme situasjon. Ut fra disse samtalene har vi kunnet konkretisere kjennetegn eller egenskaper ved aktivitetene som gjør at de oppleves som meningsfulle: de bidrar til sosial kontakt, gjør at en kan føle seg nyttig i samfunnet, vekker interesse, bidrar til struktur i hverdagen og gir mulighet til å kunne være sammen med andre som har demens.
Pårørendes erfaring understøtter viktigheten av at aktivitetene er tilpasset den det gjelder. Mangelfulle eller for dårlige tilbud fører til at tilbudene ikke blir benyttet. Konsekvensen blir økt belastning på pårørende. Noen velger å redusere stillingen sin, eller blir sykemeldt for å kunne være hjemme med partneren. Det er først når pårørende opplever at den som har demens ønsker å benytte seg av aktivitetstilbudene og kommer hjem stimulert og fornøyd, at aktivitetene fungerer som en reell avlastning for den pårørende.