Oppfølging etter demensdiagnose - veileder

Personer med demens og pårørende bør få systematisk oppfølging etter diagnose og gjennom sykdomsforløpet. God oppfølging kan gi støtte til å bearbeide endret livssituasjon, opprettholde best mulig funksjonsnivå og planlegge framtiden.

Hovedmålet med Nasjonalforeningen for folkehelsens modell for oppfølging etter demensdiagnose er systematisk og individuelt tilpasset oppfølging av personer med demens og pårørende, også når den det gjelder ikke trenger helse- og omsorgstjenester. Oppfølging med utgangspunkt i denne modellen skal fremme mestring og medvirkning hos personen med demens og pårørende.

En fast kontaktperson er avgjørende for å få til god og systematisk oppfølging etter en demensdiagnose. Kontaktpersonen må ha bred kompetanse om demens og god oversikt over tilbud og tjenester for personer med demens i både kommunal og frivillig sektor. Kontaktpersonen skal kartlegge og følge opp behov for støtte, informasjon og tiltak.

Når dette tilbudet er etablert i kommunen bør personer som har fått en demensdiagnose og deres pårørende få informasjon om at dette er tilgjengelig. Og de bør oppfordres til å ta imot dette tilbudet, uavhengig om diagnose stilles i spesialisthelsetjenesten eller hos fastlegen. Dette forutsetter at spesialisthelsetjenesten, fastlegene og kommunehelsetjenesten har gode prosedyrer for samarbeid.

Modellen har blitt utarbeidet av Nasjonalforeningen for folkehelsen i samarbeid med modellkommunene Alta, Fredrikstad, Løten og Stavanger samt Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Personer med demens og pårørende har gitt innspill til utvikling av modellen via dialogmøter i alle modellkommunene. Oppfølgingsmodellen må ses i sammenheng med strategier og tiltak i Demensplan 2020, anbefalinger i Nasjonal faglig retningslinje om demens og aktuelt lovverk.

Beskrivelse av modellen

Modellen består av fem områder som er viktig for de fleste. Kartlegging av behov for oppfølging tar utgangspunkt i perspektivet «Hva er viktig for deg?» Informasjon, veiledning, støttetiltak og tjenester som den enkelte tilbys innenfor hvert område tilpasses den enkeltes behov gjennom samtaler mellom kontaktpersonen, personen med demens og pårørende. Kontaktpersonen legger til rette for disse samtalene og følger opp det som kommer frem.

Områdene som kartlegges i modellen er:

Dagliglivets aktiviteter

Målet for kartleggingen er å bidra til at personen med demens og deres pårørende mestrer hverdagen, har mulighet til å være sosiale og aktive og kan bo i eget hjem så lenge det er mulig.

Familie, venner og nettverk

Målet for kartleggingen er å bidra til at personen med demens kan opprettholde eller re-etablere verdifulle relasjoner og eventuelt utvide nettverket sitt.

Planlegging for fremtiden

Målet for kartleggingen er å bistå personen med demens og deres pårørende i planleggingen av fremtidig omsorg, informere om rettigheter og kartlegge behov for økonomisk veiledning.

Fysisk og psykisk helse

Målet for kartleggingen er å bidra til at personen med demens og deres pårørende få støtte til å sikre systematisk og tilrettelagt oppfølging av somatisk og psykisk helse.

Nærmiljø og samfunn

Målet for kartleggingen er å bistå personen med demens og deres pårørende i å bruke tjenester og delta i ordinære aktiviteter i nærmiljøet samt i å utøve sine borgerrettigheter.

Viktige momenter i bruken av modellen:

  • Når en person har fått demensdiagnose må den det gjelder og deres pårørende få tilbud om en kontaktperson som har kompetanse innen demens og kunnskap om relevante tilbud og tjenester.
  • Kontaktpersonen må lytte aktivt, ha en god dialog med og motiverer personen med demens og pårørende til å ta imot oppfølging.
  • Målet med kartleggingen er å mobilisere personen med demens og pårørendes egne ressurser, kartlegge behov for informasjon, samt vurdere behov for støtte og tiltak i den nye livssituasjonen.
  • Tiltakene som tilbys kan spenne fra samtaler til aktiviteter og tjenester i regi av frivillige eller kommunen.
  • Modellen er godt egnet til å kartlegge behov for informasjon, veiledning og støtte i fasen før personen med demens trenger helse- og omsorgstjenester.

Kontaktpersonens rolle

For å fungere som kontaktperson bør vedkommende ha kompetanse om demens, pårørendeoppfølging og kunnskap om relevante tilbud og tjenester i den aktuelle kommunen. Kontaktpersonen skal gi informasjon, veiledning og henvise videre til riktige instanser, sette i gang eller søke på nødvendige tiltak. Kontaktpersonen følger opp personens behov for informasjon og støtte jevnlig, og er også tilgjengelig utenom de avtalte besøkene / samtalene.

Første steg for kontaktpersonen er å bygge tillit og trygge relasjoner med personen med demens og pårørende. Hensikten er at de skal føle seg sett og ivaretatt. En god relasjon gjør det lettere å gi individuell oppfølging og å motivere til å ta imot støtte og tiltak. Selv om den enkelte kanskje ikke har noe behov for, eller ønsker hjelp nå, kan de få informasjon om demens og mulige tiltak som de kan benytte når det blir aktuelt.

Kontaktpersonen starter med kartlegging innenfor det området i modellen som er mest presserende for personen med demens og deres pårørende. Kartleggingen skal ta utgangspunkt i den enkeltes ressurser, behov og ønsker. Personen lager selv mål for oppfølgingen, eventuell sammen med pårørende. Kontaktpersonen bistår med å sette opp disse målene og koble dem med mulige tiltak. Dette gjelder både for den som har demens og pårørende.

Behovene for oppfølging kartlegges gjennom samtaler der kontaktpersonen bruker åpne spørsmål for at personen med demens og eventuelt pårørende kan fortelle fritt om hvordan det går i hverdagen, sin bakgrunn, interesser, familie og venner osv. Slik at man får et bilde av personen bak sykdommen, hvilke ressurser og hvilke behov for støtte han eller hun har.

Når kontaktpersonen har fylt ut kartleggingsskjema, kan dette gis til personen med demens sammen med modellen. Personen med demens og eventuelt pårørende kan da se igjennom og tenke over hva de eventuelt har behov for, før neste samtale.

Det er kontaktpersonen som skal ta initiativet til og legge til rette for oppfølgingssamtalene, men hvor ofte samtalene skal finne sted må avtales med den enkelte familie. Kartleggings- og veiledningssamtaler bør i størst mulig grad legges til et tidspunkt som passer for den som har demens og pårørende. Det bør også være mulig å velge om samtalen skal foregå i eget hjem, på kontoret til kontaktpersonen eller andre steder.